Volkskrant: Altijd moe zijn is geen aanstellerij

Chronische vermoeidheid wordt vaak als een psychische kwaal gezien. Maar nieuwe onderzoeken wijzen erop dat het immuunsysteem van de patiënten ernstig in de war is.

      

Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Lees hier de achtergrond van het syndroom op de website van het Radboudumc.

 

Ruim zes jaar geleden kreeg ze griep, samen met haar man, maar hij herstelde en zij werd nooit meer beter. Spierpijn, zware hoofdpijn, slaapstoornissen, ontstekingen en zo krankzinnig moe, zelfs na een goede nachtrust, dat ze volledig gevloerd was. Ze verdroeg geen prikkels meer, kon niet goed meer lezen, zich niet meer concentreren, niets meer onthouden. Ze bedacht excuses, had ze het niet wat te druk gehad misschien? Toen de klachten bleven, ging ze toch maar naar de huisarts. 'Hoe gaat het thuis?', vroeg hij.

Die vraag werd symbolisch voor de reacties die Yvonne van der Ploeg (52) de jaren daarna ondervond. Moe? Dat zijn we toch allemaal weleens, ze moest eens gaan sporten. Een rolstoel? Mevrouw moest eerst maar eens de juiste gedragstherapie gaan volgen. 'Hoe kon ik uitleggen dat ik na een rit van een kwartiertje een half uur huilend achter het stuur zat omdat ik niet in staat was om van de auto naar de voordeur te komen? Als ik op mijn werk de telefoon had neergelegd, was ik alweer vergeten wat er tegen me was gezegd. Ik dacht echt: ik word dement of debiel. Het was beangstigend.'

Het is een ziekte die nog altijd niet wordt begrepen: het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), door patiënten liever ME genoemd. De oorzaak van hun klachten is onbekend, de diagnose lastig want bloedtest noch scan levert aanknopingspunten op. En ja, dan wordt moe al snel geassocieerd met lui. Alleen gedragstherapie helpt een beetje, soms dan, en dat versterkt weer het idee dat het een psychische kwaal betreft. Uitkeringsinstanties reageren halsstarrig, voor patiënten voelt het alsof ze de buitenwereld continu moeten bewijzen dat ze geen ingebeelde ziekte hebben.

"Hoe kon ik uitleggen dat ik na een rit van een kwartiertje een half uur huilend achter het stuur zat omdat ik niet in staat was om van de auto naar de voordeur te komen. "

Yvonne van der Ploeg

Maar het tij begint voorzichtig te keren. Na ettelijke wetenschappelijke teleurstellingen, waarbij steeds nieuwe biologische verklaringen moesten worden verworpen en een Amerikaanse viroloog zelfs kort in de gevangenis belandde op verdenking van manipulatie van onderzoeksgegevens, wijzen internationale onderzoeken nu dezelfde richting op. Het immuunsysteem van patiënten lijkt ernstig in de war; onduidelijk is alleen om welk deel van de afweer het gaat.

Dit voorjaar publiceerde het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM), onderdeel van de Academie van Wetenschappen, een lijvig rapport over de aandoening. De boodschap: het is een chronische, invaliderende, fysieke ziekte. Geen inbeelding, geen gevolg van psychisch lijden. Vorig jaar gaf de NIH, de Amerikaanse overheidsorganisatie voor gezondheidsonderzoek, 5 miljoen euro uit aan onderzoek naar CVS; nog minder dan aan hooikoorts, schreef The New Yorker. Vorige maand schreef een grote groep hoogleraren een brief aan de Senaat met het pleidooi om dat onderzoeksbudget fors te verhogen.

Nu de artsen nog, zegt Van der Ploeg. Nederland telt ongeveer veertigduizend CVS-patiënten, maar hun huisartsen en bedrijfsartsen lijken onwetend over de wetenschappelijke vooruitgang. Patiënten worden bijna allemaal naar de psychiater gestuurd, zegt ze. Daarom organiseert de ME/CVS-vereniging vandaag in het AMC een internationaal symposium waar de laatste inzichten worden gepresenteerd.

Het Radboud-UMC. © ANP

De fascinerendste onderzoeksresultaten komen uit Noorwegen, waar nota bene twee oncologen zich al tien jaar intensief met het chronisch vermoeidheidssyndroom bezighouden. Øystein Fluge en Olav Mella, werkzaam in het Haukeland universiteitsziekenhuis in Bergen, behandelden tien jaar geleden een CVS-patiënt met de ziekte van Hodgkin, kanker in de B-cellen, de witte bloedcellen die antistoffen maken tegen virussen en bacteriën. Ze gaven haar het medicijn rituximab, een middel dat zich hecht aan B-cellen, waarna die worden opgeruimd. Merkwaardig genoeg herstelde ze door het antikankermedicijn niet alleen van kanker, maar ook van het chronisch vermoeidheidssyndroom. De twee oncologen, nieuwsgierig geworden, begaven zich daarna voor het eerst buiten hun vakgebied: ze gaven het middel aan twee CVS-patiënten zonder kanker en zagen dezelfde uitwerking: ze kregen veel meer energie, de pijn verdween, ze konden sporten, pakten hun leven weer op.

Nadat ze hun drie patiënten hadden beschreven in het vakblad BMC Neurology, besloten ze de opmerkelijke uitkomst te gaan checken. Deze zomer publiceerden de oncologen in PLoS One hun derde onderzoek, bij 29 patiënten, die twee jaar lang regelmatig een infuus met het medicijn hadden gekregen. Achttien reageerden erop, bij elf van hen bleven de ziekteverschijnselen jaren weg. Sommige patiënten hebben nu al vijf jaar geen symptomen meer, aldus Fluge.

Hij formuleert uiterst voorzichtig, in het besef dat de ziekte voer is voor controverse tussen wetenschappers, en dat verkeerd uitgevoerd onderzoek de afgelopen jaren patiënten heeft ontmoedigd. Maar toch: Fluge en Mella gaan ervan uit dat het chronisch vermoeidheidssyndroom een auto-immuunziekte is, net als bijvoorbeeld reuma, waarbij de afweercellen geen indringers van buiten aanvallen maar zich tegen het eigen lichaam keren. Bij driekwart van alle patiënten begint de ziekte na een gewone infectie, bijvoorbeeld met het griepvirus. De oncologen denken dat bij mensen die daar een genetische gevoeligheid voor hebben het immuunsysteem vervolgens op tilt slaat.

Keihard bewijs voor hun theorie ontbreekt nog, erkent Fluge: zo zijn er in het bloed van de patiënten geen antistoffen aangetroffen tegen de eigen cellen, wat bij een auto-immuunziekte wel logisch zou zijn. Er is wel veel indirect bewijsmateriaal, zegt hij. Zo is het opvallend dat het effect van het medicijn rituximab even op zich laat wachten, net als bij de andere auto-immuunziekten waarvoor het middel nu al wordt ingezet (zoals reuma). Pas na een maand of vier nemen de klachten af. Zo lang duurt het, legt Fluge uit, voordat de antistoffen uit het lichaam zijn. Patiënten vallen na een jaar terug, dat is volgens hem ongeveer de periode die nodig is voor B-cellen om opnieuw te groeien en nieuwe antistoffen te maken.

Onderzoek van het Amerikaanse National Cancer Institute onder wijst uit dat CVS-patiënten een verhoogd risico hebben op slechts één type kanker: lymfomen, kanker in het lymfesysteem. Ze hebben ook vaker andere auto-immuunziekten als reuma. Dat kan erop duiden, zegt Fluge, dat patiënten chronisch geactiveerde B-cellen hebben.

Hoe op hol geslagen afweercellen vervolgens tot vermoeidheid, pijn, slaapklachten en cognitieve problemen leiden, is Fluge en Mella nog een raadsel. 'We proberen te begrijpen wat er in het lichaam gebeurt, maar dat is niet eenvoudig. We denken dat het patiënten niet meer lukt de bloedstroom nauwkeurig af te stellen op de behoefte van de weefsels. Daardoor kunnen ook problemen ontstaan met de opname van glucose, van belang voor spieren en hersenen.'

Jos van der Meer. © Marcel van den Bergh/ de Volkskrant

Bijzondere resultaten, en een interessante achterliggende theorie, maar bij het Noorse onderzoek kunnen ook vraagtekens worden geplaatst. Dertig patiënten, dat is niet veel en bovendien was er geen controlegroep: iedereen kreeg rituximab en dat kan een stevig placebo-effect hebben veroorzaakt. Bij eenderde van de patiënten werkte het middel bovendien niet, wat erop duidt dat er ook nog een andere verklaring voor de ziekte moet zijn.

De Nijmeegse emeritus-hoogleraar Jos van der Meer, gespecialiseerd in het chronisch vermoeidheidssyndroom, is geïntrigeerd maar wel kritisch. Met rituximab, zegt hij, manipuleer je de afweer van patiënten en als artsen dat doen, moeten ze wel heel goed weten waarom en wat er in het lichaam gebeurt. 'Als dat duidelijk is, kunnen we op zoek naar een vervangend medicijn, want dit is me nogal een paardenmiddel.' Patiënten die het middel krijgen, zegt hij, lopen kans op allerlei bijkomende infecties, waarvan een onbehandelbare ontsteking in de hersenen de ernstigste is.

Zijn belangrijkste bezwaar: als CVS inderdaad een auto-immuunziekte is, dan moeten er in het bloed van patiënten antistoffen worden gevonden, of T-cellen die zich tegen het eigen lichaam keren. En daarvan is geen sprake.

(Tekst gaat verder onder foto).

Jos van der Meer. © Marcel van den Bergh/ de Volkskrant

Een ziekte op zoek naar een naam

Er is geen aandoening waarvoor zo veel namen zijn bedacht als CVS. Steeds brachten theorieën over mogelijke oorzaak een nieuwe naam met zich mee, die vervolgens weer werd verworpen.

In 1988 introduceerde de Amerikaanse gezondheidsdienst CDC de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en sindsdien wordt de ziekte door artsen en wetenschappers zo genoemd. Patiënten vinden die naam een versimpeling en spreken liever van ME, wat duidt op ontstekingen van het centrale zenuwstelsel met ernstige spierpijn. ME is onder wetenschappers controversieel omdat er geen bewijs bestaat voor aantasting van het zenuwstelsel.

Begin dit jaar stelde het Institute of Medicine voor om de ziekte voortaan SEID te noemen: systemische inspannings intolerantie ziekte.

 

 

Er zijn meer auto-immuunziekten, reageert Fluge, waarvoor wetenschappers nog geen specifieke antistoffen hebben ontdekt. 'Als het om het begrip van het ziektemechanisme gaat, lopen we bij CVS vermoedelijk dertig jaar achter op andere auto-immuunziekten als MS en reuma. We zijn in ons ziekenhuis op zoek naar de antistoffen, maar dat is ingewikkeld en tijdrovend werk.'

Eindelijk een medicijn of weer een deceptie? Deze maand beginnen de twee Noorse oncologen met een landelijk onderzoek onder 152 patiënten, dat uitsluitsel moet geven. Britse collega's doen een vergelijkbare studie, waarbij patiënten rituximab krijgen of een placebo. In het Noorse onderzoek wordt ook gekeken naar onder meer de werking van de bloedvaten en de hoeveelheid zuurstof die patiënten in hun spieren kunnen opnemen. Fluge: 'De code wordt gekraakt in september 2017.'

De Nederlandse CVS-deskundige Van der Meer heeft zijn pijlen gericht op ander onderdeel van het immuunsysteem: de cytokines, stoffen die functioneren als boodschappers van het immuunsysteem en de communicatie tussen afweercellen regelen. Cytokines activeren ontstekingen in het lichaam. Dat is in orde als indringers moeten worden bestreden, zoals bij een griep, maar leidt tot onnodige klachten als die indringers er helemaal niet (meer) zijn, zoals bij CVS. Amerikaanse wetenschappers schreven begin dit jaar in Science Advances dat in het bloed van CVS-patiënten 51 verschillende cytokines geactiveerd zijn.

"Wij denken dat die stof in de hersenen de moeheidsmachine aanzet. Of dat zo is, moet begin volgend jaar duidelijk zijn"

CVS-deskundige Van der Meer

Van der Meer denkt dat zo'n bloedonderzoek niet genoeg zegt. Het bloed is te ver weg van de plek waar de problemen ontstaan, zegt hij: in de spieren. De enige manier om te achterhalen of cytokines de boosdoener zijn, is door hun activiteit af te remmen,aldus Van der Meer, en te kijken wat het effect is. Die route heeft hij het afgelopen jaar samen met collega's van het Radboud-UMC beproefd: 25 CVS-patiënten kregen een medicijn dat de activiteit van interleukine-1 afremt, 25 anderen kregen een placebo. Interleukine-1 is de stof die bij reuma de pijnlijke gewrichten veroorzaakt. 'Wij denken dat die stof in de hersenen de moeheidsmachine aanzet', zegt Van der Meer. Of dat zo is, moet begin volgend jaar duidelijk zijn.

Yvonne van der Ploeg heeft zichzelf de afgelopen jaren onderwezen door zo veel mogelijk wetenschappelijke artikelen te lezen. Ze schafte met hulp van een buitenlandse arts een anti-viraal middel aan, waarmee ze 'de scherpe kantjes' van haar ziekte wist weg te krijgen. Ook pijnstillers helpen om het leven draaglijk te maken. Ze zou zo graag weer willen werken, vertelt ze, maar zelfs van anderhalf uur op een dag was ze zo afgepeigerd dat ze die wens opzij heeft moeten zetten. Wat een geneesmiddel zou betekenen, hoeft ze, lijkt haar, niet uit te leggen.

Oncoloog Fluge blijft ondanks zijn enthousiasme behoedzaam. Hij wil niet het idee geven dat het definitieve antwoord op de ziekte wel even vanuit Noorwegen komt. Hij kent de kritiek op zijn onderzoek. Rituximab is een heftig middel, erkent hij, dat ingrijpt in het immuunsysteem. Maar CVS, weet hij inmiddels, is een aandoening die mensen krachteloos en doodziek maakt; het Institute of Medicine schreef dit voorjaar dat patiënten met CVS er ernstiger aan toe zijn dan mensen met MS of diabetes. 'Daarom denken we dat het gerechtvaardigd is om het onderzoek voort te zetten.'

 

 Door: Ellen de Visser 26 september 2015    

 

 

Vragen en antwoorden over de Gupta-methode en mijn herstel.

Beste lezers,

Ten eerste mijn excuses dat ik nog maar zo sporadisch schrijf hier. Ik geloof dat ik eerder wel heb geschreven dat ik als ZZP-er ben begonnen om zo voorzichtig uit de ziektewet te kunnen klimmen. Er zijn momenteel weinig banen en al helemaal weinig banen van enkele uren, die dan ook nog in de middag moeten vallen. De afgelopen maanden weten klanten mijn bedrijf te vinden, dus heb ik veel tijd geïnvesteerd in het hervatten van werkzaamheden. Daarnaast ben ik dit schooljaar ook gestart om freelance voor een ander bedrijf te coachen. Mijn agenda is aanzienlijk voller dan enkele jaren geleden. Het blijft zoeken naar balans: activiteit en ontspanning. Daarnaast was ik dit voorjaar bijzonder moe. Dat was even schrikken, het ging zo goed, wat was er aan de hand? Terugslag?? Ik ben naar de huisarts geweest om bloed te laten prikken en had een enorm vitamine D tekort, maar dan ook echt huge. Als mede-patiënten weten jullie vast wat een opluchting dat kan zijn: er is een hele duidelijke oorzaak te vinden in het bloed (hah, cijfers en feiten) en er is een oplossing: ampullen slikken. Helaas wisten ze me ook te vertellen dat het maanden kon duren voor ik iets zou merken van deze kuur. Gelukkig had ik zomervakantie en kan ik over een maand opnieuw bloed laten prikken om te kijken of de kuur is aangeslagen.

Ondertussen krijg ik af en toe een mail van jullie lezers met vragen. Met toestemming van de schrijfster heb ik haar vragen mogen gebruiken voor dit blog. Er zijn vast mensen die dezelfde vragen hebben, mede omdat ik -bewust- weinig geschreven heb toen ik zelf met de Gupta-methode bezig was.

 

Heb je meer energie dan vroeger?
Dat gaat met ups en downs, nou moet ik zeggen dat dit voorjaar bleek dat ik een enorm vitamine D tekort had, dus op een gegeven moment is het ook moeilijk vast te stellen waar de vermoeidheid vandaan komt. Ook vind ik het moeilijk om mijn situatie met de jouwe te vergelijken. Ik heb 8 jaar redelijk kunnen functioneren zonder dat ik wist dat ik CVS had. Maar... naast het werk kon ik weinig andere dingen meer doen. In 2009 ben ik echt finaal ingestort en kon ik niets meer, dus het hangt heel erg af vanaf welk punt je mijn herstel vergelijkt. Ik wil ook weer opnieuw met de Gupta beginnen. Toen ik de Guptamethode deed, heb ik alle dvd's net 1x kunnen bekijken, omdat ik dit op een heel intensieve manier deed om mijn aandacht vast te kunnen houden, dus op de laptop de dvd's bekijken en aantekeningen maken. Ik heb wel het gevoel dat het beter met mij ging toen ik bezig was met de Gupta.  

En betekent dat dat je helemaal beter bent of moet je er nog altijd op letten?

Het blijft een zwak punt, maar het gaat zo'n stuk beter. Ik ben de methode ook gestart met de instelling: als ik voor 50% herstel, dan is het al meer dan de moeite waard. En het is vreemd hoe snel je vergeet hoe je je een maand of een half jaar eerder voelde, wat je toen kon. Daarom zou ik je ook willen adviseren om dat vast te leggen: wat doe je op een dag, hoe is je energielevel op een schaal tussen 0 en 10 etc. Dan kun je terugkijken en vergelijken.

Merk je daarnaast echt dat je beter met stress om kunt gaan?

JA! Absoluut. Voor mij is de uitleg van Gupta over CVS zo'n eye-opener geweest! Ik moet je wel zeggen dat ik het half jaar dat ik met de Guptamethode aan de slag ben geweest, heel gedisciplineerd te werk ben gegaan, het gaat niet vanzelf, je moet echt 'aan de bak'. Waar voor mij de winst in zit is nog niet eens zozeer dat ik meer energie heb, maar dat ik veel minder alert, geagiteerd en gestrest ben. Ik maak me veel minder druk om kleine dingen. Ik werd weer meer mezelf. Ik constateerde dat ik van mezelf helemaal geen stresskip ben, voor ik ziek werd, was ik altijd heel relaxed en flexibel. Ook van mijn omgeving kreeg ik veel positieve feedback: je bent flexibeler, je trilt niet meer zo -ik had vaak bibberige handen door spierspanning-, je bent veel rustiger, je bijt je niet meer zo vast in dingen die je dwars zitten. Hier ben ik zo enorm dankbaar voor. En weet je wat: ook mijn hsp is afgenomen, niet in de zin van het aanvoelen van mensen, maar wel in die prikkelovergevoeligheid voor geluid, voor drukte in de stad, grote menigtes e.d. 

 

Verder ben ik heel benieuwd naar de intensiteit van het programma. Hoe veel uur ben je er mee bezig per dag?

Dat is heel moeilijk te zeggen, vooral voor een ander. Reken voor elke ochtend een uur voor een ochtendritueel inclusief meditatie, eind van de middag een half uur voor meditatie.

Dat sowieso, daarnaast natuurlijk de tijd om de dvd's te bekijken. Ik had daar vaak een vaste dag voor, de zondag. En dan de overige oefeningen om gedachten en patronen te breken, dit kan de eerste dagen/weken heel veel tijd vragen, maar Gupta heeft daar verschillende gradaties in, zodat je ook een kortere versie kunt kiezen die je ook op je werk kunt doen bijv.

 

En doe je de oefeningen nu nog steeds?

Ja, ik probeer nog steeds te mediteren en ook de accelerator is voor mij een hele effectieve oefening om een patroon diep te breken, dus die gebruik ik zo nu en dan als het nodig is.

 

Heb je een voorbeeld van de oefeningen?

Dat is niet zo makkelijk even uit te leggen als je niet bekend bent met de context. Het hangt allemaal met elkaar samen en op de dvd's legt Gupta heel goed uit wat het belang is van de bewuste oefening etc. Bovendien zul je zien dat je zelf een voorkeur voor bepaalde oefeningen of meditaties ontwikkelt.

 

Gaat het vooral om meditatie?

Nee! In mijn visie gaat het vooral om het doorbreken van patronen, gedachten en patronen die jou zo alert maken, die de amygdala aanjagen. De meditatie is er wel een belangrijk onderdeel van. De meditaties zorgen ervoor dat je zenuwstelsel tot rust komt.

 

En heb je ook ervaring met vergelijkbare programma's zoals het Alexander concept?

Ik persoonlijk niet, maar ik heb wel iemand via internet 'gesproken' die zowel de Gupta-methode als het Alexanderconcept heeft gedaan en persoonlijk vond dat het op hetzelfde neerkwam, maar meer aan de Guptamethode had. Bovendien is het Alexander Concept erg kostbaar en je hebt daar niet een beter resultaat van.
 

De Gupta-methode staat en valt met je eigen inzet. Uit mijn eigen ervaring kan ik zeggen dat het me zoveel heeft gebracht: inzicht, ontspanning en wat ook veel rust geeft is dat je weet wat je moet doen als je weer een terugval hebt. Ik heb er geen seconde spijt van gehad dat ik deze methode besteld heb en gedaan heb. Je leert zoveel over jezelf, over de ziekte over gezondheid en over stress, daar zou eigenlijk iedereen baat bij hebben.

Succes!!

 

Is ME een auto-immuunziekte?

Øystein Fluge en Olav Mella, Haukeland University Hospital, in Bergen

Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS), ook wel bekend als ME, treft ongeveer 1 op de 500. De patiënten beschrijven symptomen van diepe vermoeidheid en lusteloosheid die niet verbeteren met de slaap of rust. Er is momenteel geen consensus over de mogelijke oorzaak van de aandoening, er zijn geen tests om de diagnose te bevestigen, en evenmin is er een remedie. Maar nu zouden we wel eens dichterbij de oorzaken van ten minste een deel van de gevallen van de aandoening kunnen komen, dankzij onderzoek dat in Noorwegen wordt verricht, zoals Øystein Fluge en Olav Mella van Haukeland University Hospital, in Bergen, uitleggen aan Chris Smith ...

Øystein - Wij zijn oncologen die voornamelijk werken op lymfomen en hersentumoren. Maar in 2004, zagen we een patiënt met langdurige ME die lymfoom (bloedkanker) kreeg en ze ervoer een totaal onverwachte en zeer duidelijk herstel van ME symptomen nadat ze lymfoom- behandeling met chemotherapie tegen kanker kreeg. We speculeerden over deze zaak en toen we nieuwe ME-patiënten ontmoette, was het opvallend om te leren hoe vergelijkbaar de symptomen van de patiënten waren en hoe ze beschreven dat ze vroeger volledig gezond waren en vaak, na infecties abrupt ME kregen. Dus, redeneerden we dat B-cellen voor subgroep van ME-patiënten van belang kunnen zijn.

Chris - Als je zegt, B-cellen, dat zijn de witte bloedcellen, de lymfocyten die antilichamen maken en een geheugen hebben tegen infecties die  we al eerder hebben gehad, nietwaar?

Øystein - Ja, maar we hebben een kleine pilot series met een enkele infusie van het geneesmiddel Rituximab waarop deze B-cellen richt tot 3 ME-patiënten en ze hadden allemaal een merkbaar maar kortstondig klinische respons. We publiceerden deze resultaten in 2009

Chris - Dus, jullie gaven deze mensen tijdens de behandeling van hun bloedkanker, hun lymphoma, het medicijn Rituximab die de B-cellen in het lichaam raakt en vernietigd in het lichaam van deze patiënten, de kankercellen. En bijna als bijwerking van deze behandeling, werden deze mensen die eerder zeiden dat ze invaliderende symptomen hadden van chronische vermoeidheid syndroom, beter.

Øystein - Dat is juist.

Chris - Olav, welkom, kun je uitleggen wat er precies gebeurde met deze mensen als je dit deed?

Olav - De 3 pilot patiënten hadden allemaal respons op de behandeling en één ding wat we  bij deze 3 patiënten waarnamen is een patroon van reacties en terugval na rituximab behandeling met een vertraging van enkele maanden van de eerste en snelle B-cel uitputting totdat ze de klinische respons krijgen. Dergelijke patiënten worden ook gezien in gevestigde autoimmuunziekten na rituximab. Wij geloven dat dit past bij B-cellen die na rituximab behandeling tijdelijk niet worden geproduceerd en die een natuurlijke afbraak van autoantilichamen veroorzaakt - dat zijn antilichamen die nadelige effecten op lichamelijke functies hebben, de symptomen verbeteren wanneer het niveau van de antilichamen daalt. We denken echt dat dit erop wijst dat ME, althans een voor een groot gedeelte een auto-immuunziekte is. Er is ook geconstateerd dat 70% van de patiënten met ME, deze ziekte direct na een infectie krijgen en dat er, net als bij andere auto-immuunziekten, 3 tot 4 keer zoveel vrouwen als mannen die de ziekte te krijgen. Daarnaast heeft een groot onderzoek in de VS aangetoond dat bij oudere ME/CVS patiënten een gemiddeld en zeer aanzienlijk risico van B-cel lymfeklierkanker heeft, wat erop duidt dat de patiënten  een chronisch geactiveerd B-celsysteem hebben. We zien dezelfde risico op lymfeklierkanker ook in gevestigde auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis, lupus en de ziekte van Sjögren.

Chris - Dus, samengevat, krijg je deze patiënten, die een lymfoom hebben - een vorm van kanker van het bloed - maar ook het chronisch vermoeidheidssyndroom. Je behandelt hun lymfoom met een geneesmiddel dat hun B-cellen -die de oorzaak van hun kanker zijn- naar beneden brengt. Dus we zien dit patroon dat de patiënten herstellen van hun ziekte herstel wanneer de B-cellen verdwijnen maar met de tijd die overeenkomt met de tijd die de B-cellen en de antilichamen verdwenen. En wanneer de B-cellen terugkomen bij deze patiënten, dan komen de symptomen terug, waardoor het lijkt dat er een verband is tussen deze twee zaken? Dus, Olav, wat denk je wat de rol van de  B-cellen is, in het veroorzaken van de symptomen van de patiënten met Chronisch Vermoeidheid Syndroom?

Olav - Nou, we denken dat het een soort van een immuunrespons is en die overduidelijk van invloed is op een aantal zeer centrale functies in het lichaam. We zijn niet helemaal overtuigd dat ME is een soort van ontsteking in de hersenen is. Wat waarschijnlijk meer van belang is, is wat er in bloedvaten gebeurt, we hebben aanwijzingen dat de bloedvaten niet behoren functioneren, gezien de dynamische stroom naar verschillende delen van het lichaam wanneer het nodig is.

Øystein - Het is net of de patiënten een probleem hebben in de fine-tuning of regulering van de bloedstroom in verhouding tot wat de weefsels vragen aan zuurstof en voedingsstoffen. De patiënten omschrijven vaak ze het gevoel dat ze een marathon hebben gelopen als ze een beperkte inspanning hebben gedaan en ze krijgen 'brainfog' (gevoel van watten in het hoofd nvdr) van inspanning en ga zo maar door. Dus onze hypothese is dat het immuunsysteem of één of andere manier het afstemmen van de regulatie van de bloedstroom en weefsels waaronder de hersenen, verstoort.

Chris - Øystein, wat bent u nu aan het doen om te proberen om dit onderzoek concreter te maken, omdat de eerste resultaten die u publiceerde, hoewel die zeer interessant zijn, om zeer klein aantal patiënten gaat?

Uiteraard willen we graag grote aantallen patiënten zien om ervoor te zorgen dat dit niet zomaar een statistische interpretatie is, het gebeurt niet door toeval, het is echt.

Øystein - Om onszelf te overtuigen, hebben we eerst, zoals je zegt, een kleine gerandomiseerde studie gedaan, die in 2011 werd gepubliceerd. 15 patiënten kregen twee infusen met rituximab en 15 patiënten kregen een placebo, waaruit bleek dat de 15 patiënten die rituximab toegediend kregen een klinische respons kregen, tegenover 2 van de 15 uit de placebogroep. Dus dat was een soort teken van klinische activiteit voor ons. Daarna hebben we een open label studie gedaan, zonder placebogroep, met verdere infusen met rituximab, in een verlengde periode met lage B-cellen. We gaven 6 infusen met rituximab tot maximaal 15 maanden en volgende de patiënt gedurende 3 jaar daarna. Dit onderzoek wordt nu ingediend voor publicatie, maar we kunnen zeggen dat opnieuw, 2/3 van de patiënten een klinische respons had en de duur van de respons langer werd toen we onderhoudsbehandeling gaven. Maar deze twee studies zijn niet ontworpen om een ​​definitief antwoord te geven op de vraag of rituximab tegen ME werkt. Daarom zijn we nu  een grotere fase III studie in Multicenter in Noorwegen aan het uitvoeren met 152 patiënten. De helft van hen zal 6 rituximab infusies ontvangt gedurende het eerste jaar en de helft van hen zal een placebo krijgen. En dan zullen we de patiënten twee jaar volgen. En we hopen dat deze studie dan zal bevestigen of weerleggen of ME patiënten baat zullen hebben bij behandeling met rituximab.

Bron: www.thenakedscientists.com
posted: dinsdag 24 Maart 2015

Hoe artsen het mysterie rond CVS stilaan ontrafelen

Patiënten en artsen wisten het al langer, maar Amerikaanse onderzoekers hebben nu voor het eerst een krachtig, fysiek bewijs op tafel gelegd dat aantoont dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een biologische ziekte is en geen psychologische stoornis. Hun onderzoek toont aan dat CVS-patiënten specifieke veranderingen in het immuunsysteem vertonen. Deze bevinding zou wel eens goed nieuws kunnen zijn voor de diagnose en de behandeling van de ziekte. Daarbij stellen zich vandaag vaak nog problemen, omdat er veel onduidelijkheid bestaat over het syndroom. 5 vragen (en antwoorden) over de ziekte.

 

1. Wat is CVS?

 

Bij een uitgesproken vermoeidheid die langer dan zes maanden aanhoudt, niet verdwijnt door te rusten en de dagelijkse activiteiten aanzienlijk beperkt, kan er sprake zijn van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Er is echter geen eenduidig antwoord op de vraag wat CVS nu juist is. Volgens prof. dr. Kenny De Meirleir, CVS-specialist verbonden aan de VUB, zijn er verschillende criteria in omloop. "Er bestaat veel verwarring over CVS, omdat we hier niet te maken hebben met biologische variabelen", zegt hij.

 

De eerste criteria die werden opgesteld, waren die van Holmes in 1988 en die van Fukuda in 1994. "In de Verenigde Staten maakt het Center for Disease Control (CDC) nu nog steeds gebruik van die criteria", legt De Meirleir uit. "Maar die zijn veel te ruim opgevat en bevatten heel frequente symptomen, waar veel ziekten in passen. Daarom hebben wetenschappers uit 17 landen de handen in elkaar geslagen om nieuwe, modernere criteria op te stellen die klinisch bruikbaar zijn. Die werden door het ICC gepubliceerd in het vakblad Journal for Internal Medicine en worden steeds meer gebruikt." 

Volgens de vzw CVS Society treft het syndroom volgens deze criteria ongeveer 30.000 mensen in België. Hanteert men de ruimere criteria, dan gaat het wellicht om een veelvoud. Bij al deze mensen kan CVS een verschillende impact hebben. "Chronisch moe zijn, betekent niet voor iedereen hetzelfde", zegt Johan Verbraecken, medisch coördinator van het Slaapcentrum van het UZA. "Er speelt een belangrijke subjectieve factor mee. De ene patiënt is maar een beetje op de dool, de andere raakt soms sterk geïnvalideerd. En wanneer alles pijn begint te doen, neemt het probleem alleen maar toe. Het is moeilijk om uit deze vicieuze cirkel te geraken." 

2. Hoe ontstaat de ziekte?

Er doen hypotheses de ronde over chronische infecties die vermoeidheid geven, maar daarover bestaat geen bewijs. Wat wel duidelijk is, volgens Johan Verbraecken, is dat er een trigger is waardoor men uit evenwicht geraakt. "Dat kan een zware infectie zijn, of een ander probleem waardoor men het systeem niet meer onder controle kan houden."

De Meirleir vermoedt dat de ziekte opduikt bij mensen die al een vooraf bestaand probleem hebben. "Verschillende factoren kunnen deze toestand opwekken", zegt hij. "Een virale infectie, langdurige stress, een whiplash waardoor men maandenlang slecht slaapt... Wel stellen we nadien altijd hetzelfde patroon vast: er is een stoornis in de normale werking van het immuunsysteem, terwijl een ander deel van het immuunsysteem overgeactiveerd is. Dat leidt tot slaapstoornissen, doorbloedingsproblemen, ..." 

3. Hoe evolueert de ziekte?

Hoe langer het syndroom aanhoudt, hoe meer effect de vermoeidheid op het lichaam en de gezondheid van de patiënt heeft. Een Deens onderzoek heeft aangetoond dat CVS-patiënten de laagste levenskwaliteit hebben in vergelijking met 21 andere ziekten. 

 

Studies wijzen uit dat veel patiënten in het eerste jaar spontaan recupereren. "Veel mensen vertonen zes maanden lang abnormale vermoeidheid en andere klachten, en genezen daarna", zegt De Meirleir. "In het tweede half jaar van de ziekte recupereert nog twaalf procent spontaan. Na drie jaar is dat nog slechts drie procent."

 

Lees verder onder de grafiek

 

4. Hoe wordt het behandeld?

 

Net zoals er geen duidelijkheid is over de juiste oorzaak, is er voor CVS ook geen uniforme behandeling. Vroeger bestonden in België CVS-referentiecentra, maar die werden afgeschaft. Volgens experts van de universiteiten van Leuven, Antwerpen, Gent, Brussel en Louvain-la-Neuve, die recent aandacht vroegen voor het probleem in een open brief, is het behandelaanbod in België ondermaats en is het aanbod gefragmenteerd.

 

Over de diagnose en de behandeling lopen de meningen uiteen. Volgens Verbraecken moeten eerst alle aantoonbare oorzaken van vermoeidheid uitgesloten worden. "Er zijn tal van factoren die slaapverstoring veroorzaken, zoals stemmingsproblemen, hyperventilatie, burn-out, depressie, een pijnprobleem, ... Pas als die allemaal zijn uitgesloten, kan je spreken van CVS."

De Meirleir stelt dat deze methode gebaseerd is op de criteria van Fukuda en Holmes. "Volgens de nieuwe criteria gaan we meer uit van een positieve diagnose." De behandeling is volgens hem een "Hansje-en-Grietjeverhaal". "We gaan via de steentjes na hoe we het huisje terug kunnen vinden. Hoe ontstaan de problemen? Die oorzaken moeten we aanpakken."

"Deze mensen zijn vaak over de schreef gegaan", vult Verbraecken aan. "Een oplossing kan dan zijn minder te werken en zo proberen te recupereren." Medicatie is niet altijd mogelijk, maar er bestaan wel programma's om patiënten te leren omgaan met de klachten. "De aanpak is heel individueel, want de oorzaak van overbelasting is voor iedereen verschillend." 

5. Hoe kan je je ertegen wapenen?

"CVS treft vaak perfectionistische personen. Mensen die geen nee kunnen zeggen, en altijd maar doorgaan, zijn vatbaarder", stelt Johan Verbraecken.

De Christelijke Mutualiteit geeft deze mensen de tip mee hun levensstijl aan te passen, te luisteren naar de signalen van hun lichaam en te aanvaarden dat ze niet alles onder controle kunnen hebben. Daarnaast kan een gezonde voeding, rijk aan calcium en magnesium, helpen CVS te voorkomen. Belangrijk is voldoende te rusten en volgens eigen ritme te blijven bewegen.

 

 Bron: http://www.demorgen.be/

 

Interview Anil van der Zee | ME/CVS Stichting

De Gupta Amygdala Retraining

Zoals ik in mijn vorig blog omschreef hoorde ik over de methode van Ashok Gupta: de Gupta Amygdala Retraing. Mijn interesse was gewekt. Wat houdt deze training in? Wat kan het voor mij doen? Als ik eerlijk ben dan was ik eigenlijk al in het stadium van acceptatie dat ik heb wat ik heb en daar het beste van te maken. Het idee van volledig herstel lag al ver achter me, ik had van alles geprobeerd en na het bezoek aan de slaapkliniek ging het een stuk beter me. Maar echt weer 100% herstellen...? Wow! Het bleek bij veel mensen al een bewezen effect te hebben gehad deze training. Ook dat is nieuw.

Dus naast aan het idee wennen dat er wellicht nog een methode is die werkt (en betaalbaar is -laten we dat ook niet vergeten) staat je nog maar een ding te doen dan: googlen. (Ik ben dol op google) Ik zal niet hele lappen tekst kopiëren, maar de links geven, zodat je zelf door kunt klikken en bij de oorspronkelijke bron terecht komt. Mijn bedoeling is niet om het verhaal opnieuw te vertellen, maar om andere patiënten de weg te wijzen naar een mogelijke oplossing en wel eentje waar ik zelf alle vertrouwen in heb.

Ik kwam op de optimistische cvs/me site terecht. Wanneer je op deze link klikt, vind je een uitstekende samenvatting van wat de training inhoudt en wat de visie van Ashok Gupta inhoudt:  http://www.cvsme.nl/amygdala-retraining-cvs-me.html

Spreek dit je aan, dan kan ik je aanbevelen om naar de website van Ashok Gupta te gaan.
www.guptaprogramme.com Wanneer je op het Nederlandse vlaggetje rechtsboven klikt, kun je sessie 1 en 2 gratis downloaden. Ik heb het zelf uitgeprint -het is een heel pakket, maar dan kun je het af en toe weg leggen en het leest prettiger vind ik persoonlijk- en ben ermee in de tuin gaan zitten, lekker in de zon. Ik kan je vertellen dat het lezen van de visie van Gupta veel met me deed. Heel veel inzicht, heel veel erkenning en begrip. Ik voel nog steeds een diepe dankbaarheid. Eindelijk begrijp ik wat er met mij aan de hand is, welke symptomen allemaal verband houden met CVS, hoe de CVS is ontstaan en nog beter: hoe ik er vanaf kan komen!

Het geeft mij antwoord op vragen die ik had. Hoe kan het nou dat ik nog steeds stress ervaar, terwijl ik geen werk meer heb en er amper eisen aan me worden gesteld? Hoe komt het dat ik steeds stressgevoeliger lijk te worden, in plaats van dat het afneemt? Hoe komt het dat ik kleine dingen als heel stressvol ervaar, maar andere dingen, die ik echt niet wil missen en als heel positief ervaar wel kan?

Na het lezen van deze 2 sessies heb ik besloten om de training te bestellen. Deze bestaat uit 12 sessies op DVD in het Engels gesproken, maar er zit een reader bij met de Nederlandse letterlijke vertaling. De Dvd's zijn rustig en Gupta legt zijn methode op een duidelijke en rustige manier uit. De sessies zijn in kleinere stukjes verdeeld, zodat je makkelijk kunt pauzeren en de sessie in delen kunt kijken. Ashok Gupta vraagt je de training een half jaar met volledige toewijding -zonder jezelf onder druk te zetten- te volgen. Hij is zo zeker van zijn methode dat hij een geen resultaat-geld terug garantie biedt.

Ik ben heel enthousiast over deze methode en het is verleidelijk om mijn vorderingen via dit blog met jullie te delen. Toch zijn er een aantal redenen voor mij om dat niet te doen:

• Ik ervaar regelmatig een tijdsdruk en de taken nemen momenteel toe, zowel voor mijn eigen praktijk als voor de Guptamethode
• In de Guptamethode wordt duidelijk vermeld dat het belangrijk is om het resultaat los te laten. Wij CVS patiënten zijn over het algemeen nogal strebertjes, maar zetten onszelf daardoor ook onder druk daarmee, wat het herstelproces belemmert. Ik vrees dat als ik mijn vooruitgang die ongetwijfeld met ups en downs zal gaan met jullie deel, dat ik daar toch meer op zal gaan focussen.
• In de training wordt afgeraden op zoek te gaan naar andere methoden voor een half jaar. Ik heb dit zelf niet zo sterk, maar ik lees van andere CVS patiënten dat die met grote regelmaat het internet afstruinen naar nieuwe onderzoeken en/of methodes. Het internet schijnt vol te staan met verhalen die je ontmoedigen en aan het twijfelen brengen. Voor mijn blog check ik regelmatig even bepaalde sites, momenteel niet handig dus.
• Tot slot: er zijn al meerdere Nederlandstalige blogs over CVS patiënten die wèl hun vorderingen met betrekking op de Guptamethode beschrijven. Even googlen en je vindt er makkelijk een.

Mijn half jaar Gupta Amygdala Retraining eindigt op 8 maart 2013. Dan kan ik overzien wat het resultaat is van deze training en dat zal ik zeker met jullie delen.

Ik hoop dat degene die dit lezen en nog niet over het Gupta-programma hadden gehoord, net zo enthousiast zijn als ik en er wat aan hebben. :)

Update september 2013

Ik zie dat ik veel te lang niet op dit blog heb geschreven. Je zult wel denken, waar heeft ze uitgehangen? Hoog tijd om weer even bij te praten!

Voordat ik ga vertellen over mijn nieuwste ontdekking en project, zal ik eerst even de stand van zaken doornemen.

• Ik heb nog steeds vermoeidheidsklachten.
• De melatonine slik ik nog steeds en die zorgt dat ik 's avonds slaperig word en de volgende dag als ik wakker word, ook daadwerkelijk wakker ben en niet nog uren als een zombie rondloop. Ik slaap over het algemeen goed, al is het nog steeds op iets latere uren. Laten we zeggen van 1-10.
• Zo nu en dan ga ik nog naar de Chinees Geneeskundige voor kruiden ter ondersteuning. Inmiddels heb ik ontdekt dat dit vooral begin maart hard nodig is, dus ik hoop in 2014 half februari al een afspraak te maken, zodat ik de ergste dip voor ben.
• De slaappoli van de Gelderse Vallei heeft aangegeven weinig meer voor me te kunnen doen, behalve de recepten voor melatonine voor me uitschrijven. De begeleiding is gestopt.
• Voeding: ik probeer nog steeds zo veel mogelijk suikervrij te eten, maar ga hier iets soepeler mee om dan voorheen. Zo neem ik op een verjaardag wél een stukje taart en chocolade haal ik nog wel in huis. Ik heb een tijdje chocolade zonder suiker gegeten, maar daar kreeg ik maagkramp van.
• Het UWV, die wilde natuurlijk graag dat ik weer ging werken. Dat wil ik ook, dus dat komt mooi uit. Ik had een werkcoach die mij keer op keer verkeerd informeerde en ik heb een andere werkcoach aangevraagd. Mijn klacht is serieus genomen en ik heb nu een erg prettige pro-actieve werkcoach. Zij heeft voor mij geregeld dat ik een 2-daagse training kon gaan volgen, waardoor ik nu mijn eigen praktijk kan gaan opbouwen. Helemaal top! Verlies niet de moed mensen, het UWV kan je ook kansen bieden en verder helpen. In het verleden heb ik ook zeer onaangename situaties meegemaakt -waar ik voor de gezelligheid maar niet even over uitweid- en ik zie ook bij lotgenoten soms pure angst wanneer ze weer een afspraak hebben bij deze instantie, maar het kan dus ook positief uitpakken. Dus daar ben ik het afgelopen jaar mee bezig geweest: opleiding en mijn eigen praktijk opzetten, heel langzaam, maar gestaag.

Voorjaar 2013
En toen...
Toen sprak ik via Facebook iemand die ook CVS gehad bleek te hebben en die wees mij op een methode die voor veel mensen met ME/CVS een uitkomst blijkt: de methode van Ashok Gupta. Hij verwees mij naar een blog van iemand die die training deed. Maar ja.... ik kon dat blog niet openen in Internet Explorer wegens een of andere fout die ik niet wist te lokaliseren en op te lossen, ik was druk met het maken van een website, maar ik hield het wel in mijn achterhoofd en het kreeg een plekje op mijn todo-list voor langere termijn.

Enkele weken later kwam ik er wel aan toe. Via een andere browser kon ik het blog wel openen. Een vrouw schrijft over hoe zij CVS beleeft en hoe zij de Gupta-training ervaart. Maar ze schreef ook over iets wat ik maar al toe goed herkende: STRESS!! En niet de stress die hoort bij Examens, Grote Aangelegenheden, Ontslag, Verhuizing en dat soort stressvolle gebeurtenissen, maar alledaagse Stress! Stress met een hoofdletter voor hele kleine onbeduidende zaken. Stress voor afspraken, stress voor onverwacht bezoek, stress voor gebrek aan overzicht, stress bij reizen met het openbaar vervoer, stress over de vraag of ik wel voldoende energie heb voor bepaalde dingen etc...  
Okey, even terug naar de tijd dat ik net ziek was en echt thuis kwam te zitten in 2009, dat was wel officieel stressvol. Zo'n griepje dat maar niet ophoudt, de werkgever die je contract niet verlengt, het hele circus van herstelplannen, van maatschappelijk werk, huisarts, bedrijfsartsen die in sommige gevallen hufterigheid in hun taakomschrijving hebben staan, bezoeken aan het UWV, onbegrip van familie en vrienden en de leegte van het opeens uitgeschakeld zijn en thuiszitten. Maar goed, we zijn toch al wat jaartjes verder. Die dingen hebben al een plekje. En tuurlijk is het zo dat je ook wanneer je herstelt steeds weer opnieuw moet uitvinden waar de grens ligt, wat je wel en wat je niet kan.
Toch herkende ik zoveel van overzicht nodig hebben, todolijstjes maken, al gauw druk ervaren bij dingen die je wilt of moet doen van jezelf en altijd maar het gevoel hebben dat je er te weinig tijd voor hebt. Ik ken het van mezelf en het is een kant van mezelf die ik niet erg leuk vind. Wat ben ik toch een neuroot denk ik dan. Het inzicht dat dit mogelijk onderdeel kan zijn van CVS was een gigantische eye-opener voor me. Bovendien, als ik terugdenk aan mezelf als twintiger dan was ik ook helemaal niet zo, eerder het tegenovergestelde; gewoon relaxed, flexibel, zorgeloos.

Interessant! Terugrekenend ben ik ook al 12 jaar ziek, dus ja wat die ziekte nou precies is en wat persoonlijkheid, dat raakt een beetje verstrikt. Zou de relaxte, flexibele leeuw nog ergens zitten?? Kan deze methode mij ook genezen van CVS?

Ik besloot verder te gaan zoeken naar wat de Gupta-methode inhoudt.

Wordt vervolgd....

Ambassadeur voor 1 dag - ME/CVS-stichting

Vandaag zag ik een herhaling van het programma: Ambassadeur voor 1 dag, over de 40-jarige Arvi die lijdt aan ME/CVS. Wat een herkenning!

In deze aflevering vecht Henkjan Smits als Ambassadeur voor erkenning van de ziekte ME-CVS. Henkjan Smits heeft van Sander de opdracht gekregen om een publiciteitsstunt te organiseren met als doel ME-CVS een gezicht te geven.

Kijk hier de aflevering terug: http://tvblik.nl/ambassadeur-voor-een-dag/henkjan-smits

Sluiting ME-poli Gelderse Vallei

Eind februari had ik weer een afspraak bij de slaappoli in Ede. Tijdens zo'n afspraak zie je twee mensen: eerste de ME-verpleegkundige: Ria van Rooij en daarna de neuroloog.

Gek eigenlijk hè, ga je naar de slaappoli en heb je een afspraak met een ME-verpleegkundige. De eerste keer dat ik bij de slaappoli kwam vond ik dat heel apart. Ja, ik had CVS en ja, ik had voor ziekenhuis de Gelderse Vallei gekozen omdat ze daar ook een ME-poli hadden. Toch prettig, omdat CVS/ME niet door alle reguliere zorgverleners wordt erkend. Achteraf bleek dat men, als je op de formulieren  voor de slaappoli invult dat je CVS/ME hebt, dat men je voorselecteerd voor een gesprek met Ria van Rooij. Wat blijkt: er kan nogal een verband zitten tussen CVS/ME en een slaapstoornis. Sterker nog, een groot aantal MEpatienten (zo'n 40 %) herstelt aanzienlijk van hun chronische vermoeidheid wanneer de slaapstoornis behandeld wordt. Ria is niet alleen verpleegkundige, maar ook ervaringsdeskundige die door behandeling bij de slaappoli grotendeels hersteld is van ME, daarnaast heeft zij veel kennis van natuurgeneeswijze en heeft zij mij ook geadviseerd om me te laten behandelen door een Chinees geneeskundige.

Ik neem je even mee naar mijn eerste afspraak bij Ria. Het was een snikhete dag in juni en mijn moeder ging mee naar de polikliniek in Veenendaal. In de wachtkamer zag ik tot mijn grote verbazing op een bordje van werknemers, dat deze mevrouw van Rooij met wie ik een afspraak had MEverpleegkundige was. Das gek, ik had toch een afspraak met de slaappoli. Nou ja, zal wel. Na een tijdje wachten werden we opgehaald door Ria. Mijn moeder bood aan te 'notuleren', want Ria had nogal wat te vertellen. Ze begon met het laten zien van de uitslagen van de EEGscan (zie je, op een nacht wordt je 9 x wakker en heb je maar 2 diepe slapen, in plaats van 4). Oké... En uit de melatoninemonsters blijkt dat jij pas om 00:30 melatonine aanmaakt, ipv rond 19:30. Ah, dat verklaart wel een en ander. Het heeft ook nog een naam: DSPS. Ria vraagt waarom ik zo tenger ben. Dat klopt natuurlijk niet hè, dat je normaal eet en zo tenger bent, dat geeft aan je darmen niet de juiste voedingsstoffen herkennen en opnemen. Je zit vol met schimmels, dat zie ik ook aan de pigmentvlekken in je gezicht. Mijn moeder geeft aan dat ik als kind astma had, volgens de longarts was dat ook oorzaak van mijn toen al tengere bouw. Hier haakt Ria op in en gaat terug naar mijn geboorte en kindertijd. Ben ik even blij dat mijn moeder mee is. Astma dus. Was ik ook een spuugbaby, nee dat niet. Eczeem en oorontsteking, ja met regelmaat. Ah, dat duidt op een verwaarloosde koemelkallergie. Die slaapstoornis, die kreeg je waarschijnlijk in je puberteit, geen slaap en verslechterde voedingopname, tja dan gaat je weerstand eraan, zo word je vatbaarder voor virussen. Vandaar die Pfeiffer op je 17e en Cytomegalie op je 27e en zo kun je vervolgens CVS krijgen. Bovendien zul je hoogsensitief worden, je wordt perfectionistisch en legt de lat torenhoog voor jezelf en trekt mensen aan die je energetisch leegzuigen, daar moet je je tegen wapenen. (Is deze vrouw helderziend???) En je hebt geen apneu hoor, daar ben je het type niet voor en die spanning in je lijf, dat is puur een kwestie van stofjes in je lijf, er is psychisch niets mis met jou, dus pas op, voor je het weet zit je aan de pillen.

Ik kan je vertellen, als je al járenlang moe bent, bloed hebt laten prikken, huisartsen en bedrijfsartsen hebt gezien, die nooit eens echt door vroegen, het allemaal ook niet wisten, je bloed geen afwijkingen laat zien etc. etc. en er zit dan opeens iemand tegenover je die al je klachten erkent én met elkaar kan verbinden en verklaren en zegt dat je géén psycholoog nodig hebt, dan springen de tranen van dankbaarheid je in de ogen. Eindelijk iemand die erkent dat het best lastig leven is als je lichaam niet de juiste voedingsstoffen opneemt en je lijf niet de rust krijgt tijdens je slaap. En dat het eigenlijk een wonder is dat ik nog zolang wel heb kunnen werken omdat ik te gek werk had, waar ik heel veel waardering en voldoening uit haalde. Dat ik niet zwak ben, maar een doorzetter. Dat wist ik wel, maar probeer dat maar eens uit te leggen aan je werkgever, aan de bedrijfsarts, aan je omgeving.

En dan is er ook nog een mogelijke oplossing: stoppen met koemelk, starten met melatonine en een behandeling bij de Chinees geneeskundige. Het duurde even voor dit hele bovenstaande tot me doordrong en ook dat er kans was dat ik zou kunnen genezen van CVS. Ik was deze verpleegkundige zo dankbaar.

Nu zat ik eind februari weer tegenover haar, ik hoefde haar niet te vertellen dat het even niet zo lekker ging, dat zag ze al toen ik binnenkwam. Hoe dat kwam? Tja opnieuw een ontgiftingsproces in Januari, aangezien ik hiervoor weer verschillende middelen moest aanschaffen en mijn portemonnaie ook zo zijn grenzen heeft, ben ik gestopt met de Chinese kruiden die ik daarvoor gebruikte, en die mij duidelijk veel goed deden. Daarnaast had de Chinees geneeskundige mij al gewaarschuwd dat februari en maart voor iedereen zware maanden zijn, kennen we het niet allemaal aan het eind van de winter: lusteloosheid en behoefte aan licht en zon? Ik mag door blijven gaan met de melatonine. Aan het einde van het gesprek vertelt Ria me dat ze met vervroegd pensioen gaat en dus de volgende keer dat ik een afspraak op de poli heb niet meer aanwezig zal zijn bij de Gelderse Vallei. En dat bericht komt zo onverwachts, dat is echt even een klap! Het enige wat ik uit kan brengen is dat ik ontzettend veel aan haar begeleiding hebt gehad. Dit wuift ze bescheiden weg met een 'ik heb alleen mijn werk gedaan'. Het duurt even voordat ik me realiseer dat ik de volgende keer geen afspraak heb met een MEverpleegkundige maar met een slaapverpleegkundige. Ik stuur een mailtje naar Ria, betekent dit dat niet alleen zij weggaat, maar dat de hele MEpoli stopt te bestaan? Helaas is dat inderdaad het geval.
Ria geeft aan dat zij alleen haar werk deed, maar haar ervaringsdeskundigheid, haar expertise en haar kennis over natuurgeneeskunde, gecombineerd met het lef om tegen het gebruik in regulier en alternatief met elkaar te verbinden zijn in mijn ogen onbetaalbaar. En het is zo ontzettend jammer dat niemand deze functie over kan nemen. Iemand met dezelfde achtergrond. Eeuwig zonde!

Ik heb wel eens gevraagd waarom er niets op internet terug te vinden is over hun onderzoeken en de artikelen die ik meekreeg na de eerste afspraak. Het antwoord was dat ze bewust geen reclame maken omdat ze bang waren voor te grote toestroom naar de poli, hierdoor zouden ze hun werk niet meer zo zorgvuldig kunnen doen als ze tot op heden deden. Dit kon ik natuurlijk alleen maar respecteren, al wilde ik het liefste van de daken schreeuwen wat ik ontdekt had. Ik was al eerder bij het CVS centrum in Amsterdam geweest, waar ze werken met Carnitene, wat voor sommige patienten geweldig aanslaat, bij mij deed het weinig. Wat jammer nou toch dat ze mij na de intake waarin we mijn slaappatroon bespraken niet gewezen hebben op de poli in Ede. Wat jammer dat er geen landelijk meldpunt is voor CVSpatienten, die aangeven bij welk CVScentrum die passende expertise voor jouw soort CVS hebben. Waarom werken deze centra niet meer samen en verwijzen ze niet onderling door. Helaas zijn de ME/CVSverenigingen niet onafhankelijk omdat ze giften ontvangen van bepaalde ziekenhuizen. Zou dit niet een taak van de overheid zijn? Ja, dat kost geld ja, maar hoeveel mensen zijn nu ongewild ziek, terwijl er blijkbaar toch methodes zijn om deze mensen (deels) te laten herstellen. Wat kost dit de overheid aan uitkeringen en het zorgstelsel, terwijl deze patienten dolgraag gewoon zouden willen leven en werken? De terughoudendheid van de MEpoli geeft natuurlijk wel duidelijk aan dat ze iets in handen hebben wat heel gewild is in Nederland en dat dan toch die poli nu sluit.

Het enige wat mij rest is een diepe buiging voor Ria van Rooij te maken en dankbaarheid dat ik op tijd bij deze slaappoli terecht ben gekomen om inzicht te krijgen in mijn ziek zijn en de mogelijkheden tot herstel.

ME-poli Gelderse Vallei stopt

01-12-2011

De ME polikliniek van Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede neemt per 1 maart 2012 geen nieuwe patiënten meer aan. Verpleegkundig consulente Ria van Rooij gaat met pensioen, en er staat geen opvolger klaar. Patiënten kunnen nog wel gewoon terecht voor hun slaapstoornissen, zo laat Ria weten. Daarvoor kan men zich het beste aanmelden via www.slaapstoornissen.nl of via een verwijsbrief van de huisarts. Maar de extra aanpak voor ME en chronische vermoeidheid vervalt.
Meer dan een decennium runde Ria van Rooij de Edese ME-poli, met steun van neuroloog Marcel Smits, nadat ze zelf flink was opgeknapt toen Smits haar het middel melatonine had voorgeschreven. ME-patiënten uit het hele land hebben sindsdien in Ede een slaaponderzoek ondergaan.
Op deze plaats willen wij Ria graag bedanken voor haar jarenlange inzet.

Bron: http://www.mevereniging.nl/me-poli-gelderse-vallei-stopt