Volkskrant: Altijd moe zijn is geen aanstellerij

Chronische vermoeidheid wordt vaak als een psychische kwaal gezien. Maar nieuwe onderzoeken wijzen erop dat het immuunsysteem van de patiënten ernstig in de war is.

      

Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Lees hier de achtergrond van het syndroom op de website van het Radboudumc.

 

Ruim zes jaar geleden kreeg ze griep, samen met haar man, maar hij herstelde en zij werd nooit meer beter. Spierpijn, zware hoofdpijn, slaapstoornissen, ontstekingen en zo krankzinnig moe, zelfs na een goede nachtrust, dat ze volledig gevloerd was. Ze verdroeg geen prikkels meer, kon niet goed meer lezen, zich niet meer concentreren, niets meer onthouden. Ze bedacht excuses, had ze het niet wat te druk gehad misschien? Toen de klachten bleven, ging ze toch maar naar de huisarts. 'Hoe gaat het thuis?', vroeg hij.

Die vraag werd symbolisch voor de reacties die Yvonne van der Ploeg (52) de jaren daarna ondervond. Moe? Dat zijn we toch allemaal weleens, ze moest eens gaan sporten. Een rolstoel? Mevrouw moest eerst maar eens de juiste gedragstherapie gaan volgen. 'Hoe kon ik uitleggen dat ik na een rit van een kwartiertje een half uur huilend achter het stuur zat omdat ik niet in staat was om van de auto naar de voordeur te komen? Als ik op mijn werk de telefoon had neergelegd, was ik alweer vergeten wat er tegen me was gezegd. Ik dacht echt: ik word dement of debiel. Het was beangstigend.'

Het is een ziekte die nog altijd niet wordt begrepen: het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), door patiënten liever ME genoemd. De oorzaak van hun klachten is onbekend, de diagnose lastig want bloedtest noch scan levert aanknopingspunten op. En ja, dan wordt moe al snel geassocieerd met lui. Alleen gedragstherapie helpt een beetje, soms dan, en dat versterkt weer het idee dat het een psychische kwaal betreft. Uitkeringsinstanties reageren halsstarrig, voor patiënten voelt het alsof ze de buitenwereld continu moeten bewijzen dat ze geen ingebeelde ziekte hebben.

"Hoe kon ik uitleggen dat ik na een rit van een kwartiertje een half uur huilend achter het stuur zat omdat ik niet in staat was om van de auto naar de voordeur te komen. "

Yvonne van der Ploeg

Maar het tij begint voorzichtig te keren. Na ettelijke wetenschappelijke teleurstellingen, waarbij steeds nieuwe biologische verklaringen moesten worden verworpen en een Amerikaanse viroloog zelfs kort in de gevangenis belandde op verdenking van manipulatie van onderzoeksgegevens, wijzen internationale onderzoeken nu dezelfde richting op. Het immuunsysteem van patiënten lijkt ernstig in de war; onduidelijk is alleen om welk deel van de afweer het gaat.

Dit voorjaar publiceerde het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM), onderdeel van de Academie van Wetenschappen, een lijvig rapport over de aandoening. De boodschap: het is een chronische, invaliderende, fysieke ziekte. Geen inbeelding, geen gevolg van psychisch lijden. Vorig jaar gaf de NIH, de Amerikaanse overheidsorganisatie voor gezondheidsonderzoek, 5 miljoen euro uit aan onderzoek naar CVS; nog minder dan aan hooikoorts, schreef The New Yorker. Vorige maand schreef een grote groep hoogleraren een brief aan de Senaat met het pleidooi om dat onderzoeksbudget fors te verhogen.

Nu de artsen nog, zegt Van der Ploeg. Nederland telt ongeveer veertigduizend CVS-patiënten, maar hun huisartsen en bedrijfsartsen lijken onwetend over de wetenschappelijke vooruitgang. Patiënten worden bijna allemaal naar de psychiater gestuurd, zegt ze. Daarom organiseert de ME/CVS-vereniging vandaag in het AMC een internationaal symposium waar de laatste inzichten worden gepresenteerd.

Het Radboud-UMC. © ANP

De fascinerendste onderzoeksresultaten komen uit Noorwegen, waar nota bene twee oncologen zich al tien jaar intensief met het chronisch vermoeidheidssyndroom bezighouden. Øystein Fluge en Olav Mella, werkzaam in het Haukeland universiteitsziekenhuis in Bergen, behandelden tien jaar geleden een CVS-patiënt met de ziekte van Hodgkin, kanker in de B-cellen, de witte bloedcellen die antistoffen maken tegen virussen en bacteriën. Ze gaven haar het medicijn rituximab, een middel dat zich hecht aan B-cellen, waarna die worden opgeruimd. Merkwaardig genoeg herstelde ze door het antikankermedicijn niet alleen van kanker, maar ook van het chronisch vermoeidheidssyndroom. De twee oncologen, nieuwsgierig geworden, begaven zich daarna voor het eerst buiten hun vakgebied: ze gaven het middel aan twee CVS-patiënten zonder kanker en zagen dezelfde uitwerking: ze kregen veel meer energie, de pijn verdween, ze konden sporten, pakten hun leven weer op.

Nadat ze hun drie patiënten hadden beschreven in het vakblad BMC Neurology, besloten ze de opmerkelijke uitkomst te gaan checken. Deze zomer publiceerden de oncologen in PLoS One hun derde onderzoek, bij 29 patiënten, die twee jaar lang regelmatig een infuus met het medicijn hadden gekregen. Achttien reageerden erop, bij elf van hen bleven de ziekteverschijnselen jaren weg. Sommige patiënten hebben nu al vijf jaar geen symptomen meer, aldus Fluge.

Hij formuleert uiterst voorzichtig, in het besef dat de ziekte voer is voor controverse tussen wetenschappers, en dat verkeerd uitgevoerd onderzoek de afgelopen jaren patiënten heeft ontmoedigd. Maar toch: Fluge en Mella gaan ervan uit dat het chronisch vermoeidheidssyndroom een auto-immuunziekte is, net als bijvoorbeeld reuma, waarbij de afweercellen geen indringers van buiten aanvallen maar zich tegen het eigen lichaam keren. Bij driekwart van alle patiënten begint de ziekte na een gewone infectie, bijvoorbeeld met het griepvirus. De oncologen denken dat bij mensen die daar een genetische gevoeligheid voor hebben het immuunsysteem vervolgens op tilt slaat.

Keihard bewijs voor hun theorie ontbreekt nog, erkent Fluge: zo zijn er in het bloed van de patiënten geen antistoffen aangetroffen tegen de eigen cellen, wat bij een auto-immuunziekte wel logisch zou zijn. Er is wel veel indirect bewijsmateriaal, zegt hij. Zo is het opvallend dat het effect van het medicijn rituximab even op zich laat wachten, net als bij de andere auto-immuunziekten waarvoor het middel nu al wordt ingezet (zoals reuma). Pas na een maand of vier nemen de klachten af. Zo lang duurt het, legt Fluge uit, voordat de antistoffen uit het lichaam zijn. Patiënten vallen na een jaar terug, dat is volgens hem ongeveer de periode die nodig is voor B-cellen om opnieuw te groeien en nieuwe antistoffen te maken.

Onderzoek van het Amerikaanse National Cancer Institute onder wijst uit dat CVS-patiënten een verhoogd risico hebben op slechts één type kanker: lymfomen, kanker in het lymfesysteem. Ze hebben ook vaker andere auto-immuunziekten als reuma. Dat kan erop duiden, zegt Fluge, dat patiënten chronisch geactiveerde B-cellen hebben.

Hoe op hol geslagen afweercellen vervolgens tot vermoeidheid, pijn, slaapklachten en cognitieve problemen leiden, is Fluge en Mella nog een raadsel. 'We proberen te begrijpen wat er in het lichaam gebeurt, maar dat is niet eenvoudig. We denken dat het patiënten niet meer lukt de bloedstroom nauwkeurig af te stellen op de behoefte van de weefsels. Daardoor kunnen ook problemen ontstaan met de opname van glucose, van belang voor spieren en hersenen.'

Jos van der Meer. © Marcel van den Bergh/ de Volkskrant

Bijzondere resultaten, en een interessante achterliggende theorie, maar bij het Noorse onderzoek kunnen ook vraagtekens worden geplaatst. Dertig patiënten, dat is niet veel en bovendien was er geen controlegroep: iedereen kreeg rituximab en dat kan een stevig placebo-effect hebben veroorzaakt. Bij eenderde van de patiënten werkte het middel bovendien niet, wat erop duidt dat er ook nog een andere verklaring voor de ziekte moet zijn.

De Nijmeegse emeritus-hoogleraar Jos van der Meer, gespecialiseerd in het chronisch vermoeidheidssyndroom, is geïntrigeerd maar wel kritisch. Met rituximab, zegt hij, manipuleer je de afweer van patiënten en als artsen dat doen, moeten ze wel heel goed weten waarom en wat er in het lichaam gebeurt. 'Als dat duidelijk is, kunnen we op zoek naar een vervangend medicijn, want dit is me nogal een paardenmiddel.' Patiënten die het middel krijgen, zegt hij, lopen kans op allerlei bijkomende infecties, waarvan een onbehandelbare ontsteking in de hersenen de ernstigste is.

Zijn belangrijkste bezwaar: als CVS inderdaad een auto-immuunziekte is, dan moeten er in het bloed van patiënten antistoffen worden gevonden, of T-cellen die zich tegen het eigen lichaam keren. En daarvan is geen sprake.

(Tekst gaat verder onder foto).

Jos van der Meer. © Marcel van den Bergh/ de Volkskrant

Een ziekte op zoek naar een naam

Er is geen aandoening waarvoor zo veel namen zijn bedacht als CVS. Steeds brachten theorieën over mogelijke oorzaak een nieuwe naam met zich mee, die vervolgens weer werd verworpen.

In 1988 introduceerde de Amerikaanse gezondheidsdienst CDC de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en sindsdien wordt de ziekte door artsen en wetenschappers zo genoemd. Patiënten vinden die naam een versimpeling en spreken liever van ME, wat duidt op ontstekingen van het centrale zenuwstelsel met ernstige spierpijn. ME is onder wetenschappers controversieel omdat er geen bewijs bestaat voor aantasting van het zenuwstelsel.

Begin dit jaar stelde het Institute of Medicine voor om de ziekte voortaan SEID te noemen: systemische inspannings intolerantie ziekte.

 

 

Er zijn meer auto-immuunziekten, reageert Fluge, waarvoor wetenschappers nog geen specifieke antistoffen hebben ontdekt. 'Als het om het begrip van het ziektemechanisme gaat, lopen we bij CVS vermoedelijk dertig jaar achter op andere auto-immuunziekten als MS en reuma. We zijn in ons ziekenhuis op zoek naar de antistoffen, maar dat is ingewikkeld en tijdrovend werk.'

Eindelijk een medicijn of weer een deceptie? Deze maand beginnen de twee Noorse oncologen met een landelijk onderzoek onder 152 patiënten, dat uitsluitsel moet geven. Britse collega's doen een vergelijkbare studie, waarbij patiënten rituximab krijgen of een placebo. In het Noorse onderzoek wordt ook gekeken naar onder meer de werking van de bloedvaten en de hoeveelheid zuurstof die patiënten in hun spieren kunnen opnemen. Fluge: 'De code wordt gekraakt in september 2017.'

De Nederlandse CVS-deskundige Van der Meer heeft zijn pijlen gericht op ander onderdeel van het immuunsysteem: de cytokines, stoffen die functioneren als boodschappers van het immuunsysteem en de communicatie tussen afweercellen regelen. Cytokines activeren ontstekingen in het lichaam. Dat is in orde als indringers moeten worden bestreden, zoals bij een griep, maar leidt tot onnodige klachten als die indringers er helemaal niet (meer) zijn, zoals bij CVS. Amerikaanse wetenschappers schreven begin dit jaar in Science Advances dat in het bloed van CVS-patiënten 51 verschillende cytokines geactiveerd zijn.

"Wij denken dat die stof in de hersenen de moeheidsmachine aanzet. Of dat zo is, moet begin volgend jaar duidelijk zijn"

CVS-deskundige Van der Meer

Van der Meer denkt dat zo'n bloedonderzoek niet genoeg zegt. Het bloed is te ver weg van de plek waar de problemen ontstaan, zegt hij: in de spieren. De enige manier om te achterhalen of cytokines de boosdoener zijn, is door hun activiteit af te remmen,aldus Van der Meer, en te kijken wat het effect is. Die route heeft hij het afgelopen jaar samen met collega's van het Radboud-UMC beproefd: 25 CVS-patiënten kregen een medicijn dat de activiteit van interleukine-1 afremt, 25 anderen kregen een placebo. Interleukine-1 is de stof die bij reuma de pijnlijke gewrichten veroorzaakt. 'Wij denken dat die stof in de hersenen de moeheidsmachine aanzet', zegt Van der Meer. Of dat zo is, moet begin volgend jaar duidelijk zijn.

Yvonne van der Ploeg heeft zichzelf de afgelopen jaren onderwezen door zo veel mogelijk wetenschappelijke artikelen te lezen. Ze schafte met hulp van een buitenlandse arts een anti-viraal middel aan, waarmee ze 'de scherpe kantjes' van haar ziekte wist weg te krijgen. Ook pijnstillers helpen om het leven draaglijk te maken. Ze zou zo graag weer willen werken, vertelt ze, maar zelfs van anderhalf uur op een dag was ze zo afgepeigerd dat ze die wens opzij heeft moeten zetten. Wat een geneesmiddel zou betekenen, hoeft ze, lijkt haar, niet uit te leggen.

Oncoloog Fluge blijft ondanks zijn enthousiasme behoedzaam. Hij wil niet het idee geven dat het definitieve antwoord op de ziekte wel even vanuit Noorwegen komt. Hij kent de kritiek op zijn onderzoek. Rituximab is een heftig middel, erkent hij, dat ingrijpt in het immuunsysteem. Maar CVS, weet hij inmiddels, is een aandoening die mensen krachteloos en doodziek maakt; het Institute of Medicine schreef dit voorjaar dat patiënten met CVS er ernstiger aan toe zijn dan mensen met MS of diabetes. 'Daarom denken we dat het gerechtvaardigd is om het onderzoek voort te zetten.'

 

 Door: Ellen de Visser 26 september 2015    

 

 

Vragen en antwoorden over de Gupta-methode en mijn herstel.

Beste lezers,

Ten eerste mijn excuses dat ik nog maar zo sporadisch schrijf hier. Ik geloof dat ik eerder wel heb geschreven dat ik als ZZP-er ben begonnen om zo voorzichtig uit de ziektewet te kunnen klimmen. Er zijn momenteel weinig banen en al helemaal weinig banen van enkele uren, die dan ook nog in de middag moeten vallen. De afgelopen maanden weten klanten mijn bedrijf te vinden, dus heb ik veel tijd geïnvesteerd in het hervatten van werkzaamheden. Daarnaast ben ik dit schooljaar ook gestart om freelance voor een ander bedrijf te coachen. Mijn agenda is aanzienlijk voller dan enkele jaren geleden. Het blijft zoeken naar balans: activiteit en ontspanning. Daarnaast was ik dit voorjaar bijzonder moe. Dat was even schrikken, het ging zo goed, wat was er aan de hand? Terugslag?? Ik ben naar de huisarts geweest om bloed te laten prikken en had een enorm vitamine D tekort, maar dan ook echt huge. Als mede-patiënten weten jullie vast wat een opluchting dat kan zijn: er is een hele duidelijke oorzaak te vinden in het bloed (hah, cijfers en feiten) en er is een oplossing: ampullen slikken. Helaas wisten ze me ook te vertellen dat het maanden kon duren voor ik iets zou merken van deze kuur. Gelukkig had ik zomervakantie en kan ik over een maand opnieuw bloed laten prikken om te kijken of de kuur is aangeslagen.

Ondertussen krijg ik af en toe een mail van jullie lezers met vragen. Met toestemming van de schrijfster heb ik haar vragen mogen gebruiken voor dit blog. Er zijn vast mensen die dezelfde vragen hebben, mede omdat ik -bewust- weinig geschreven heb toen ik zelf met de Gupta-methode bezig was.

 

Heb je meer energie dan vroeger?
Dat gaat met ups en downs, nou moet ik zeggen dat dit voorjaar bleek dat ik een enorm vitamine D tekort had, dus op een gegeven moment is het ook moeilijk vast te stellen waar de vermoeidheid vandaan komt. Ook vind ik het moeilijk om mijn situatie met de jouwe te vergelijken. Ik heb 8 jaar redelijk kunnen functioneren zonder dat ik wist dat ik CVS had. Maar... naast het werk kon ik weinig andere dingen meer doen. In 2009 ben ik echt finaal ingestort en kon ik niets meer, dus het hangt heel erg af vanaf welk punt je mijn herstel vergelijkt. Ik wil ook weer opnieuw met de Gupta beginnen. Toen ik de Guptamethode deed, heb ik alle dvd's net 1x kunnen bekijken, omdat ik dit op een heel intensieve manier deed om mijn aandacht vast te kunnen houden, dus op de laptop de dvd's bekijken en aantekeningen maken. Ik heb wel het gevoel dat het beter met mij ging toen ik bezig was met de Gupta.  

En betekent dat dat je helemaal beter bent of moet je er nog altijd op letten?

Het blijft een zwak punt, maar het gaat zo'n stuk beter. Ik ben de methode ook gestart met de instelling: als ik voor 50% herstel, dan is het al meer dan de moeite waard. En het is vreemd hoe snel je vergeet hoe je je een maand of een half jaar eerder voelde, wat je toen kon. Daarom zou ik je ook willen adviseren om dat vast te leggen: wat doe je op een dag, hoe is je energielevel op een schaal tussen 0 en 10 etc. Dan kun je terugkijken en vergelijken.

Merk je daarnaast echt dat je beter met stress om kunt gaan?

JA! Absoluut. Voor mij is de uitleg van Gupta over CVS zo'n eye-opener geweest! Ik moet je wel zeggen dat ik het half jaar dat ik met de Guptamethode aan de slag ben geweest, heel gedisciplineerd te werk ben gegaan, het gaat niet vanzelf, je moet echt 'aan de bak'. Waar voor mij de winst in zit is nog niet eens zozeer dat ik meer energie heb, maar dat ik veel minder alert, geagiteerd en gestrest ben. Ik maak me veel minder druk om kleine dingen. Ik werd weer meer mezelf. Ik constateerde dat ik van mezelf helemaal geen stresskip ben, voor ik ziek werd, was ik altijd heel relaxed en flexibel. Ook van mijn omgeving kreeg ik veel positieve feedback: je bent flexibeler, je trilt niet meer zo -ik had vaak bibberige handen door spierspanning-, je bent veel rustiger, je bijt je niet meer zo vast in dingen die je dwars zitten. Hier ben ik zo enorm dankbaar voor. En weet je wat: ook mijn hsp is afgenomen, niet in de zin van het aanvoelen van mensen, maar wel in die prikkelovergevoeligheid voor geluid, voor drukte in de stad, grote menigtes e.d. 

 

Verder ben ik heel benieuwd naar de intensiteit van het programma. Hoe veel uur ben je er mee bezig per dag?

Dat is heel moeilijk te zeggen, vooral voor een ander. Reken voor elke ochtend een uur voor een ochtendritueel inclusief meditatie, eind van de middag een half uur voor meditatie.

Dat sowieso, daarnaast natuurlijk de tijd om de dvd's te bekijken. Ik had daar vaak een vaste dag voor, de zondag. En dan de overige oefeningen om gedachten en patronen te breken, dit kan de eerste dagen/weken heel veel tijd vragen, maar Gupta heeft daar verschillende gradaties in, zodat je ook een kortere versie kunt kiezen die je ook op je werk kunt doen bijv.

 

En doe je de oefeningen nu nog steeds?

Ja, ik probeer nog steeds te mediteren en ook de accelerator is voor mij een hele effectieve oefening om een patroon diep te breken, dus die gebruik ik zo nu en dan als het nodig is.

 

Heb je een voorbeeld van de oefeningen?

Dat is niet zo makkelijk even uit te leggen als je niet bekend bent met de context. Het hangt allemaal met elkaar samen en op de dvd's legt Gupta heel goed uit wat het belang is van de bewuste oefening etc. Bovendien zul je zien dat je zelf een voorkeur voor bepaalde oefeningen of meditaties ontwikkelt.

 

Gaat het vooral om meditatie?

Nee! In mijn visie gaat het vooral om het doorbreken van patronen, gedachten en patronen die jou zo alert maken, die de amygdala aanjagen. De meditatie is er wel een belangrijk onderdeel van. De meditaties zorgen ervoor dat je zenuwstelsel tot rust komt.

 

En heb je ook ervaring met vergelijkbare programma's zoals het Alexander concept?

Ik persoonlijk niet, maar ik heb wel iemand via internet 'gesproken' die zowel de Gupta-methode als het Alexanderconcept heeft gedaan en persoonlijk vond dat het op hetzelfde neerkwam, maar meer aan de Guptamethode had. Bovendien is het Alexander Concept erg kostbaar en je hebt daar niet een beter resultaat van.
 

De Gupta-methode staat en valt met je eigen inzet. Uit mijn eigen ervaring kan ik zeggen dat het me zoveel heeft gebracht: inzicht, ontspanning en wat ook veel rust geeft is dat je weet wat je moet doen als je weer een terugval hebt. Ik heb er geen seconde spijt van gehad dat ik deze methode besteld heb en gedaan heb. Je leert zoveel over jezelf, over de ziekte over gezondheid en over stress, daar zou eigenlijk iedereen baat bij hebben.

Succes!!

 

Bijnieruitputting

Bijnieruitputting. Wat iedere vermoeide vrouw moet weten

Ik hoor het overal om me heen: veel vrouwen 40+ zijn moe. Ze slepen zich door de dag heen en kunnen soms nog maar net aan hun dagelijkse “verplichtingen” voldoen. Verplichtingen: daar krijg je meestal geen energie van. Leuke dingen doen, je passie volgen, uitrusten: daar krijg je energie van! De vicieuze cirkel is helaas dat dáár vaak geen energie meer voor is.
Ben jij té moe naar je zin? Dan kan het zijn dat je bijnieren om je aandacht vragen.

Je bijnieren: de energieboosters bovenop je nieren

De organen in ons lichaam die ervoor zorgen dat we voldoende energie hebben zijn met name onze bijnieren. Dit zijn twee “mutsjes”, soort alpino-petjes, bovenop je nieren. Je nieren bevinden zich achterin je lichaam, ter hoogte van je onderste rib. Je zou het niet zeggen maar deze kleine orgaantjes bepalen voor een groot deel hoe je je voelt en zelfs de manier waarop je denkt. In je bijnieren worden namelijk verschillende belangrijke hormonen aangemaakt, waaronder de anti-stresshormonen adrenaline en cortisol en het energiehormoon DHEA.

Adrenaline en cortisol

In een acute alarmfase wordt adrenaline aangemaakt en via je autonome zenuwstelsel razendsnel verspreid. De energie die je voelt als je op een donkere parkeerplaats de sleutel van je auto niet kan vinden in je tas terwijl er drie mannen bedreigend op je afkomen: dát is adrenaline! Het zorgt voor een verhoogde hartslag, verhoogde bloeddruk, aangespannen spieren, scherper horen en zien en ongekend veel kracht als het nodig zou zijn. Een langdurige overdosis aan adrenaline zou je lichaam slopen, dus adrenaline is een korte, hevige energieboost.  Tegelijkertijd wordt er ook cortisol aangemaakt. Dit heeft een vergelijkbare werking maar is milder zodat je lichaam dit veel langer vol kan houden. Dat is ook gelijk het nadeel. Veel stress betekent een langdurige, hoge aanmaak van cortisol.
We zijn fysiek nog steeds gebouwd om ons alleen maar druk te maken over ons voedsel, voortplanting (onze kinderen dus ook) en misschien een zeldzame sabeltandtijger die onze veilige woonomgeving bedreigt. Momenteel hebben we misschien niet zoveel sabeltandtijgers meer, maar wel erg veel wespennesten in de vorm van werkdruk, relatiestress, slaapproblemen, geldzorgen, milieuvervuiling, teveel koffie, medicijnen, een kapotte auto, overgewicht, puberende kinderen, allergieën, zieke ouders en vul verder maar aan. Wat is jouw grootste wespennest?

Ben jij op weg naar bijnieruitputting?

Bijnieruitputting heb je doorgaans niet van de ene dag op de andere. Er gaat een fase aan vooraf waarin je bijnieren teveel cortisol produceren door de overdaad aan stress. Deze periode kan vele jaren duren, wel tot 20 jaar! Deze overproductie aan cortisol heeft allerlei ongewenste bijwerkingen. Het begint vaak met suikercravings, behoefte aan koffie, cola chocola of andere opwekkende middelen, slecht kunnen slapen, je angstig of verward voelen, moeite met concentreren en snel geïrriteerd zijn. Na verloop van tijd kunnen er symptomen ontstaan zoals toename in gewicht, spiermassa verlies, een dunnere huid, een zwembandje rond je middel, een wisselende bloedsuikerspiegel en tot slot een verzwakking van je algehele immuunsysteem met alle mogelijke klachten en kwaaltjes van dien. Denk hierbij aan allerlei menopauze of overgangsklachten.
Let nu op: dit zijn bijwerkingen van stress die wij vrouwen makkelijk over het hoofd zien omdat we denken dat het hoort bij het ouder worden. Daar zit nou precies de valkuil!  De waarschuwingssignalen zijn niet ernstig genoeg om veranderingen in je leven aan te brengen. Veel vrouwen nemen ze niet serieus. Ze slepen zich door de dag, voldoen aan al hun verplichtingen, maar houden aan het eind van de rit geen energie meer over voor zichzelf. Herkenbaar? Kijk dan eens goed in de spiegel en vraag jezelf eens af van wie je zo hard moet werken. Wees lief voor jezelf. Als je eenmaal een bijnieruitputting hebt, ben je namelijk nog verder van huis.

Bijnieruitputting: gebrek aan cortisol en DHEA

Het is vrij simpel: als een orgaan voortdurend té intensief wordt belast dan kan het uitgeput raken. Door deze uitputting betekent het dat er minder hormonen worden aangemaakt. In het ernstigste geval zelfs bijna nul. Je produceert dan heel weinig cortisol meer. Je voelt je de hele dag (dood)moe, hebt geen energie en begint depressieve klachten te ontwikkelen. Een bezoek aan je huisarts helpt vaak niet want onze medische wereld (h)erkent het fenomeen bijnieruitputting doorgaans nog niet. Dit komt omdat onze artsen meestal alleen iets  (h)erkennen dat meetbaar is door een laboratorium en dat bestreden kan worden door medicijnen of een operatie.

De oorzaak moet worden aangepakt

Vaak is er bij bijnieruitputting sprake van een vitamine B of D tekort, maar supplementen voorschrijven is niet de oorzaak wegnemen. Ik weet dat ik hiermee de goede huisartsen te kort doe, maar er is gewoon tegenwoordig geen tijd meer voor een goed gesprek met diepgang waarmee de mogelijk échte oorzaak van een klacht kan worden opgespoord. Denk je dat je bijnieruitputting hebt, dring dan aan op het laten prikken van je bijnierwaardes in een ziekenhuis. Wil je huisarts hier niet aan, dring dan aan op een consult bij een endocrinoloog en laat het via hem/haar doen.

Bijnieruitputting en de link met een trage schildklier

Typische symptomen van bijnieruitputting zijn: moe bij het opstaan ook na een goede nachtrust, blijvende trek in zoete of zoute dingen, verminderd vermogen om stress op te vangen en over het algemeen een laag energieniveau. Veel mensen met een bijnieruitputting hebben vaak, naast een chronische vermoeidheid ook een voedselallergie of andere overgevoeligheden zoals luchtweginfecties, bloedsuikerdips, immuunziektes en reumatische artritis. Ook fibromyalgie, slaapproblemen en laag libido komt vaak voor. Op mentaal niveau zien we een toename van angst, depressieve buien, periodes van verwarring en minder helder kunnen denken en verminderde tolerantie. Dit ontstaat doordat onze hersenen te weinig glucose krijgen door een tekort aan cortisol. Veel van deze symptomen worden ook gezien bij een traag werkende schildklier. Dit ziektebeeld kent de medische wereld wél. Een kwart (25%!) van alle vrouwen 40+ worden gediagnosticeerd met een trage schildklier en krijgt hier synthetische medicijnen voor waar ze in ieder geval niet BETER van worden. De  werkelijke oorzaak is immers niet aangepakt.
Let nu weer op: als je bijnieren teveel en te lang onder druk staan zal het lichaam de stofwisseling gaan vertragen (dus de schildklier) om de bijnieren te beschermen. Als er eenmaal sprake is van bijnieruitputting kan het zijn dat je zelfs weer een te snélle schildklier krijgt omdat deze nu de stofwisseling weer op gang probeert te krijgen. Een heel mooi beschermingsmechanisme van de natuur om je lichaam in balans te houden. Naar mijn mening gebruiken veel vrouwen medicijnen (met allerlei nare bijwerkingen) tegen een trage schildklier terwijl de oorzaak mogelijk in de bijnieren te vinden is. Ik zal binnenkort een blog schrijven over je schildklier.

De essentiële rol van de bijnieren voor vrouwen

Vanaf je 35ste beginnen je hormoonspiegels al te dalen. Zo rond je 45ste gaan je eierstokken langzaam met pensioen en begint er een periode waarin het zorghormoon oxytocine langzaam afneemt en het mannelijke hormoon testosteron een grotere rol gaat spelen. Testosteron kan zorgen voor veel daadkracht, energie en creativiteit in de tweede helft van je leven. Echter: omdat je eierstokken met pensioen gaan, moeten je bijnieren de rol van de hormoonproductie over gaan nemen:  ze moeten oestrogeen, progesteron maar ook testosteron gaan maken. Want testosteron wordt gemaakt  uit DHEA dat gemaakt wordt door …. voila, je bijnieren! Zie je hoe essentieel de rol van je bijnieren zijn als het gaat over je vitaliteit en energieniveau?
Lees vooral ook deel 2 van deze blog waarin ik je vertel hoe je erachter kunt komen of je werkelijk bijnieruitputting hebt en hoe je je gezondheid en energie terug kunt krijgen door heel goed voor je bijnieren te gaan zorgen. Wil je nu alvast meer weten over dit belangrijke onderwerp, lees dan het boek Bijnieruitputting van James Wilson.


Bron:  http://energiekevrouwenacademie.nl/bijnieruitputting-wat-iedere-vermoeide-vrouw-moet-weten/

Gupta Amygdala Retraining 8 september 2013 - 8 maart 2014

"Denk nu aan de datum precies 6 maanden vanaf nu. Schrijf deze datum op een groot stuk papier en plak dit aan de muur. Spreek met jezelf af dat je doorgaat met de technieken tot deze datum, ongeacht wat er gebeurt. Het zal je een goed gevoel geven als je kunt zeggen dat je het die 6 maanden alles gegeven hebt. Als het niet heeft gewerkt dan is dat jammer. In dat geval stuur je het programma terug en krijg je je geld terug. Als het wel heeft gewerkt, dan ben je beter en kun je gaan genieten van je leven."

Stel je voor: op een dag val je van een ladder en breekt je been. Je verrekt van de pijn natuurlijk en je meldt je ziek op je werk. Je maakt een afspraak met de huisarts, die voorstelt om even bloed prikken. De resultaten van je bloed blijken helemaal oké, dus vertelt de huisarts dat je klachten waarschijnlijk psychisch zijn. Je krijgt een doorverwijzing naar een psycholoog. Natuurlijk voel je aan alle kanten dat dit nergens op slaat. Vervolgens krijg je een oproep van de bedrijfsarts. Die constateert dat je klachten psychisch zijn. Ja maar... begin je, voor die val was er niets aan de hand. Ik voel me psychisch prima, maar ik heb zo'n pijn aan mijn been. Bovendien staat mijn linkerbeen ook in een rare hoek. Tja, niemand heeft twee exact dezelfde benen he? Daar moet u mee leren leven. Na verloop van tijd krijg je een oproep van het UWV die weet te vertellen dat pijn subjectief is en dat je zolang je niet op je benen hoeft te staan prima kunt werken. Wanneer de klachten toe nemen verklaart men dat door het feit dat 'als men langdurig thuis zit, psychische klachten altijd toenemen.'

Natuurlijk kan dit niet in Nederland als je een gebroken been hebt. Patiënten zullen zelf constateren dat ze een gebroken been hebben, (huis)artsen zullen de symptomen herkennen en de juiste diagnose stellen. Bovendien zou een gebroken been, ook al wordt deze niet behandeld vroeg of laat vanzelf helen. Dit is niet het geval bij ME/CVS. Wat als je zelf geen idee hebt waar de symptomen vandaan komen en de artsen nemen het niet serieus?? Bovenstaand voorbeeld is de realiteit waar ME/CVS patiënten mee moeten leven. Er is geen verklaring, geen behandeling, geen erkenning en geen begrip.

Deze week 5 jaar geleden kreeg ik een griepje waarvan ik niet herstelde. Sterker nog het werd van kwaad tot erger. Diagnose: burn-out. Omdat ik al vanaf 2001 ernstige vermoeidheidsklachten had, besloot ik nu ook maar eens tot de bodem te gaan en uit te zoeken wat er nu echt aan de hand was. Ik liet me onderzoeken bij het ME/CVS centrum in Amsterdam, oa. door middel van een heel uitgebreid bloedonderzoek. Ik kreeg de diagnose ME/CVS, dat bleek ik in 2001 te hebben ontwikkeld na het virus cytomegalie (CMV, een virus vergelijkbaar met ziekte van Pfeiffer, maar veel minder bekend). Die diagnose verklaarde een hoop voor mezelf, maar in de praktijk heb je er weinig aan.  Er is nog geen echte behandeling voor en in de ogen van velen is het nog steeds een psychische aandoening en bovendien wordt vermoeidheid als iets subjectiefs gezien, waarbij ik wil opmerken dat wanneer een ME/CVS patiënt het heeft over vermoeidheid dat dit van een soort is die een gezond mens niet kent: langdurig, slopend en uitputtend.


Een jaar later kwam daar de diagnose DSPS bij, een slaapstoornis die ik waarschijnlijk al vanaf mijn 17e heb. Ik kreeg melatonine en werd doorverwezen naar een Chinees Geneeskundige. Ik werd behandeld door een neuroloog en een verpleegkundige van de ME-poli. Wat een topmens, ervaringsdeskundige, genezen van ME/CVS die mij op het hart drukte: Laat je niet wijsmaken dat dit tussen je oren zit!!  
Ik heb niet stilgezeten de afgelopen 5 jaar. Het eerste jaar kon ik helemaal niets en kwam ik amper mijn huis, laat staan mijn woonplaats uit. Maar na het bezoek en de behandeling van ME-poli Ede, waar ik voor de slaapstoornis behandeld werd, ging mijn gezondheid fiks vooruit. Als het kon deed ik vrijwilligerswerk in het ziekenhuis, schreef blogs, vertaalde artikelen voor internet. Met behulp van het UWV kon ik bijscholen en zette mijn eigen praktijk op. Daarnaast werkte ik aan mijn gezondheid: ik bleef zoeken naar een oorzaak, een geneeswijze. Op een gegeven moment is daar ook de rek wel een beetje uit en kwam ik in een fase van acceptatie dat de situatie was zoals ie was.  

Totdat ik vorig jaar bij toeval via Facebook een jongen sprak over CVS. Hij had dat ook gehad. Gehad???? Hij wees mij op de Gupta Amygdala ReTraining. Een methode ontwikkeld door een man in Londen, die de ziekte zelf heeft overwonnen en inmiddels 10 jaar een kliniek runt die vele mensen behandelt en geneest. Na even googlen bleken de resultaten van deze training aanzienlijk. 80% van de patiënten geneest volledig!!
De eerste drie sessies waren gratis te downloaden, waaronder zijn uitleg over wat CVS is, hoe het ontstaat, waarom het niet weggaat als je rust neemt, waarom je tijdens een feestje even het gevoel kan hebben dat je weer helemaal gezond bent, etc. etc. WOW! Dit was het! Dit verklaarde niet alleen de vermoeidheid maar zoveel meer. Na 12 jaar zoeken vond ik antwoord op mijn vragen -zelfs vragen waarvan ik mezelf niet eens realiseerde dat ik ze had-. En zie je nou wel: het is niet psychisch, maar een neurologische aandoening!! De symptomen zijn echt. Dat op zich was al een waanzinnig cadeau, maar dan ook nog het idee dat ik weer helemaal zou kunnen herstellen! Die hoop had ik al opgegeven. Al zou mijn gezondheid met 50% verbeteren, dan was dat al meer dan de moeite waard. Ik besloot het programma te bestellen en mij een half jaar 100% in te zetten. 8 september ging ik aan de slag. Natuurlijk overlegde ik even met de huisarts, ook zo'n fijn mens: "Wat fantastisch dat je dit heb gevonden. Je doet het al zo geweldig. Ga ervoor!! En kom over een half jaar bij me terug om te laten weten hoe het gaat."

Vandaag is het 8 maart en ik heb het programma de afgelopen 6 maanden met enthousiasme en toewijding gevolgd. Het programma is intensief (ben er toch wel 2 uur per dag aan kwijt), maar superinteressant. Het heeft me erg veel inzichten geboden en gedurende het afgelopen half jaar merk ik ook verbeteringen in mijn  energieniveau. Ik pak taken makkelijker op en als ik een dagje wegga dan houd ik het langer vol en heb ik minder tijd nodig om te herstellen. Na 13 jaar weet ik eindelijk wat ik heb, hoe dat is ontstaan, waarom de symptomen 5 jaar geleden verergerden en hoe ik er weer van kan herstellen.
Ik denk dat alleen de mensen die heel dicht bij mij staan en mij de afgelopen 5 jaar van dichtbij hebben meegemaakt een beetje in kunnen schatten wat de ziekte met me heeft gedaan, welke strijd ik heb moeten leveren en wat deze training voor mij betekent. Ben ik nu helemaal hersteld? Nee nog niet! Maar er ligt een fikse bodem en ik heb de tools in handen voor de toekomst. Dus ik ga nog door met de dvd's herhalen en de technieken toepassen, maar ik heb er het volle vertrouwen in dat ik er wel ga komen!

Bovenstaand blog schreef ik in de week vóór 8 maart. Een week van terugblikken en bezinnen: wat heeft de Gupta Amygdala Retraining mij gebracht? Je kunt het zien als een soort samenvatting van de afgelopen 5 jaar. Meer specifieke informatie vind je in de voorgaande blogs. Er valt nog veel meer te schrijven en te vertellen over het Gupta-proces, wordt vervolgd dus!

Update oktober 2011

Met verwondering bezie ik de veranderingen in mijzelf en mijn levensstijl. Het gaat langzaam maar gestaag en af en toe moet ik er even bij stilstaan hoe goed het eigenlijk gaat. Soms blader ik terug in mijn schrijfboekje naar een half jaar geleden om me weer te realiseren hoe snel mijn leven totaal veranderd is.

Wat was ook alweer de behandeling:
- Melatoninetraject tegen de slaapstoornis DSPS, elke avond om 20:00 2,5mg
- Kuur obv de Chinese geneeskundige om schimmels te vernietigen en de goede darmbacteriën weer op te bouwen.

Begin juli ben ik begonnen met het melatoninetraject. Zoals voorspeld, merkte ik de eerste week weinig, de tweede week was ik euforisch over hoe goed ik me voelde en vervolgens zakte het euforische gevoel en de slaap-waak-tijden weer wat in.

Gek genoeg begon ik met de kuur van de Chinees Geneeskundige en merkte ik dat er opnieuw stabiliteit in mijn slaapritme kwam. Elke avond word ik om een uur of 23:00 echt slaperig en 's ochtends word ik uit mezelf om 8:30 wakker. Niet zo bijzonder zul je misschien denken, maar voor mij een wereld van verschil. Hieronder zie je een grafiek van hoe de melatonine-aanmaak normaliter verloopt.

Bron grafiek: www.melatonine.nl

Uit onderzoek bleek dat het melatonineniveau bij mij pas begint te stijgen om 00:30. Dit is dus 4,5 uur! later dan gebruikelijk. Je kunt je voorstellen dat het aannemelijk is dat mijn melatonineniveau dan ook pas 4,5 uur later is afgebouwd. Dus niet om 7 à 8 uur 's ochtends, maar pas om 11:30/12:30. Wat is de consequentie hiervan? Heel simpel, ik werd pas tegen 2:00 's nachts slaperig en werd pas rond 11:00/12:00 wakker. Nu had ik een baan waar ik op werkdagen van 13:30-18:30 werkte. Dat ging dus redelijk goed, zolang ik me aan mijn eigen biologische waakslaapritme hield. Nadeel: De ochtend is weg, die versliep ik. Ik kwam vaak 19:00 thuis, boodschappen doen, koken en 's avonds was ik toch vaak moe, mede door de CVS, dus dan kijk je wat tv. Door de week sociale afspraken maken was lastig. Ook was het erg moeilijk als ik eens een vergadering of afspraak had vroeg in de ochtend. Dit hield in dat ik 3 wekkers moest zetten, elk in een andere hoek van de slaapkamer, zodat ik op moest staan om hem uit te zetten. Dan was ik ogenschijnlijk wakker, maar mijn melatonineniveau was natuurlijk nog veel te hoog, dus dan zat ik in -zoals ze dat op wikipedia heel toepasselijk noemen- een jetleg, tot het middaguur.

Tot deze zomer was dit mijn realiteit. Nu ervaar ik voor het eerst in járen hoe het is om 's avonds moe te worden, waarom mensen vrijwillig rond een uur of 22:00 gaan slapen. Nog even dat tijdsverschil in mijn melatoninespiegel in acht genomen, dat was voor mij biologisch hetzelfde dan dat ik om 17:30 zou gaan slapen. In jouw ogen zou dat waanzin zijn. Maar mijn melatoninespiegel was dus om 22:00 net zo hoog als voor een ander 17:30, met andere woorden, nog lang niet moe! Nu word ik om 8:30 wakker zonder wekker en ben dan ook echt uitgerust. Er is een einde gekomen aan drie wekkers zetten en die half-slapend uitslaan, als slaapwandelend weer in bed kruipen en weer in slaap vallen, me verslapen en mezelf vervolgens door de ochtend slepen totdat mijn melatonine weer afgenomen was. Althans dat weet ik nu dan. Voorheen noemde ik dat: ik ben dus geen ochtendmens. In deze maatschappij is het normaal dat je rond een uur of 9:00 op je werk kunt zijn. 9:00 op het werk zijn, was voor mij hetzelfde als voor jou 4:30 op het werk zijn. Iets wat enkele keren per jaar nog wel zou lukken, net zoals mensen prima een keer midden in de nacht op kunnen staan om een vakantievlucht te halen. Maar als het vaker moet, dan raakt je systeem toch behoorlijk ontregeld. Met andere woorden: mijn slaapwaak-ritme komt nu overeen met de rest van Nederland. Voor mij een wonder, waar ik dagelijks van geniet. Als ik het gevoel heb dat ik vreselijk aan het opblijven ben, kijk ik op de klok en blijkt het 23:30 te zijn, ipv de gebruikelijke 2:00. Dat ik 's ochtends echt niet op kon staan, merkte ik pas nu ik vanuit de burn-out vrijwilligerswerk wilde gaan doen. Prima, kom maar van 8:30-12:30. Wow, deze tijden ken ik niet. Nou dat zal even wennen zijn. In de praktijk bleek het voor mij niet haalbaar.

Maar er veranderen nog veel voor mij wonderlijke dingen:

*Mijn uitstraling verandert.

*Mijn huid verandert.

*Mijn interesses veranderen.

*Mijn emoties veranderen.

*Mijn toekomstbeeld verandert.

Dat mijn uitstraling verandert is niet zo vreemd. Een vriendin die mij al jaren kent en die ik een aantal keren per jaar zie, viel het ook op. Je bent zo veranderd, ik zie weer een stuk van de oude jij. Ze zocht naar woorden, maar zei uiteindelijk: je hebt je pad gevonden. Dat klopt denk ik wel. Jarenlang -minstens 10 jaar- ben ik aan het zoeken geweest, waarom ben ik moe, waarom sta ik niet midden in het leven, maar sta ik aan de zijlijn, waarom heb ik geen puf of behoefte aan dingen die anderen als leuk ervaren: feestjes, festivals, verjaardagen. Ik dacht dat het kwam door HSP: hoge prikkelgevoeligheid. En laten we eerlijk zijn, als je niet altijd mee kunt komen met de eisen die de maatschappij aan je stelt, dan heb je toch het gevoel dat je faalt. Dan komt daarnaast nog het onbegrip van je omgeving, wat ook niet veel doet voor je zelfvertrouwen. Als je dan opeens iemand voor je hebt die al je klachten die je vanaf je geboorte hebt gehad met elkaar in verband brengt, ze weet te duiden, begrip heeft en aangeeft dat het klopt dat het heel pittig voor je is geweest en dat er wat aan te doen is, dan gaat er een wereld voor je open! Dan denk je: Zie je wel wereld, ik ben niet gek! Ik ben geen aansteller! Ik ga hier uit komen! Dat geeft enorm veel kracht en zelfvertrouwen, helemaal als je begint te ervaren dat de behandeling nu ook echt een verschil maakt. Je hoeft niet meer verder te zoeken. Hèhè! (Oke, dan komt ook nog een fase dat alle woede loskomt jegens alle bedrijfsartsen die je klachten nooit serieus hebben genomen, 'vrienden' die zeiden dat je door moest zetten, maar dat bewaar ik voor een ander blog). Ook bij het UWV was het een verademing om de onderzoeksresultaten van de slaappoli voor te leggen. Dat ik zo moe ben hè, dat heeft een hele goede reden, kijk maar... CVS wordt namelijk nog steeds niet helemaal serieus genomen. Moeheid is subjectief en als je moe bent, kun je op een stoel zitten. Als je op een stoel kunt zitten kun je werken en ook best 40 uur in de week.

Mijn huid verandert.

Opeens lijkt mijn huid matter, zachter, schoner en minder gespannen, volgens de verpleegkunde van de slaappoli komt dit omdat je in je slaap ontgift. Dus als je kwalitatief beter slaapt, ontgift je beter.

Mijn interesses veranderen.

Tot mijn eigen grote verbazing vind ik tv kijken opeens heel saai! Als je uitgeput bent is het heerlijk op de bank te liggen en je je door de tv mee te laten nemen naar een andere wereld. Blijkbaar is er een einde gekomen aan 'bij gebrek aan beter'. Ik heb energie voor beter. Ik zet een muziekje op, een breiwerk, ga de afwas doen of een blog schrijven.

Mijn emoties veranderen.

Ik ben vrolijker. Als er iets misgaat, kan ik daar nu hartelijk om lachen, in plaats van erover in de put te zitten. Negatieve emoties blijven minder hangen en ik reageer veel adequater. Je kent dat vast wel, iemand beschuldigt je ten onrechte, maar je bent zo verbaasd dat het je overkomt en dat je de volgende dag nog wrokkig loopt te ijsberen: ik had dit en dat moeten zeggen, ja dat had ik moeten doen!! Ik merk dat ik nu alerter en meer aanwezig ben, ik reageer direct. Voor mijn omgeving is het waarschijnlijk even wennen. Die krijgen meteen lik op stuk. Mijn eigen gemoed is echter een stuk opgeruimder.

Mijn toekomstbeeld verandert.

Ik ben er nog lang niet dat realiseer ik me heel goed. Maar het gaat wel degelijk de goede kant op. Waar ik voorheen mijn beperkingen geaccepteerd had, beginnen de grenzen van mijn toekomstbeeld te rekken. Misschien dat ik in de toekomst wel fulltime kan werken, hoef ik minder te tobben over de financiën, kan ik wellicht wel op vakantie. Heb ik naast mijn werk ook nog energie om leuke dingen te ondernemen.

Onlangs kwam ik op internet een gelukstest tegen. Veel van de vragen kon ik nu positiever beantwoorden dan dat ik een half jaar geleden zou hebben gedaan. Dus vermoeidheid doet heel veel met een mens, op veel meer vlakken dan men in eerste instantie zou denken.

Let op: Melatonine is zonder recept verkrijgbaar, maar voor sommige mensen geldt er een contra-indicatie. Kijkt u voor meer informatie op www.melatonine.nl  Helemaal onderaan vindt u de contra-indicaties!