Hoe artsen het mysterie rond CVS stilaan ontrafelen

Patiënten en artsen wisten het al langer, maar Amerikaanse onderzoekers hebben nu voor het eerst een krachtig, fysiek bewijs op tafel gelegd dat aantoont dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een biologische ziekte is en geen psychologische stoornis. Hun onderzoek toont aan dat CVS-patiënten specifieke veranderingen in het immuunsysteem vertonen. Deze bevinding zou wel eens goed nieuws kunnen zijn voor de diagnose en de behandeling van de ziekte. Daarbij stellen zich vandaag vaak nog problemen, omdat er veel onduidelijkheid bestaat over het syndroom. 5 vragen (en antwoorden) over de ziekte.

 

1. Wat is CVS?

 

Bij een uitgesproken vermoeidheid die langer dan zes maanden aanhoudt, niet verdwijnt door te rusten en de dagelijkse activiteiten aanzienlijk beperkt, kan er sprake zijn van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Er is echter geen eenduidig antwoord op de vraag wat CVS nu juist is. Volgens prof. dr. Kenny De Meirleir, CVS-specialist verbonden aan de VUB, zijn er verschillende criteria in omloop. "Er bestaat veel verwarring over CVS, omdat we hier niet te maken hebben met biologische variabelen", zegt hij.

 

De eerste criteria die werden opgesteld, waren die van Holmes in 1988 en die van Fukuda in 1994. "In de Verenigde Staten maakt het Center for Disease Control (CDC) nu nog steeds gebruik van die criteria", legt De Meirleir uit. "Maar die zijn veel te ruim opgevat en bevatten heel frequente symptomen, waar veel ziekten in passen. Daarom hebben wetenschappers uit 17 landen de handen in elkaar geslagen om nieuwe, modernere criteria op te stellen die klinisch bruikbaar zijn. Die werden door het ICC gepubliceerd in het vakblad Journal for Internal Medicine en worden steeds meer gebruikt." 

Volgens de vzw CVS Society treft het syndroom volgens deze criteria ongeveer 30.000 mensen in België. Hanteert men de ruimere criteria, dan gaat het wellicht om een veelvoud. Bij al deze mensen kan CVS een verschillende impact hebben. "Chronisch moe zijn, betekent niet voor iedereen hetzelfde", zegt Johan Verbraecken, medisch coördinator van het Slaapcentrum van het UZA. "Er speelt een belangrijke subjectieve factor mee. De ene patiënt is maar een beetje op de dool, de andere raakt soms sterk geïnvalideerd. En wanneer alles pijn begint te doen, neemt het probleem alleen maar toe. Het is moeilijk om uit deze vicieuze cirkel te geraken." 

2. Hoe ontstaat de ziekte?

Er doen hypotheses de ronde over chronische infecties die vermoeidheid geven, maar daarover bestaat geen bewijs. Wat wel duidelijk is, volgens Johan Verbraecken, is dat er een trigger is waardoor men uit evenwicht geraakt. "Dat kan een zware infectie zijn, of een ander probleem waardoor men het systeem niet meer onder controle kan houden."

De Meirleir vermoedt dat de ziekte opduikt bij mensen die al een vooraf bestaand probleem hebben. "Verschillende factoren kunnen deze toestand opwekken", zegt hij. "Een virale infectie, langdurige stress, een whiplash waardoor men maandenlang slecht slaapt... Wel stellen we nadien altijd hetzelfde patroon vast: er is een stoornis in de normale werking van het immuunsysteem, terwijl een ander deel van het immuunsysteem overgeactiveerd is. Dat leidt tot slaapstoornissen, doorbloedingsproblemen, ..." 

3. Hoe evolueert de ziekte?

Hoe langer het syndroom aanhoudt, hoe meer effect de vermoeidheid op het lichaam en de gezondheid van de patiënt heeft. Een Deens onderzoek heeft aangetoond dat CVS-patiënten de laagste levenskwaliteit hebben in vergelijking met 21 andere ziekten. 

 

Studies wijzen uit dat veel patiënten in het eerste jaar spontaan recupereren. "Veel mensen vertonen zes maanden lang abnormale vermoeidheid en andere klachten, en genezen daarna", zegt De Meirleir. "In het tweede half jaar van de ziekte recupereert nog twaalf procent spontaan. Na drie jaar is dat nog slechts drie procent."

 

Lees verder onder de grafiek

 

4. Hoe wordt het behandeld?

 

Net zoals er geen duidelijkheid is over de juiste oorzaak, is er voor CVS ook geen uniforme behandeling. Vroeger bestonden in België CVS-referentiecentra, maar die werden afgeschaft. Volgens experts van de universiteiten van Leuven, Antwerpen, Gent, Brussel en Louvain-la-Neuve, die recent aandacht vroegen voor het probleem in een open brief, is het behandelaanbod in België ondermaats en is het aanbod gefragmenteerd.

 

Over de diagnose en de behandeling lopen de meningen uiteen. Volgens Verbraecken moeten eerst alle aantoonbare oorzaken van vermoeidheid uitgesloten worden. "Er zijn tal van factoren die slaapverstoring veroorzaken, zoals stemmingsproblemen, hyperventilatie, burn-out, depressie, een pijnprobleem, ... Pas als die allemaal zijn uitgesloten, kan je spreken van CVS."

De Meirleir stelt dat deze methode gebaseerd is op de criteria van Fukuda en Holmes. "Volgens de nieuwe criteria gaan we meer uit van een positieve diagnose." De behandeling is volgens hem een "Hansje-en-Grietjeverhaal". "We gaan via de steentjes na hoe we het huisje terug kunnen vinden. Hoe ontstaan de problemen? Die oorzaken moeten we aanpakken."

"Deze mensen zijn vaak over de schreef gegaan", vult Verbraecken aan. "Een oplossing kan dan zijn minder te werken en zo proberen te recupereren." Medicatie is niet altijd mogelijk, maar er bestaan wel programma's om patiënten te leren omgaan met de klachten. "De aanpak is heel individueel, want de oorzaak van overbelasting is voor iedereen verschillend." 

5. Hoe kan je je ertegen wapenen?

"CVS treft vaak perfectionistische personen. Mensen die geen nee kunnen zeggen, en altijd maar doorgaan, zijn vatbaarder", stelt Johan Verbraecken.

De Christelijke Mutualiteit geeft deze mensen de tip mee hun levensstijl aan te passen, te luisteren naar de signalen van hun lichaam en te aanvaarden dat ze niet alles onder controle kunnen hebben. Daarnaast kan een gezonde voeding, rijk aan calcium en magnesium, helpen CVS te voorkomen. Belangrijk is voldoende te rusten en volgens eigen ritme te blijven bewegen.

 

 Bron: http://www.demorgen.be/

 

'We zijn allemaal wel eens moe': over ziekte en onbegrip.

In mijn eerder blog heb ik beschreven wat ik voor diagnoses ik heb gekregen, hoe ik de afgelopen jaren vast ben gelopen en hoe ik in onverwachte hoek een diagnose én behandeling vond en hoe die aanslaan. Ik ben nog steeds herstellende en ik leer ontzettend veel over ziek en gezond zijn, over verschillende geneeswijzen, over voeding, over E-nummers en vaccins, over van alles... Dat is fantastisch en daar schrijf ik graag over.

Toch is er een klein zeurend stemmetje dat ook graag aan het woord zou komen. Een stemmetje dat verdrietig, boos, gekrenkt en machteloos is. Vandaag wil ik dat stemmetje in dit blog laten spreken. Omdat het dat wel verdient, en omdat ik denk dat veel mensen ook zo'n stemmetje hebben en omdat dat stemmetje eigenlijk ook best wel recht heeft om gehoord te worden, ook al duwen we dit stemmetje graag naar de achtergrond omdat het zeurt en klaagt (misschien zelfs wel terecht) en daar houden we niet van. Toch gaat dit stemmetje niet zomaar weg. Sterker nog, er was een moment dat het zich luidkeels liet horen.

Dat was het moment dat ik de slaappoli uitliep met de diagnose DSPS, een slaapstoornis, die ik al 20 jaar heb, die slaapstoornis heeft samen met een voedselallergie gezorgd voor een verminderde weerstand waardoor ik vatbaar werd voor virussen, die resulteerde in CVS. Eindelijk snapte ik het grotere plaatje. Eindelijk wist ik dat ik op de goede weg zat. En eindelijk, eindelijk begrip! Een week later had ik een hoorzitting bij het UWV. Na twee jaar ziektewet bekijkt men je situatie opnieuw en besluit of je WW of WIA toegekend krijgt. Ik kreeg WW en daar heb ik bezwaar tegen aangetekend. Ik kreeg een dossier toegestuurd met alle gegevens die men die afgelopen twee jaar verzameld hadden toegestuurd. Een stapel papier van 4 cm. dik. Om de hoorzitting voor te bereiden nam ik al deze stukken opnieuw door, maar nu met het verschil dat ik wist wat mij scheelde. Ik had de uitslagen van de slaappoli zwart op wit. Ik zal je eerlijk zeggen, de tranen stroomden over mijn wangen toen ik dit dossier doornam: alle ellende van die afgelopen twee jaar kwamen terug. Het gesprek met de eerste bedrijfsarts via het werk, die ronduit vernederend deed. De gesprekken op mijn werk, toen ze besloten mijn contract niet te verlengen, de maatschappelijk werkster die ik die tijd verplicht had vanuit mijn werk. Het reintegratietraject, waar ik niets mee kon, omdat ik nog veel te moe was om te werken. Al die keren dat ik voor mezelf op moest komen, terwijl ik zo weinig energie had. Wat heb ik ontzettend moeten knokken die twee jaar. Maar nu heb ik een diagnose en ik heb de hoorzitting gewonnen.

Het is dubbel. Je bent blij dat je nu een diagnose hebt en er weer licht aan de horizon gloort. En toch kwam er ook een stukje in mij in opstand. Wat ontzettend jammer dat geen van de huisartsen, geen van de bedrijfsartsen, geen therapeut ooit heeft gezegd: dat slaappatroon van jou dat klopt niet, is er niet wat meer aan de hand? Wat jammer dat die slaapstoornis zo weinig bekendheid heeft. Wat jammer dat ik deze diagnose niet 10 jaar eerder heb gekregen. Wat jammer dat ik 10 jaar lang te horen heb gekregen dat er geen lichamelijke oorzaak was, dus dat het wel psychisch zou zijn. En wat jammer dat het CVScentrum in Amsterdam mij niet doorverwezen heeft naar de MEpoli in Ede. Blijkbaar zijn er in Nederland verschillende CVS centra die elk hun eigen specialisatiegebied hebben. Het CVS-centrum in Amsterdam heeft mij de diagnose CVS gegeven, maar hun behandeling met Carnitene sloeg niet aan. Waarom hebben ze na de intake waar mijn slaappatroon uitgebreid besproken was, niet gezegd dit verder te laten onderzoeken. Hierdoor dacht ik dat het slaappatroon gevolg was van CVS. Nu weet ik dat het de oorzaak kan zijn.

Nu ik dan eindelijk een antwoord had op al mijn vragen en ik een nieuw level had behaald in mijn zoektocht en mogelijk herstel, had ik blijbaar eindelijk wat ruimte om toe te komen aan deze emoties. Zie het als een soort moeheid die er pas uitkomt op het moment dat je vakantie hebt. Zolang je werkt voel je hem niet, maar zodra je kunt ontspannen, dan slaat het ineens toe. Pas dan voel je hoe hard je gewerkt hebt en hoe je toe was aan vakantie.

Twee jaar geleden kreeg ik griep en herstelde niet. Dit klonk als een postvirale aandoening. Ik ging keihard in verzet als men wederom met het het-zal-wel-psychisch-zijn verhaal kwam. Standaard stond in elk verslag van de bedrijfsarts: psychische klachten. Toen ik eens vroeg waar ze dat op baseerden, kreeg ik het antwoord: O iedereen die langdurig thuis komt te zitten, krijgt daar vroeg of laat mee te maken. Nah... Leuk vooruitzicht... Helaas bleef het niet bij het UWV. Ook mijn omgeving had een mening. Vrienden die vroegen: 'weet je zeker dat het niet psychisch is?', 'ik vind het niet normaal dat je zo weinig kan' (nee klopt, dat is ook niet normaal, anders zou ik niet in de ziektewet zitten), 'je moet gewoon doorzetten' (juist, dat is precies waarom ik nu ook een burn-out heb!) 'Dat slaappatroon is gebrek aan discipline'. 'Meer daglicht zou je goeddoen'. Een mede-DSPS-patiënt omschreef het zo:

By far the worst part of DSPS is the societal stigma around it. Obviously, most people (even doctors) have never heard of it. It only affects 0.17% of the population. And most people when you tell them about it think it’s bullshit or that you’re lazy/making excuses.
“It’s just a habit you have to get into.”
“I find exercise/light reading helps me.”
“You just have to give up caffeine.”
Yes, I tried all these things and all of them help me fall asleep faster: at 3AM. That’s just what my body considers it’s normal bed time.
It can be frustrating at times because people make suggestions about it that come across as patronizing. Sometimes you just want to scream “duh! this has been messing with my life every day for the last 10 years, don’t you think I would have tried not drinking caffeine and saved myself the trouble 10 years ago!!!”

en de meestgehoorde dooddoener: 'we zijn allemaal wel eens moe'. Ook dat klopt vast: we zijn allemaal wel eens moe, maar dan wel na buitengewone inspanning, en wanneer we rust nemen herstellen we weer. Ik was niet moe, ik was uitgeput, ik was door al mijn reserves heen.
Kan ik het mijn omgeving kwalijk nemen dat zij dit niet begrijpen? Nee, waarschijnlijk niet. Het is denk ik mens-eigen om situaties vanuit een eigen subjectief referentiekader te bekijken en in het subjectief referentiekader van een gezond iemand is moe waarschijnlijk geen onoverkomelijk probleem. Wel even lastig natuurlijk, maar iedereen is wel eens moe. Zo niet in het subjectieve referentiekader van iemand met CVS/Pfeiffer/DSPS/burn-out...
Mag ik daar verdrietig, boos en gekwetst over zijn? Ja, want hoe het ook zij, het is pijnlijk al dat onbegrip, ook al heb ik mijn eigen moe zijn zelf ook jaren niet begrepen. Alleen wist ik wel heel zeker dat ik me niet aanstelde.
Gelukkig heb ik een paar bijzondere mensen in mijn vriendenkring die buiten hun eigen kader konden kijken. Die zeiden: als jij voelt dat het niet gaat, dan gaat het niet. Klaar! En ook al vinden ze dat zelf normaal, ik vind dat een prachtige eigenschap en ik koester deze vriendschappen.

Wat kun je er aan doen? Weinig. Wat ik erover kan zeggen is dat ik ook iets van trots voelde toen ik dat dikke dossier doornam. Alles wat ik als onrechtvaardig beschouwde heb ik aangevochten. Het plan van aanpak van de bedrijfsarts wat bol stond van de fouten, ik schreef een brief en kreeg een aangepaste versie. Die klacht die ik had ingediend bij het UWV en waar ik nooit wat van had teruggehoord, het rapport van de behandeling van die klacht zat wel in mijn dossier. Toch goed om anderhalf jaar na data te lezen dat je in je gelijk wordt gesteld. Ook al is het het laatste waar je op zit te wachten als ze energetisch aan de grond zit, ik heb het als heel waardevol ervaren om voor mezelf te gaan staan en te zorgen dat mijn situatie op zijn minst correct werd weergegeven. Wanneer je later diagnoses krijgt die dit allemaal onderstrepen, voelt dat heel goed.
Daarnaast heb ik ontdekt dat het belangrijk is om te blijven communiceren hoe het met je gaat, wat je wel en niet kunt, in welke dingen je herstel ziet. Wat je ontdekt aan nieuwe diagnoses.
Ik merkte dat ik het heel moeilijk vond als mijn omgeving mij overschatte. Ach dat kan je best! Nee dat kan ik niet. Dat is moeilijk om aan te geven en je voelt je niet helemaal serieus genomen in je klachten. Aan de andere kant merkte ik dat ik het ook heel slecht trok als mijn omgeving mij onderschatte. Ik wilde ook zeker niet 'dat arme schaap' zijn. Als anderen dan zeiden dat is te veel voor jou, terwijl ik dacht dat ik dat heus wel aankon, voelde dat ook niet goed. Dit is heel lastig want je omgeving doet het dan in jouw ogen al heel snel 'fout'. Je wilt op waarde geschat worden, precies op dat wat je op dat moment wel kunt en niet kunt. En aangezien dat iets is wat je zelf amper in kunt schatten, wat per dag en soms zelfs per dagdeel kan verschillen, wat in periode van herstel ook erg aan verandering onderhevig is, dan is dat heel, heel lastig. Het enige wat je hier aan kunt doen is erover blijven praten, je eigen grenzen accepteren. Herstel gaat heel langzaam, met ups en downs, soms heb je het zelf niet eens meer door dat je langzamerhand steeds meer doet en kan. En dan zijn het gelukkig diezelfde mensen in je omgeving die je daar op wijzen. Je kan al zoveel meer als vorige maand!