Update september 2013

Ik zie dat ik veel te lang niet op dit blog heb geschreven. Je zult wel denken, waar heeft ze uitgehangen? Hoog tijd om weer even bij te praten!

Voordat ik ga vertellen over mijn nieuwste ontdekking en project, zal ik eerst even de stand van zaken doornemen.

• Ik heb nog steeds vermoeidheidsklachten.
• De melatonine slik ik nog steeds en die zorgt dat ik 's avonds slaperig word en de volgende dag als ik wakker word, ook daadwerkelijk wakker ben en niet nog uren als een zombie rondloop. Ik slaap over het algemeen goed, al is het nog steeds op iets latere uren. Laten we zeggen van 1-10.
• Zo nu en dan ga ik nog naar de Chinees Geneeskundige voor kruiden ter ondersteuning. Inmiddels heb ik ontdekt dat dit vooral begin maart hard nodig is, dus ik hoop in 2014 half februari al een afspraak te maken, zodat ik de ergste dip voor ben.
• De slaappoli van de Gelderse Vallei heeft aangegeven weinig meer voor me te kunnen doen, behalve de recepten voor melatonine voor me uitschrijven. De begeleiding is gestopt.
• Voeding: ik probeer nog steeds zo veel mogelijk suikervrij te eten, maar ga hier iets soepeler mee om dan voorheen. Zo neem ik op een verjaardag wél een stukje taart en chocolade haal ik nog wel in huis. Ik heb een tijdje chocolade zonder suiker gegeten, maar daar kreeg ik maagkramp van.
• Het UWV, die wilde natuurlijk graag dat ik weer ging werken. Dat wil ik ook, dus dat komt mooi uit. Ik had een werkcoach die mij keer op keer verkeerd informeerde en ik heb een andere werkcoach aangevraagd. Mijn klacht is serieus genomen en ik heb nu een erg prettige pro-actieve werkcoach. Zij heeft voor mij geregeld dat ik een 2-daagse training kon gaan volgen, waardoor ik nu mijn eigen praktijk kan gaan opbouwen. Helemaal top! Verlies niet de moed mensen, het UWV kan je ook kansen bieden en verder helpen. In het verleden heb ik ook zeer onaangename situaties meegemaakt -waar ik voor de gezelligheid maar niet even over uitweid- en ik zie ook bij lotgenoten soms pure angst wanneer ze weer een afspraak hebben bij deze instantie, maar het kan dus ook positief uitpakken. Dus daar ben ik het afgelopen jaar mee bezig geweest: opleiding en mijn eigen praktijk opzetten, heel langzaam, maar gestaag.

Voorjaar 2013
En toen...
Toen sprak ik via Facebook iemand die ook CVS gehad bleek te hebben en die wees mij op een methode die voor veel mensen met ME/CVS een uitkomst blijkt: de methode van Ashok Gupta. Hij verwees mij naar een blog van iemand die die training deed. Maar ja.... ik kon dat blog niet openen in Internet Explorer wegens een of andere fout die ik niet wist te lokaliseren en op te lossen, ik was druk met het maken van een website, maar ik hield het wel in mijn achterhoofd en het kreeg een plekje op mijn todo-list voor langere termijn.

Enkele weken later kwam ik er wel aan toe. Via een andere browser kon ik het blog wel openen. Een vrouw schrijft over hoe zij CVS beleeft en hoe zij de Gupta-training ervaart. Maar ze schreef ook over iets wat ik maar al toe goed herkende: STRESS!! En niet de stress die hoort bij Examens, Grote Aangelegenheden, Ontslag, Verhuizing en dat soort stressvolle gebeurtenissen, maar alledaagse Stress! Stress met een hoofdletter voor hele kleine onbeduidende zaken. Stress voor afspraken, stress voor onverwacht bezoek, stress voor gebrek aan overzicht, stress bij reizen met het openbaar vervoer, stress over de vraag of ik wel voldoende energie heb voor bepaalde dingen etc...  
Okey, even terug naar de tijd dat ik net ziek was en echt thuis kwam te zitten in 2009, dat was wel officieel stressvol. Zo'n griepje dat maar niet ophoudt, de werkgever die je contract niet verlengt, het hele circus van herstelplannen, van maatschappelijk werk, huisarts, bedrijfsartsen die in sommige gevallen hufterigheid in hun taakomschrijving hebben staan, bezoeken aan het UWV, onbegrip van familie en vrienden en de leegte van het opeens uitgeschakeld zijn en thuiszitten. Maar goed, we zijn toch al wat jaartjes verder. Die dingen hebben al een plekje. En tuurlijk is het zo dat je ook wanneer je herstelt steeds weer opnieuw moet uitvinden waar de grens ligt, wat je wel en wat je niet kan.
Toch herkende ik zoveel van overzicht nodig hebben, todolijstjes maken, al gauw druk ervaren bij dingen die je wilt of moet doen van jezelf en altijd maar het gevoel hebben dat je er te weinig tijd voor hebt. Ik ken het van mezelf en het is een kant van mezelf die ik niet erg leuk vind. Wat ben ik toch een neuroot denk ik dan. Het inzicht dat dit mogelijk onderdeel kan zijn van CVS was een gigantische eye-opener voor me. Bovendien, als ik terugdenk aan mezelf als twintiger dan was ik ook helemaal niet zo, eerder het tegenovergestelde; gewoon relaxed, flexibel, zorgeloos.

Interessant! Terugrekenend ben ik ook al 12 jaar ziek, dus ja wat die ziekte nou precies is en wat persoonlijkheid, dat raakt een beetje verstrikt. Zou de relaxte, flexibele leeuw nog ergens zitten?? Kan deze methode mij ook genezen van CVS?

Ik besloot verder te gaan zoeken naar wat de Gupta-methode inhoudt.

Wordt vervolgd....

Dieet

Om mij heen signaleer ik steeds meer mensen met voedings- en spijsverteringsklachten. Mensen die zeggen: ben jij suikerloos, wat goed, dat wil ik eigenlijk ook, ik reageer er zo sterk op, net als op kruiden en scherpe gerechten. Mensen met een prikkelbaar darm syndroom. Mensen die vragen; wat heb jij dan, ik heb namelijk al jaren chronische diaree. Ik schrik daar best van. Mensen gaan niet naar de huisarts (waarschijnlijk kan de reguliere huisarts hier ook niet zoveel mee) en kijken verschrikkelijk op tegen een aangepast dieet. Terwijl de klachten toch echt wel ernstig zijn. Let op: zo'n dieet is niet voor je leven lang, dat is voor maximaal twee weken! Dat is te doen, nietwaar? Er zijn verschillende opvattingen over, daar kom ik later in dit blog op terug.

Is zo'n dieet nou zo verschrikkelijk?
Nee! Om even een beeld te schetsen: ik drink gedurende de dag veel thee en koffie en in elk glas gingen twee suikerklontjes. Daarnaast ging ik naar de natuurarts in december 2009 en als ik echt ergens verzot op ben is het marsepein: puur suiker. Daarnaast at ik graag chocola. Toen ik met een burn-out thuis kwam te zitten werd de behoefte aan zoet steeds groter. Toch ben ik van oorsprong geen snoeper, ik koop zelden snoep, taart, koek. Ik had het simpelweg niet in huis, het kwam niet in me op om het te kopen. De chinees geneeskundig legde mij uit dat als je leverenergie uit balans is, dat je dan grote behoefte krijgt aan koffie, alcohol, sigaretten en suiker. Eigenlijk is de hele Nederlandse bevolking verslaafd aan suiker, ongemerkt wellicht, maar suiker zit echt overal in.

Waarom is zo'n dieet dan toch niet moeilijk?
Sinds december 2009 eet ik geen suiker meer. Op een gegeven moment heb je door dat wat je wel mag er meer uit ziet als voeding. De schappen met snoep, chocola en taart sla je simpelweg over. Wanneer je een tijd geen toegevoegde suikers eet, ga je beter proeven. Je gaat ontdekken dat winterwortel, pompoen, ui, bepaalde fruitsoorten, van zichzelf zoet zijn. Mocht je een keer willen zondigen en je eet een stuk taart, vind je het waarschijnlijk ronduit vies, het is alsof je drie suikerklontjes in je mond steekt. Toegegeven in thee en koffie gebruik ik nog steeds zoetjes. Ook heel ongezond natuurlijk, aspartaam is erg schadelijk, en ik heb zelfs begrepen dat het in andere Europese landen verboden is. Gelukkig komen er steeds meer alternatieven: zoetjes met probiotica, zoetjes op basis van Stevia: een natuurlijk zoetmiddel. Bovendien moet je bij het boodschappen doen etiketten lezen om te kijken waar wel of geen suiker inzit. Trek daar gerust een kwartier extra voor uit. Vrolijk word je er niet van, want zoals ik al zei: overal zit suiker in. Wel word je je bewust van hoe ontzettend veel E-nummers en andere troep er aan onze dagelijkse voeding wordt toegevoegd. Op een gegeven moment wil je het niet eens meer eten!

Goed nieuws!
Toen ik klaar was bij de natuurarts mocht ik alles weer eten, met uitzondering van suiker. Ik was allang blij: ik mocht weer koemelk, weer ui en ei, weer tomaat en kruiden. Weer spek en ham, nootjes. Heerlijk! Die suiker, ach.... Van de chinees geneeskundige waar ik loop begrijp ik dat het echt niet goed is om een dieet langer dan twee weken te volgen. Doe je dat wel, dan ontstaat er een leegte en schimmels zijn gek op leegte. Mensen met CVS/ME, Hypoglykemie of Candida volgen soms jaren lang een dieet, dit is niet nodig en zelfs ongezond! De schimmel zal niet aangewakkerd worden, maar wordt ook niet inclusief sporen vernietigd. Beter om een kuur te doen onder begeleiding die schimmels vernietigt en de goede bacterien weer opbouwt. Daarna zou je alles moeten kunnen eten, mits met mate!

Ik leer zoveel van dit traject. Hoe meer ik leer over de aanpak van Chinese geneeskunde, hoe meer ik aversie voel voor de Nederlandse geneeskunde. En... ik ben dolblij dat ik nu diagnoses krijg van aandoeningen, waar een behandeling voor bestaat. Ik voel me al een stuk beter!

Chinese geneeskunde

Zoals de verpleegkundige mij adviseerde ben ik naar de Chinees geneeskundige gegaan, die zij mij aanraadde. 

Tijdens het eerste consult wordt me uitgelegd hoe de 5 elementen in elkaar steken. Bij elk element horen bepaalde organen, tijden, smaak, emoties en ook klachten, waneer dit element uit balans raakt.
Wat blijkt is dat je als kind in je eerste 7 levensjaren je energievoorraad opbouwt. In deze tijd ben ik vaak ziek geweest, bronchitus en oorontsteking (wat tevens kan wijzen op een genegeerde koemelkallergie). Dit wordt door de reguliere geneeskunde al snel behandeld met anti-biotica. Antibiotica vernietigt een aantal van je goede bacterien, de slechte bacterien krijg ruimte die ze met liefde en enthousiaste vullen door te vermeerderen. Je kunt je wel voorstellen wat de eindscore is als je verschillende anti-bioticakuren achter de rug hebt.
Anyway... zo'n disbalans op jonge leeftijd in het element water, zorgt tevens voor een disbalans in het volgende element, dat bij de lever hoort, wat bij mij bijvoorbeeld resulteerde in Pfeiffer in de puberteit. Dat gaat zo door van element op element. Moeheid, koude handen en voeten, problemen met concentratie (hoe herkenbaar allemaal) horen onder het element dat bij maag/milt hoort. Naast deze uitleg, krijg ik van alles mee om een ontlastingsonderzoek te laten doen. Blijkbaar valt uit ontlasting veel meer informatie te halen dan uit bloed. Zoals ik al eerder schreef: ik heb de afgelopen 10 jaar talloze keren bloed laten prikken en alles was altijd goed. Ben benieuwd wat de uitslag zal brengen. Daarnaast mag ik beginnen met een ontgiftingskuur om schimmels te bestrijden en goede bacterien weer op te bouwen door middel van supplementen. De eerste twee weken zijn om te reinigen, de derde en vierde week komen er andere supplementen bij om de schimmels te vernietigen, tijdens deze periode volg ik een streng dieet, daarna volgen enkele weken om de goede bacterien weer op te bouwen, tevens weer met supplementen.

De volgende dag bezoek ik een winkel om alle benodigde supplementen te bestellen. Ze zijn prijzig. De consulten bij de chinees geneeskundige worden door mijn verzekering grotendeels vergoed, deze supplementen waarschijnlijk niet. Maar.... het is voor een goed doel en ik wil erg graag opknappen.

Inmiddels zit ik in week 3 van de kuur en ben ik bezig met het strenge dieet. Vergeleken het dieet wat ik destijds bij de natuurarts moest volgen valt dit erg mee, bovendien is het maar voor twee weken. Ik heb wat moeite om de zwarte thee en koffie te laten staan, maar het went snel. In plaats van caffeinehoudende koffie drink ik nu Bambukoffie van A. Vogel en die vind ik ook echt lekker. Ik mag niets bakken of braden, maar wel wokken, wat het dieet makkelijker maakt. Vleeswaren, worst en varkensvlees zijn ook niet toegestaan en met kip en gehakt begin je ook niet veel als je het niet mag braden. Toch is het echt goed te doen: ik mag wel kipfilet op brood, daarnaast eet ik als broodbeleg tahin, zonnebloempittenpasta, avocado, aardbeien, rettich, en geitenkaas met kruiden, al dan niet met een toefje alfalfa, omdat dat zo gezond is. Sinds kort heb ik in het boek van Sonja Edelaar een recept ontdekt: basilicumquinoa. Wat quinoa met hermamare (kruidenzout), zachte geitenkaas, knoflook en verse basilicum. Heerlijk! Beetje gewokte groente erbij....

Tijdens het tweede consult ben ik net begonnen met dit dieet. De uitslag is binnen en er zijn geen schimmels en gisten aangetroffen. Daar ben ik erg blij mee, dan heb ik die zware behandeling bij de natuurarts vorig jaar niet voor niets ondergaan! Wel wordt in deze uitslag goed zichtbaar dat ik een groot tekort heb aan de goede bacterien, soms maar 10% van wat ik zou moeten hebben, dit houdt in dat mijn lichaam niet de juiste voedingsstoffen uit de voeding haalt. Gewoon doorgaan met de kuur, dit wordt als het goed is in de laatste weken rechtgetrokken!