Vragen en antwoorden over de Gupta-methode en mijn herstel.

Beste lezers,

Ten eerste mijn excuses dat ik nog maar zo sporadisch schrijf hier. Ik geloof dat ik eerder wel heb geschreven dat ik als ZZP-er ben begonnen om zo voorzichtig uit de ziektewet te kunnen klimmen. Er zijn momenteel weinig banen en al helemaal weinig banen van enkele uren, die dan ook nog in de middag moeten vallen. De afgelopen maanden weten klanten mijn bedrijf te vinden, dus heb ik veel tijd geïnvesteerd in het hervatten van werkzaamheden. Daarnaast ben ik dit schooljaar ook gestart om freelance voor een ander bedrijf te coachen. Mijn agenda is aanzienlijk voller dan enkele jaren geleden. Het blijft zoeken naar balans: activiteit en ontspanning. Daarnaast was ik dit voorjaar bijzonder moe. Dat was even schrikken, het ging zo goed, wat was er aan de hand? Terugslag?? Ik ben naar de huisarts geweest om bloed te laten prikken en had een enorm vitamine D tekort, maar dan ook echt huge. Als mede-patiënten weten jullie vast wat een opluchting dat kan zijn: er is een hele duidelijke oorzaak te vinden in het bloed (hah, cijfers en feiten) en er is een oplossing: ampullen slikken. Helaas wisten ze me ook te vertellen dat het maanden kon duren voor ik iets zou merken van deze kuur. Gelukkig had ik zomervakantie en kan ik over een maand opnieuw bloed laten prikken om te kijken of de kuur is aangeslagen.

Ondertussen krijg ik af en toe een mail van jullie lezers met vragen. Met toestemming van de schrijfster heb ik haar vragen mogen gebruiken voor dit blog. Er zijn vast mensen die dezelfde vragen hebben, mede omdat ik -bewust- weinig geschreven heb toen ik zelf met de Gupta-methode bezig was.

 

Heb je meer energie dan vroeger?
Dat gaat met ups en downs, nou moet ik zeggen dat dit voorjaar bleek dat ik een enorm vitamine D tekort had, dus op een gegeven moment is het ook moeilijk vast te stellen waar de vermoeidheid vandaan komt. Ook vind ik het moeilijk om mijn situatie met de jouwe te vergelijken. Ik heb 8 jaar redelijk kunnen functioneren zonder dat ik wist dat ik CVS had. Maar... naast het werk kon ik weinig andere dingen meer doen. In 2009 ben ik echt finaal ingestort en kon ik niets meer, dus het hangt heel erg af vanaf welk punt je mijn herstel vergelijkt. Ik wil ook weer opnieuw met de Gupta beginnen. Toen ik de Guptamethode deed, heb ik alle dvd's net 1x kunnen bekijken, omdat ik dit op een heel intensieve manier deed om mijn aandacht vast te kunnen houden, dus op de laptop de dvd's bekijken en aantekeningen maken. Ik heb wel het gevoel dat het beter met mij ging toen ik bezig was met de Gupta.  

En betekent dat dat je helemaal beter bent of moet je er nog altijd op letten?

Het blijft een zwak punt, maar het gaat zo'n stuk beter. Ik ben de methode ook gestart met de instelling: als ik voor 50% herstel, dan is het al meer dan de moeite waard. En het is vreemd hoe snel je vergeet hoe je je een maand of een half jaar eerder voelde, wat je toen kon. Daarom zou ik je ook willen adviseren om dat vast te leggen: wat doe je op een dag, hoe is je energielevel op een schaal tussen 0 en 10 etc. Dan kun je terugkijken en vergelijken.

Merk je daarnaast echt dat je beter met stress om kunt gaan?

JA! Absoluut. Voor mij is de uitleg van Gupta over CVS zo'n eye-opener geweest! Ik moet je wel zeggen dat ik het half jaar dat ik met de Guptamethode aan de slag ben geweest, heel gedisciplineerd te werk ben gegaan, het gaat niet vanzelf, je moet echt 'aan de bak'. Waar voor mij de winst in zit is nog niet eens zozeer dat ik meer energie heb, maar dat ik veel minder alert, geagiteerd en gestrest ben. Ik maak me veel minder druk om kleine dingen. Ik werd weer meer mezelf. Ik constateerde dat ik van mezelf helemaal geen stresskip ben, voor ik ziek werd, was ik altijd heel relaxed en flexibel. Ook van mijn omgeving kreeg ik veel positieve feedback: je bent flexibeler, je trilt niet meer zo -ik had vaak bibberige handen door spierspanning-, je bent veel rustiger, je bijt je niet meer zo vast in dingen die je dwars zitten. Hier ben ik zo enorm dankbaar voor. En weet je wat: ook mijn hsp is afgenomen, niet in de zin van het aanvoelen van mensen, maar wel in die prikkelovergevoeligheid voor geluid, voor drukte in de stad, grote menigtes e.d. 

 

Verder ben ik heel benieuwd naar de intensiteit van het programma. Hoe veel uur ben je er mee bezig per dag?

Dat is heel moeilijk te zeggen, vooral voor een ander. Reken voor elke ochtend een uur voor een ochtendritueel inclusief meditatie, eind van de middag een half uur voor meditatie.

Dat sowieso, daarnaast natuurlijk de tijd om de dvd's te bekijken. Ik had daar vaak een vaste dag voor, de zondag. En dan de overige oefeningen om gedachten en patronen te breken, dit kan de eerste dagen/weken heel veel tijd vragen, maar Gupta heeft daar verschillende gradaties in, zodat je ook een kortere versie kunt kiezen die je ook op je werk kunt doen bijv.

 

En doe je de oefeningen nu nog steeds?

Ja, ik probeer nog steeds te mediteren en ook de accelerator is voor mij een hele effectieve oefening om een patroon diep te breken, dus die gebruik ik zo nu en dan als het nodig is.

 

Heb je een voorbeeld van de oefeningen?

Dat is niet zo makkelijk even uit te leggen als je niet bekend bent met de context. Het hangt allemaal met elkaar samen en op de dvd's legt Gupta heel goed uit wat het belang is van de bewuste oefening etc. Bovendien zul je zien dat je zelf een voorkeur voor bepaalde oefeningen of meditaties ontwikkelt.

 

Gaat het vooral om meditatie?

Nee! In mijn visie gaat het vooral om het doorbreken van patronen, gedachten en patronen die jou zo alert maken, die de amygdala aanjagen. De meditatie is er wel een belangrijk onderdeel van. De meditaties zorgen ervoor dat je zenuwstelsel tot rust komt.

 

En heb je ook ervaring met vergelijkbare programma's zoals het Alexander concept?

Ik persoonlijk niet, maar ik heb wel iemand via internet 'gesproken' die zowel de Gupta-methode als het Alexanderconcept heeft gedaan en persoonlijk vond dat het op hetzelfde neerkwam, maar meer aan de Guptamethode had. Bovendien is het Alexander Concept erg kostbaar en je hebt daar niet een beter resultaat van.
 

De Gupta-methode staat en valt met je eigen inzet. Uit mijn eigen ervaring kan ik zeggen dat het me zoveel heeft gebracht: inzicht, ontspanning en wat ook veel rust geeft is dat je weet wat je moet doen als je weer een terugval hebt. Ik heb er geen seconde spijt van gehad dat ik deze methode besteld heb en gedaan heb. Je leert zoveel over jezelf, over de ziekte over gezondheid en over stress, daar zou eigenlijk iedereen baat bij hebben.

Succes!!

 

Is ME een auto-immuunziekte?

Øystein Fluge en Olav Mella, Haukeland University Hospital, in Bergen

Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS), ook wel bekend als ME, treft ongeveer 1 op de 500. De patiënten beschrijven symptomen van diepe vermoeidheid en lusteloosheid die niet verbeteren met de slaap of rust. Er is momenteel geen consensus over de mogelijke oorzaak van de aandoening, er zijn geen tests om de diagnose te bevestigen, en evenmin is er een remedie. Maar nu zouden we wel eens dichterbij de oorzaken van ten minste een deel van de gevallen van de aandoening kunnen komen, dankzij onderzoek dat in Noorwegen wordt verricht, zoals Øystein Fluge en Olav Mella van Haukeland University Hospital, in Bergen, uitleggen aan Chris Smith ...

Øystein - Wij zijn oncologen die voornamelijk werken op lymfomen en hersentumoren. Maar in 2004, zagen we een patiënt met langdurige ME die lymfoom (bloedkanker) kreeg en ze ervoer een totaal onverwachte en zeer duidelijk herstel van ME symptomen nadat ze lymfoom- behandeling met chemotherapie tegen kanker kreeg. We speculeerden over deze zaak en toen we nieuwe ME-patiënten ontmoette, was het opvallend om te leren hoe vergelijkbaar de symptomen van de patiënten waren en hoe ze beschreven dat ze vroeger volledig gezond waren en vaak, na infecties abrupt ME kregen. Dus, redeneerden we dat B-cellen voor subgroep van ME-patiënten van belang kunnen zijn.

Chris - Als je zegt, B-cellen, dat zijn de witte bloedcellen, de lymfocyten die antilichamen maken en een geheugen hebben tegen infecties die  we al eerder hebben gehad, nietwaar?

Øystein - Ja, maar we hebben een kleine pilot series met een enkele infusie van het geneesmiddel Rituximab waarop deze B-cellen richt tot 3 ME-patiënten en ze hadden allemaal een merkbaar maar kortstondig klinische respons. We publiceerden deze resultaten in 2009

Chris - Dus, jullie gaven deze mensen tijdens de behandeling van hun bloedkanker, hun lymphoma, het medicijn Rituximab die de B-cellen in het lichaam raakt en vernietigd in het lichaam van deze patiënten, de kankercellen. En bijna als bijwerking van deze behandeling, werden deze mensen die eerder zeiden dat ze invaliderende symptomen hadden van chronische vermoeidheid syndroom, beter.

Øystein - Dat is juist.

Chris - Olav, welkom, kun je uitleggen wat er precies gebeurde met deze mensen als je dit deed?

Olav - De 3 pilot patiënten hadden allemaal respons op de behandeling en één ding wat we  bij deze 3 patiënten waarnamen is een patroon van reacties en terugval na rituximab behandeling met een vertraging van enkele maanden van de eerste en snelle B-cel uitputting totdat ze de klinische respons krijgen. Dergelijke patiënten worden ook gezien in gevestigde autoimmuunziekten na rituximab. Wij geloven dat dit past bij B-cellen die na rituximab behandeling tijdelijk niet worden geproduceerd en die een natuurlijke afbraak van autoantilichamen veroorzaakt - dat zijn antilichamen die nadelige effecten op lichamelijke functies hebben, de symptomen verbeteren wanneer het niveau van de antilichamen daalt. We denken echt dat dit erop wijst dat ME, althans een voor een groot gedeelte een auto-immuunziekte is. Er is ook geconstateerd dat 70% van de patiënten met ME, deze ziekte direct na een infectie krijgen en dat er, net als bij andere auto-immuunziekten, 3 tot 4 keer zoveel vrouwen als mannen die de ziekte te krijgen. Daarnaast heeft een groot onderzoek in de VS aangetoond dat bij oudere ME/CVS patiënten een gemiddeld en zeer aanzienlijk risico van B-cel lymfeklierkanker heeft, wat erop duidt dat de patiënten  een chronisch geactiveerd B-celsysteem hebben. We zien dezelfde risico op lymfeklierkanker ook in gevestigde auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis, lupus en de ziekte van Sjögren.

Chris - Dus, samengevat, krijg je deze patiënten, die een lymfoom hebben - een vorm van kanker van het bloed - maar ook het chronisch vermoeidheidssyndroom. Je behandelt hun lymfoom met een geneesmiddel dat hun B-cellen -die de oorzaak van hun kanker zijn- naar beneden brengt. Dus we zien dit patroon dat de patiënten herstellen van hun ziekte herstel wanneer de B-cellen verdwijnen maar met de tijd die overeenkomt met de tijd die de B-cellen en de antilichamen verdwenen. En wanneer de B-cellen terugkomen bij deze patiënten, dan komen de symptomen terug, waardoor het lijkt dat er een verband is tussen deze twee zaken? Dus, Olav, wat denk je wat de rol van de  B-cellen is, in het veroorzaken van de symptomen van de patiënten met Chronisch Vermoeidheid Syndroom?

Olav - Nou, we denken dat het een soort van een immuunrespons is en die overduidelijk van invloed is op een aantal zeer centrale functies in het lichaam. We zijn niet helemaal overtuigd dat ME is een soort van ontsteking in de hersenen is. Wat waarschijnlijk meer van belang is, is wat er in bloedvaten gebeurt, we hebben aanwijzingen dat de bloedvaten niet behoren functioneren, gezien de dynamische stroom naar verschillende delen van het lichaam wanneer het nodig is.

Øystein - Het is net of de patiënten een probleem hebben in de fine-tuning of regulering van de bloedstroom in verhouding tot wat de weefsels vragen aan zuurstof en voedingsstoffen. De patiënten omschrijven vaak ze het gevoel dat ze een marathon hebben gelopen als ze een beperkte inspanning hebben gedaan en ze krijgen 'brainfog' (gevoel van watten in het hoofd nvdr) van inspanning en ga zo maar door. Dus onze hypothese is dat het immuunsysteem of één of andere manier het afstemmen van de regulatie van de bloedstroom en weefsels waaronder de hersenen, verstoort.

Chris - Øystein, wat bent u nu aan het doen om te proberen om dit onderzoek concreter te maken, omdat de eerste resultaten die u publiceerde, hoewel die zeer interessant zijn, om zeer klein aantal patiënten gaat?

Uiteraard willen we graag grote aantallen patiënten zien om ervoor te zorgen dat dit niet zomaar een statistische interpretatie is, het gebeurt niet door toeval, het is echt.

Øystein - Om onszelf te overtuigen, hebben we eerst, zoals je zegt, een kleine gerandomiseerde studie gedaan, die in 2011 werd gepubliceerd. 15 patiënten kregen twee infusen met rituximab en 15 patiënten kregen een placebo, waaruit bleek dat de 15 patiënten die rituximab toegediend kregen een klinische respons kregen, tegenover 2 van de 15 uit de placebogroep. Dus dat was een soort teken van klinische activiteit voor ons. Daarna hebben we een open label studie gedaan, zonder placebogroep, met verdere infusen met rituximab, in een verlengde periode met lage B-cellen. We gaven 6 infusen met rituximab tot maximaal 15 maanden en volgende de patiënt gedurende 3 jaar daarna. Dit onderzoek wordt nu ingediend voor publicatie, maar we kunnen zeggen dat opnieuw, 2/3 van de patiënten een klinische respons had en de duur van de respons langer werd toen we onderhoudsbehandeling gaven. Maar deze twee studies zijn niet ontworpen om een ​​definitief antwoord te geven op de vraag of rituximab tegen ME werkt. Daarom zijn we nu  een grotere fase III studie in Multicenter in Noorwegen aan het uitvoeren met 152 patiënten. De helft van hen zal 6 rituximab infusies ontvangt gedurende het eerste jaar en de helft van hen zal een placebo krijgen. En dan zullen we de patiënten twee jaar volgen. En we hopen dat deze studie dan zal bevestigen of weerleggen of ME patiënten baat zullen hebben bij behandeling met rituximab.

Bron: www.thenakedscientists.com
posted: dinsdag 24 Maart 2015

Gupta Amygdala Retraining - Balans vinden tijdens het herstel.

"Wees je er van bewust dat je op het internet en in patiëntengroepen statistisch meer kans hebt om mensen te ontmoeten die al zeer lange tijd CVS hebben, mensen die nog geen behandeling hebben gevonden die voor hen heeft gewerkt. Daardoor kan het overkomen alsof de vooruitzichten alleen maar slecht zijn voor mensen met CVS. Maar mensen herstellen wel degelijk van CVS. Mensen die wel herstellen, raken vaak buiten beeld en melden zich vaak niet meer om te vertellen hoe ze beter zijn geworden. Vaak komt dat doordat ze er zelf niet helemaal uit zijn wat hen nu beter heeft gemaakt. Ze zijn gewoon blij dat ze beter zijn." Bladzijde 8 Gupta reader.

Ik weet nog dat ik dit las en dacht: wat belachelijk! Als je beter wordt, dan deel je dat toch met je voorheen medepatiënten? Helemaal nu er internet is. Zo'n kleine moeite waar velen wat aan kunnen hebben. Nu weet ik dat het erin sluipt. Met CVS ontwikkel je een levensstijl dat zich grotendeels binnenshuis en op de bank plaatsvindt. Tijdens en na de Gupta Amygdala Retraining ben ik meer buitenshuis gaan doen. Dit gebeurt bijna onopgemerkt.

Op een gegeven moment werd ik me er bewust van: ik doe meer, daar moet ik ook van bijkomen en eigenlijk voel ik ook de behoefte om nog de dingen te doen die ik deed toen ik ziek was: in de tuin aanrommelen, blogjes schrijven, schrijven voor mezelf, lezen. Tja dat kan dus niet allemaal tegelijkertijd: het rustige, langzame levenstempo, waarin je dingen met volle aandacht doet én weer naar buiten en deelnemen aan het grootse en snellere. Dat betekent dus opnieuw balans zoeken. Wel lekker dingen gaan ondernemen en dagjes weg en daar volop van genieten, maar ook doseren. En af en toe ook weer een dag thuis inplannen met tijd om weer even naar binnen te keren en tot rust te komen.

Los van dat je dit voor een deel zelf kunt bepalen en inplannen, gebeurt het ook nog wel eens dat het leven andere plannen in petto heeft, die komen dan gewoon door je zorgvuldig aangebrachte balans heen fietsen. Bijvoorbeeld een familielid dat ernstig ziek wordt. Daar wil je dan graag heen en dat kan ook, maar waar liggen de grenzen van wat je kunt. Dat is niet altijd daar waar jij wilt dat ze liggen. Lastig en een oefening die van belang blijft, ook -of misschien wel juist- als je herstellende bent.

Al een tijdje was ik me ervan bewust dat het weer tijd was voor een update op dit blog. Ik had al verschillende onderwerpen in mijn hoofd. Vooral de eyeopeners die ik het afgelopen jaar heb gekregen toen ik Guptamethode ontdekte en het programma ging volgen. Vervolgens kwam ik een buurvrouw tegen die ik al lange tijd niet had gesproken. Ik vertelde haar over de Guptamethode en ze was erg geïnteresseerd. Haar moeder had vermoeidheidsklachten waar maar geen oplossing voor was. De theorie van de methode en de voorbeelden uit mijn eigen leven waren voor haar zo herkenbaar. In die zelfde week kreeg ik via mail verschillende vragen binnen van lezers van dit blog. Het was me duidelijk, tijd voor weer wat nieuwe blogs.

Vragen die ik ontvang zijn met name van mensen die tijdelijk even vastlopen met de training en motivatie missen. Daarom laat ik mijn eigen plan even los en zal ik eerst daar op in gaan.

Mocht je zelf een vraag hebben over het Gupta-programma, mail me gerust op dewakkereleeuw@hotmail.nl (let op: nl, geen com!!) en dan zal ik die persoonlijk beantwoorden en als ik denk dat meerdere mensen hier baat bij hebben verwerken in een blog (uiteraard anoniem!).

 

Gupta Amygdala Retraining 8 september 2013 - 8 maart 2014

"Denk nu aan de datum precies 6 maanden vanaf nu. Schrijf deze datum op een groot stuk papier en plak dit aan de muur. Spreek met jezelf af dat je doorgaat met de technieken tot deze datum, ongeacht wat er gebeurt. Het zal je een goed gevoel geven als je kunt zeggen dat je het die 6 maanden alles gegeven hebt. Als het niet heeft gewerkt dan is dat jammer. In dat geval stuur je het programma terug en krijg je je geld terug. Als het wel heeft gewerkt, dan ben je beter en kun je gaan genieten van je leven."

Stel je voor: op een dag val je van een ladder en breekt je been. Je verrekt van de pijn natuurlijk en je meldt je ziek op je werk. Je maakt een afspraak met de huisarts, die voorstelt om even bloed prikken. De resultaten van je bloed blijken helemaal oké, dus vertelt de huisarts dat je klachten waarschijnlijk psychisch zijn. Je krijgt een doorverwijzing naar een psycholoog. Natuurlijk voel je aan alle kanten dat dit nergens op slaat. Vervolgens krijg je een oproep van de bedrijfsarts. Die constateert dat je klachten psychisch zijn. Ja maar... begin je, voor die val was er niets aan de hand. Ik voel me psychisch prima, maar ik heb zo'n pijn aan mijn been. Bovendien staat mijn linkerbeen ook in een rare hoek. Tja, niemand heeft twee exact dezelfde benen he? Daar moet u mee leren leven. Na verloop van tijd krijg je een oproep van het UWV die weet te vertellen dat pijn subjectief is en dat je zolang je niet op je benen hoeft te staan prima kunt werken. Wanneer de klachten toe nemen verklaart men dat door het feit dat 'als men langdurig thuis zit, psychische klachten altijd toenemen.'

Natuurlijk kan dit niet in Nederland als je een gebroken been hebt. Patiënten zullen zelf constateren dat ze een gebroken been hebben, (huis)artsen zullen de symptomen herkennen en de juiste diagnose stellen. Bovendien zou een gebroken been, ook al wordt deze niet behandeld vroeg of laat vanzelf helen. Dit is niet het geval bij ME/CVS. Wat als je zelf geen idee hebt waar de symptomen vandaan komen en de artsen nemen het niet serieus?? Bovenstaand voorbeeld is de realiteit waar ME/CVS patiënten mee moeten leven. Er is geen verklaring, geen behandeling, geen erkenning en geen begrip.

Deze week 5 jaar geleden kreeg ik een griepje waarvan ik niet herstelde. Sterker nog het werd van kwaad tot erger. Diagnose: burn-out. Omdat ik al vanaf 2001 ernstige vermoeidheidsklachten had, besloot ik nu ook maar eens tot de bodem te gaan en uit te zoeken wat er nu echt aan de hand was. Ik liet me onderzoeken bij het ME/CVS centrum in Amsterdam, oa. door middel van een heel uitgebreid bloedonderzoek. Ik kreeg de diagnose ME/CVS, dat bleek ik in 2001 te hebben ontwikkeld na het virus cytomegalie (CMV, een virus vergelijkbaar met ziekte van Pfeiffer, maar veel minder bekend). Die diagnose verklaarde een hoop voor mezelf, maar in de praktijk heb je er weinig aan.  Er is nog geen echte behandeling voor en in de ogen van velen is het nog steeds een psychische aandoening en bovendien wordt vermoeidheid als iets subjectiefs gezien, waarbij ik wil opmerken dat wanneer een ME/CVS patiënt het heeft over vermoeidheid dat dit van een soort is die een gezond mens niet kent: langdurig, slopend en uitputtend.


Een jaar later kwam daar de diagnose DSPS bij, een slaapstoornis die ik waarschijnlijk al vanaf mijn 17e heb. Ik kreeg melatonine en werd doorverwezen naar een Chinees Geneeskundige. Ik werd behandeld door een neuroloog en een verpleegkundige van de ME-poli. Wat een topmens, ervaringsdeskundige, genezen van ME/CVS die mij op het hart drukte: Laat je niet wijsmaken dat dit tussen je oren zit!!  
Ik heb niet stilgezeten de afgelopen 5 jaar. Het eerste jaar kon ik helemaal niets en kwam ik amper mijn huis, laat staan mijn woonplaats uit. Maar na het bezoek en de behandeling van ME-poli Ede, waar ik voor de slaapstoornis behandeld werd, ging mijn gezondheid fiks vooruit. Als het kon deed ik vrijwilligerswerk in het ziekenhuis, schreef blogs, vertaalde artikelen voor internet. Met behulp van het UWV kon ik bijscholen en zette mijn eigen praktijk op. Daarnaast werkte ik aan mijn gezondheid: ik bleef zoeken naar een oorzaak, een geneeswijze. Op een gegeven moment is daar ook de rek wel een beetje uit en kwam ik in een fase van acceptatie dat de situatie was zoals ie was.  

Totdat ik vorig jaar bij toeval via Facebook een jongen sprak over CVS. Hij had dat ook gehad. Gehad???? Hij wees mij op de Gupta Amygdala ReTraining. Een methode ontwikkeld door een man in Londen, die de ziekte zelf heeft overwonnen en inmiddels 10 jaar een kliniek runt die vele mensen behandelt en geneest. Na even googlen bleken de resultaten van deze training aanzienlijk. 80% van de patiënten geneest volledig!!
De eerste drie sessies waren gratis te downloaden, waaronder zijn uitleg over wat CVS is, hoe het ontstaat, waarom het niet weggaat als je rust neemt, waarom je tijdens een feestje even het gevoel kan hebben dat je weer helemaal gezond bent, etc. etc. WOW! Dit was het! Dit verklaarde niet alleen de vermoeidheid maar zoveel meer. Na 12 jaar zoeken vond ik antwoord op mijn vragen -zelfs vragen waarvan ik mezelf niet eens realiseerde dat ik ze had-. En zie je nou wel: het is niet psychisch, maar een neurologische aandoening!! De symptomen zijn echt. Dat op zich was al een waanzinnig cadeau, maar dan ook nog het idee dat ik weer helemaal zou kunnen herstellen! Die hoop had ik al opgegeven. Al zou mijn gezondheid met 50% verbeteren, dan was dat al meer dan de moeite waard. Ik besloot het programma te bestellen en mij een half jaar 100% in te zetten. 8 september ging ik aan de slag. Natuurlijk overlegde ik even met de huisarts, ook zo'n fijn mens: "Wat fantastisch dat je dit heb gevonden. Je doet het al zo geweldig. Ga ervoor!! En kom over een half jaar bij me terug om te laten weten hoe het gaat."

Vandaag is het 8 maart en ik heb het programma de afgelopen 6 maanden met enthousiasme en toewijding gevolgd. Het programma is intensief (ben er toch wel 2 uur per dag aan kwijt), maar superinteressant. Het heeft me erg veel inzichten geboden en gedurende het afgelopen half jaar merk ik ook verbeteringen in mijn  energieniveau. Ik pak taken makkelijker op en als ik een dagje wegga dan houd ik het langer vol en heb ik minder tijd nodig om te herstellen. Na 13 jaar weet ik eindelijk wat ik heb, hoe dat is ontstaan, waarom de symptomen 5 jaar geleden verergerden en hoe ik er weer van kan herstellen.
Ik denk dat alleen de mensen die heel dicht bij mij staan en mij de afgelopen 5 jaar van dichtbij hebben meegemaakt een beetje in kunnen schatten wat de ziekte met me heeft gedaan, welke strijd ik heb moeten leveren en wat deze training voor mij betekent. Ben ik nu helemaal hersteld? Nee nog niet! Maar er ligt een fikse bodem en ik heb de tools in handen voor de toekomst. Dus ik ga nog door met de dvd's herhalen en de technieken toepassen, maar ik heb er het volle vertrouwen in dat ik er wel ga komen!

Bovenstaand blog schreef ik in de week vóór 8 maart. Een week van terugblikken en bezinnen: wat heeft de Gupta Amygdala Retraining mij gebracht? Je kunt het zien als een soort samenvatting van de afgelopen 5 jaar. Meer specifieke informatie vind je in de voorgaande blogs. Er valt nog veel meer te schrijven en te vertellen over het Gupta-proces, wordt vervolgd dus!

De Gupta Amygdala Retraining

Zoals ik in mijn vorig blog omschreef hoorde ik over de methode van Ashok Gupta: de Gupta Amygdala Retraing. Mijn interesse was gewekt. Wat houdt deze training in? Wat kan het voor mij doen? Als ik eerlijk ben dan was ik eigenlijk al in het stadium van acceptatie dat ik heb wat ik heb en daar het beste van te maken. Het idee van volledig herstel lag al ver achter me, ik had van alles geprobeerd en na het bezoek aan de slaapkliniek ging het een stuk beter me. Maar echt weer 100% herstellen...? Wow! Het bleek bij veel mensen al een bewezen effect te hebben gehad deze training. Ook dat is nieuw.

Dus naast aan het idee wennen dat er wellicht nog een methode is die werkt (en betaalbaar is -laten we dat ook niet vergeten) staat je nog maar een ding te doen dan: googlen. (Ik ben dol op google) Ik zal niet hele lappen tekst kopiëren, maar de links geven, zodat je zelf door kunt klikken en bij de oorspronkelijke bron terecht komt. Mijn bedoeling is niet om het verhaal opnieuw te vertellen, maar om andere patiënten de weg te wijzen naar een mogelijke oplossing en wel eentje waar ik zelf alle vertrouwen in heb.

Ik kwam op de optimistische cvs/me site terecht. Wanneer je op deze link klikt, vind je een uitstekende samenvatting van wat de training inhoudt en wat de visie van Ashok Gupta inhoudt:  http://www.cvsme.nl/amygdala-retraining-cvs-me.html

Spreek dit je aan, dan kan ik je aanbevelen om naar de website van Ashok Gupta te gaan.
www.guptaprogramme.com Wanneer je op het Nederlandse vlaggetje rechtsboven klikt, kun je sessie 1 en 2 gratis downloaden. Ik heb het zelf uitgeprint -het is een heel pakket, maar dan kun je het af en toe weg leggen en het leest prettiger vind ik persoonlijk- en ben ermee in de tuin gaan zitten, lekker in de zon. Ik kan je vertellen dat het lezen van de visie van Gupta veel met me deed. Heel veel inzicht, heel veel erkenning en begrip. Ik voel nog steeds een diepe dankbaarheid. Eindelijk begrijp ik wat er met mij aan de hand is, welke symptomen allemaal verband houden met CVS, hoe de CVS is ontstaan en nog beter: hoe ik er vanaf kan komen!

Het geeft mij antwoord op vragen die ik had. Hoe kan het nou dat ik nog steeds stress ervaar, terwijl ik geen werk meer heb en er amper eisen aan me worden gesteld? Hoe komt het dat ik steeds stressgevoeliger lijk te worden, in plaats van dat het afneemt? Hoe komt het dat ik kleine dingen als heel stressvol ervaar, maar andere dingen, die ik echt niet wil missen en als heel positief ervaar wel kan?

Na het lezen van deze 2 sessies heb ik besloten om de training te bestellen. Deze bestaat uit 12 sessies op DVD in het Engels gesproken, maar er zit een reader bij met de Nederlandse letterlijke vertaling. De Dvd's zijn rustig en Gupta legt zijn methode op een duidelijke en rustige manier uit. De sessies zijn in kleinere stukjes verdeeld, zodat je makkelijk kunt pauzeren en de sessie in delen kunt kijken. Ashok Gupta vraagt je de training een half jaar met volledige toewijding -zonder jezelf onder druk te zetten- te volgen. Hij is zo zeker van zijn methode dat hij een geen resultaat-geld terug garantie biedt.

Ik ben heel enthousiast over deze methode en het is verleidelijk om mijn vorderingen via dit blog met jullie te delen. Toch zijn er een aantal redenen voor mij om dat niet te doen:

• Ik ervaar regelmatig een tijdsdruk en de taken nemen momenteel toe, zowel voor mijn eigen praktijk als voor de Guptamethode
• In de Guptamethode wordt duidelijk vermeld dat het belangrijk is om het resultaat los te laten. Wij CVS patiënten zijn over het algemeen nogal strebertjes, maar zetten onszelf daardoor ook onder druk daarmee, wat het herstelproces belemmert. Ik vrees dat als ik mijn vooruitgang die ongetwijfeld met ups en downs zal gaan met jullie deel, dat ik daar toch meer op zal gaan focussen.
• In de training wordt afgeraden op zoek te gaan naar andere methoden voor een half jaar. Ik heb dit zelf niet zo sterk, maar ik lees van andere CVS patiënten dat die met grote regelmaat het internet afstruinen naar nieuwe onderzoeken en/of methodes. Het internet schijnt vol te staan met verhalen die je ontmoedigen en aan het twijfelen brengen. Voor mijn blog check ik regelmatig even bepaalde sites, momenteel niet handig dus.
• Tot slot: er zijn al meerdere Nederlandstalige blogs over CVS patiënten die wèl hun vorderingen met betrekking op de Guptamethode beschrijven. Even googlen en je vindt er makkelijk een.

Mijn half jaar Gupta Amygdala Retraining eindigt op 8 maart 2013. Dan kan ik overzien wat het resultaat is van deze training en dat zal ik zeker met jullie delen.

Ik hoop dat degene die dit lezen en nog niet over het Gupta-programma hadden gehoord, net zo enthousiast zijn als ik en er wat aan hebben. :)

Vooral niet vergeten in tijden van herstel!

 

The only time you should ever look back is to see how far you've come. 

 

Unknown quotes

Update Februari 2012

'Ik moet wel heel erg aan je wennen hoor!' Best een gekke opmerking van een vriendin die ik al bijna 20 jaar ken. Mijn reactie was dan ook: 'Huh, hoezo dan?' We zitten in de auto en ze brengt me even naar het station, nadat ik een middag en avond bij haar en haar gezin op bezoek ben geweest. 'Nou, zoals ik je nu zie, zo heb ik je de afgelopen 10 jaar niet meer meegemaakt.' Daar ben ik even stil van... Ben ik dan zo veranderd?

Blijkbaar! 'Voorheen kwam je ook wel naar ons toe, maar dan hield ik er meestal rekening mee dat je af kon bellen of eerder weg moest gaan omdat je energie op was. Ook moest je je veel vaker even terugtrekken'. Als ik dat zo hoor, dan resoneert dat wel ergens. Ik was dan al zo trots dat ik de treinreis naar haar kon maken, zo'n 5 kwartier-anderhalf uur. Wanneer ik daar dan arriveerde, had ik mijn energie al grotendeels verbruikt. Ik was zeg maar aanwezig, zat op de bank, dronk een kop thee en we konden een beetje bijkletsen. Ze heeft drie kinderen. Schatten, maar wel gewoon kind (lees: druk, chaotisch en veel te vertellen). Voor mij destijds een uitputtingsslag.
Die dag, begin januari 2012 was inderdaad heel anders. Ik zat niet in mijn coconnetje van vermoeidheid en watten, en was niet alleen aanwezig, maar ik kon ook deelnemen: alsof ik nu aan het voetballen was, in plaats van op de reservebank te zitten en toeschouwer te zijn. (waar ik de afgelopen jaren ook best wel van kon genieten hoor!). Nu kon ik ondanks de reis met het openbaar vervoer ook nog een uur in het bos wandelen en met de kids alle bomen determineren en paddenstoelen bekijken, maar ook vol enthousiasme meedoen aan een kaartspelletje voor het eten en verschillende danswedstrijdjes op de Wii na de maaltijd. De energie leek onuitputbaar. De drukte van de kinderen leek vooral langs me heen te glijden in plaats van keihard binnen te komen. Niet was ik nu alleen veel actiever en kon ik veel langer blijven, na de treinreis terug, kwam ik niet volledig uitgeput thuis. Oke, de dag daarna heb ik het rustig aan gedaan, maar toch... de reactie van mijn vriendin, maakte wel even heel duidelijk dat ik herstellende ben. Een fantastische opsteker voor me! : )

De vorige update was van oktober 2011. Van de Chinees geneeskundige kreeg ik kruiden tegen bloedleegte, met de prachtige naam 'Wu chi bai feng wan'. Uit mijn pols- en tongdiagnose bleek dat mijn conditie redelijk was, beter dan ze had verwacht. Alleen de lever had een oppepper nodig. De kruiden zijn prijzig, maar klaarblijkelijk slaan ze goed aan. Waar ik zelf nog wat teleurgesteld over was, is dat ik niet meer in gewicht ben aangekomen, sinds ik de kuur tegen schimmels heb gedaan. Wanneer mijn darmflora zou verbeteren, zou ik de stoffen uit mijn voeding beter opnemen en vanzelf wat makkelijker aankomen. Er was nog geen controle onderzoek gedaan om te kijken wat de kuur had gedaan, dus ik heb meteen weer een onderzoek laten doen. Eind december kreeg ik de uitslag. Vele goede bacterien waren toegenomen, en niet zo'n beetje ook. Wel was 1 soort goede bacteriën verminderd en zat er nu wel Candida in mijn darmen, terwijl dit eerder schoon was. De Chinees geneeskundige legt uit dat dit vaker voorkomt. De eerdere kuur heeft de Candida in mijn bloed teruggejaagd naar mijn darmen. Ik zou een stukje van de kuur moeten herhalen. Dit heb ik in Januari gedaan, gelukkig hoefde ik nu geen dieet aan te houden. December was een maand waarin ik erg actief was en zelfs 2 dagen achter elkaar op stap kon en onder de mensen kon zijn. Nu gaat het weer even wat minder qua energie. Ik kwakkel wat met vermoeidheid en verkoudheden/grieperigheid, maar de Chinees geneeskundige had me gewaarschuwd dat Februari en Maart maanden zijn, waarin mensen uberhaupt een steuntje in de rug nodig hebben voor wat meer energie. Naast de kruiden voor mijn leverenergie, wilde ze mij kruiden voorschrijven tegen slijm, dit vond ik alleen te kostbaar naast mijn kuur. Slijm zorgt er voor dat 'je motor op dikke olie loopt', je bent moe en traag en kunt last hebben van zware ledenmaten. Ik probeer dit nu te tackelen op een goedkopere manier, namelijk door op mijn voeding en dranken te letten. Ik probeer het gebruik van kaas en melk te verminderen (dit zijn slijmproducerende producten) en drink veel zoethout/venkel/anijsthee van de Erica, met een schijfje gember en/of wat geraspte schil van een biologische sinaasappel, allen slijmverminderende producten. In Sterrenmix zitten overigens ook veel van deze kruiden. Als ik dit consequent volhoud (dat lukt niet altijd) gaat het beter.

Een herstel gaat -en daar kan ik maar niet aan wennen!- met ups en downs. Twee stapjes naar voren, een stapje achteruit. Wanneer ik ongeduldig of moedeloos ben, denk ik even terug aan de verwonderde reactie van mijn goede vriendin: het is er wel, het komt goed, nog even geduld...

'We zijn allemaal wel eens moe': over ziekte en onbegrip.

In mijn eerder blog heb ik beschreven wat ik voor diagnoses ik heb gekregen, hoe ik de afgelopen jaren vast ben gelopen en hoe ik in onverwachte hoek een diagnose én behandeling vond en hoe die aanslaan. Ik ben nog steeds herstellende en ik leer ontzettend veel over ziek en gezond zijn, over verschillende geneeswijzen, over voeding, over E-nummers en vaccins, over van alles... Dat is fantastisch en daar schrijf ik graag over.

Toch is er een klein zeurend stemmetje dat ook graag aan het woord zou komen. Een stemmetje dat verdrietig, boos, gekrenkt en machteloos is. Vandaag wil ik dat stemmetje in dit blog laten spreken. Omdat het dat wel verdient, en omdat ik denk dat veel mensen ook zo'n stemmetje hebben en omdat dat stemmetje eigenlijk ook best wel recht heeft om gehoord te worden, ook al duwen we dit stemmetje graag naar de achtergrond omdat het zeurt en klaagt (misschien zelfs wel terecht) en daar houden we niet van. Toch gaat dit stemmetje niet zomaar weg. Sterker nog, er was een moment dat het zich luidkeels liet horen.

Dat was het moment dat ik de slaappoli uitliep met de diagnose DSPS, een slaapstoornis, die ik al 20 jaar heb, die slaapstoornis heeft samen met een voedselallergie gezorgd voor een verminderde weerstand waardoor ik vatbaar werd voor virussen, die resulteerde in CVS. Eindelijk snapte ik het grotere plaatje. Eindelijk wist ik dat ik op de goede weg zat. En eindelijk, eindelijk begrip! Een week later had ik een hoorzitting bij het UWV. Na twee jaar ziektewet bekijkt men je situatie opnieuw en besluit of je WW of WIA toegekend krijgt. Ik kreeg WW en daar heb ik bezwaar tegen aangetekend. Ik kreeg een dossier toegestuurd met alle gegevens die men die afgelopen twee jaar verzameld hadden toegestuurd. Een stapel papier van 4 cm. dik. Om de hoorzitting voor te bereiden nam ik al deze stukken opnieuw door, maar nu met het verschil dat ik wist wat mij scheelde. Ik had de uitslagen van de slaappoli zwart op wit. Ik zal je eerlijk zeggen, de tranen stroomden over mijn wangen toen ik dit dossier doornam: alle ellende van die afgelopen twee jaar kwamen terug. Het gesprek met de eerste bedrijfsarts via het werk, die ronduit vernederend deed. De gesprekken op mijn werk, toen ze besloten mijn contract niet te verlengen, de maatschappelijk werkster die ik die tijd verplicht had vanuit mijn werk. Het reintegratietraject, waar ik niets mee kon, omdat ik nog veel te moe was om te werken. Al die keren dat ik voor mezelf op moest komen, terwijl ik zo weinig energie had. Wat heb ik ontzettend moeten knokken die twee jaar. Maar nu heb ik een diagnose en ik heb de hoorzitting gewonnen.

Het is dubbel. Je bent blij dat je nu een diagnose hebt en er weer licht aan de horizon gloort. En toch kwam er ook een stukje in mij in opstand. Wat ontzettend jammer dat geen van de huisartsen, geen van de bedrijfsartsen, geen therapeut ooit heeft gezegd: dat slaappatroon van jou dat klopt niet, is er niet wat meer aan de hand? Wat jammer dat die slaapstoornis zo weinig bekendheid heeft. Wat jammer dat ik deze diagnose niet 10 jaar eerder heb gekregen. Wat jammer dat ik 10 jaar lang te horen heb gekregen dat er geen lichamelijke oorzaak was, dus dat het wel psychisch zou zijn. En wat jammer dat het CVScentrum in Amsterdam mij niet doorverwezen heeft naar de MEpoli in Ede. Blijkbaar zijn er in Nederland verschillende CVS centra die elk hun eigen specialisatiegebied hebben. Het CVS-centrum in Amsterdam heeft mij de diagnose CVS gegeven, maar hun behandeling met Carnitene sloeg niet aan. Waarom hebben ze na de intake waar mijn slaappatroon uitgebreid besproken was, niet gezegd dit verder te laten onderzoeken. Hierdoor dacht ik dat het slaappatroon gevolg was van CVS. Nu weet ik dat het de oorzaak kan zijn.

Nu ik dan eindelijk een antwoord had op al mijn vragen en ik een nieuw level had behaald in mijn zoektocht en mogelijk herstel, had ik blijbaar eindelijk wat ruimte om toe te komen aan deze emoties. Zie het als een soort moeheid die er pas uitkomt op het moment dat je vakantie hebt. Zolang je werkt voel je hem niet, maar zodra je kunt ontspannen, dan slaat het ineens toe. Pas dan voel je hoe hard je gewerkt hebt en hoe je toe was aan vakantie.

Twee jaar geleden kreeg ik griep en herstelde niet. Dit klonk als een postvirale aandoening. Ik ging keihard in verzet als men wederom met het het-zal-wel-psychisch-zijn verhaal kwam. Standaard stond in elk verslag van de bedrijfsarts: psychische klachten. Toen ik eens vroeg waar ze dat op baseerden, kreeg ik het antwoord: O iedereen die langdurig thuis komt te zitten, krijgt daar vroeg of laat mee te maken. Nah... Leuk vooruitzicht... Helaas bleef het niet bij het UWV. Ook mijn omgeving had een mening. Vrienden die vroegen: 'weet je zeker dat het niet psychisch is?', 'ik vind het niet normaal dat je zo weinig kan' (nee klopt, dat is ook niet normaal, anders zou ik niet in de ziektewet zitten), 'je moet gewoon doorzetten' (juist, dat is precies waarom ik nu ook een burn-out heb!) 'Dat slaappatroon is gebrek aan discipline'. 'Meer daglicht zou je goeddoen'. Een mede-DSPS-patiënt omschreef het zo:

By far the worst part of DSPS is the societal stigma around it. Obviously, most people (even doctors) have never heard of it. It only affects 0.17% of the population. And most people when you tell them about it think it’s bullshit or that you’re lazy/making excuses.
“It’s just a habit you have to get into.”
“I find exercise/light reading helps me.”
“You just have to give up caffeine.”
Yes, I tried all these things and all of them help me fall asleep faster: at 3AM. That’s just what my body considers it’s normal bed time.
It can be frustrating at times because people make suggestions about it that come across as patronizing. Sometimes you just want to scream “duh! this has been messing with my life every day for the last 10 years, don’t you think I would have tried not drinking caffeine and saved myself the trouble 10 years ago!!!”

en de meestgehoorde dooddoener: 'we zijn allemaal wel eens moe'. Ook dat klopt vast: we zijn allemaal wel eens moe, maar dan wel na buitengewone inspanning, en wanneer we rust nemen herstellen we weer. Ik was niet moe, ik was uitgeput, ik was door al mijn reserves heen.
Kan ik het mijn omgeving kwalijk nemen dat zij dit niet begrijpen? Nee, waarschijnlijk niet. Het is denk ik mens-eigen om situaties vanuit een eigen subjectief referentiekader te bekijken en in het subjectief referentiekader van een gezond iemand is moe waarschijnlijk geen onoverkomelijk probleem. Wel even lastig natuurlijk, maar iedereen is wel eens moe. Zo niet in het subjectieve referentiekader van iemand met CVS/Pfeiffer/DSPS/burn-out...
Mag ik daar verdrietig, boos en gekwetst over zijn? Ja, want hoe het ook zij, het is pijnlijk al dat onbegrip, ook al heb ik mijn eigen moe zijn zelf ook jaren niet begrepen. Alleen wist ik wel heel zeker dat ik me niet aanstelde.
Gelukkig heb ik een paar bijzondere mensen in mijn vriendenkring die buiten hun eigen kader konden kijken. Die zeiden: als jij voelt dat het niet gaat, dan gaat het niet. Klaar! En ook al vinden ze dat zelf normaal, ik vind dat een prachtige eigenschap en ik koester deze vriendschappen.

Wat kun je er aan doen? Weinig. Wat ik erover kan zeggen is dat ik ook iets van trots voelde toen ik dat dikke dossier doornam. Alles wat ik als onrechtvaardig beschouwde heb ik aangevochten. Het plan van aanpak van de bedrijfsarts wat bol stond van de fouten, ik schreef een brief en kreeg een aangepaste versie. Die klacht die ik had ingediend bij het UWV en waar ik nooit wat van had teruggehoord, het rapport van de behandeling van die klacht zat wel in mijn dossier. Toch goed om anderhalf jaar na data te lezen dat je in je gelijk wordt gesteld. Ook al is het het laatste waar je op zit te wachten als ze energetisch aan de grond zit, ik heb het als heel waardevol ervaren om voor mezelf te gaan staan en te zorgen dat mijn situatie op zijn minst correct werd weergegeven. Wanneer je later diagnoses krijgt die dit allemaal onderstrepen, voelt dat heel goed.
Daarnaast heb ik ontdekt dat het belangrijk is om te blijven communiceren hoe het met je gaat, wat je wel en niet kunt, in welke dingen je herstel ziet. Wat je ontdekt aan nieuwe diagnoses.
Ik merkte dat ik het heel moeilijk vond als mijn omgeving mij overschatte. Ach dat kan je best! Nee dat kan ik niet. Dat is moeilijk om aan te geven en je voelt je niet helemaal serieus genomen in je klachten. Aan de andere kant merkte ik dat ik het ook heel slecht trok als mijn omgeving mij onderschatte. Ik wilde ook zeker niet 'dat arme schaap' zijn. Als anderen dan zeiden dat is te veel voor jou, terwijl ik dacht dat ik dat heus wel aankon, voelde dat ook niet goed. Dit is heel lastig want je omgeving doet het dan in jouw ogen al heel snel 'fout'. Je wilt op waarde geschat worden, precies op dat wat je op dat moment wel kunt en niet kunt. En aangezien dat iets is wat je zelf amper in kunt schatten, wat per dag en soms zelfs per dagdeel kan verschillen, wat in periode van herstel ook erg aan verandering onderhevig is, dan is dat heel, heel lastig. Het enige wat je hier aan kunt doen is erover blijven praten, je eigen grenzen accepteren. Herstel gaat heel langzaam, met ups en downs, soms heb je het zelf niet eens meer door dat je langzamerhand steeds meer doet en kan. En dan zijn het gelukkig diezelfde mensen in je omgeving die je daar op wijzen. Je kan al zoveel meer als vorige maand!