Gupta Amygdala Retraining 8 september 2013 - 8 maart 2014

"Denk nu aan de datum precies 6 maanden vanaf nu. Schrijf deze datum op een groot stuk papier en plak dit aan de muur. Spreek met jezelf af dat je doorgaat met de technieken tot deze datum, ongeacht wat er gebeurt. Het zal je een goed gevoel geven als je kunt zeggen dat je het die 6 maanden alles gegeven hebt. Als het niet heeft gewerkt dan is dat jammer. In dat geval stuur je het programma terug en krijg je je geld terug. Als het wel heeft gewerkt, dan ben je beter en kun je gaan genieten van je leven."

Stel je voor: op een dag val je van een ladder en breekt je been. Je verrekt van de pijn natuurlijk en je meldt je ziek op je werk. Je maakt een afspraak met de huisarts, die voorstelt om even bloed prikken. De resultaten van je bloed blijken helemaal oké, dus vertelt de huisarts dat je klachten waarschijnlijk psychisch zijn. Je krijgt een doorverwijzing naar een psycholoog. Natuurlijk voel je aan alle kanten dat dit nergens op slaat. Vervolgens krijg je een oproep van de bedrijfsarts. Die constateert dat je klachten psychisch zijn. Ja maar... begin je, voor die val was er niets aan de hand. Ik voel me psychisch prima, maar ik heb zo'n pijn aan mijn been. Bovendien staat mijn linkerbeen ook in een rare hoek. Tja, niemand heeft twee exact dezelfde benen he? Daar moet u mee leren leven. Na verloop van tijd krijg je een oproep van het UWV die weet te vertellen dat pijn subjectief is en dat je zolang je niet op je benen hoeft te staan prima kunt werken. Wanneer de klachten toe nemen verklaart men dat door het feit dat 'als men langdurig thuis zit, psychische klachten altijd toenemen.'

Natuurlijk kan dit niet in Nederland als je een gebroken been hebt. Patiënten zullen zelf constateren dat ze een gebroken been hebben, (huis)artsen zullen de symptomen herkennen en de juiste diagnose stellen. Bovendien zou een gebroken been, ook al wordt deze niet behandeld vroeg of laat vanzelf helen. Dit is niet het geval bij ME/CVS. Wat als je zelf geen idee hebt waar de symptomen vandaan komen en de artsen nemen het niet serieus?? Bovenstaand voorbeeld is de realiteit waar ME/CVS patiënten mee moeten leven. Er is geen verklaring, geen behandeling, geen erkenning en geen begrip.

Deze week 5 jaar geleden kreeg ik een griepje waarvan ik niet herstelde. Sterker nog het werd van kwaad tot erger. Diagnose: burn-out. Omdat ik al vanaf 2001 ernstige vermoeidheidsklachten had, besloot ik nu ook maar eens tot de bodem te gaan en uit te zoeken wat er nu echt aan de hand was. Ik liet me onderzoeken bij het ME/CVS centrum in Amsterdam, oa. door middel van een heel uitgebreid bloedonderzoek. Ik kreeg de diagnose ME/CVS, dat bleek ik in 2001 te hebben ontwikkeld na het virus cytomegalie (CMV, een virus vergelijkbaar met ziekte van Pfeiffer, maar veel minder bekend). Die diagnose verklaarde een hoop voor mezelf, maar in de praktijk heb je er weinig aan.  Er is nog geen echte behandeling voor en in de ogen van velen is het nog steeds een psychische aandoening en bovendien wordt vermoeidheid als iets subjectiefs gezien, waarbij ik wil opmerken dat wanneer een ME/CVS patiënt het heeft over vermoeidheid dat dit van een soort is die een gezond mens niet kent: langdurig, slopend en uitputtend.


Een jaar later kwam daar de diagnose DSPS bij, een slaapstoornis die ik waarschijnlijk al vanaf mijn 17e heb. Ik kreeg melatonine en werd doorverwezen naar een Chinees Geneeskundige. Ik werd behandeld door een neuroloog en een verpleegkundige van de ME-poli. Wat een topmens, ervaringsdeskundige, genezen van ME/CVS die mij op het hart drukte: Laat je niet wijsmaken dat dit tussen je oren zit!!  
Ik heb niet stilgezeten de afgelopen 5 jaar. Het eerste jaar kon ik helemaal niets en kwam ik amper mijn huis, laat staan mijn woonplaats uit. Maar na het bezoek en de behandeling van ME-poli Ede, waar ik voor de slaapstoornis behandeld werd, ging mijn gezondheid fiks vooruit. Als het kon deed ik vrijwilligerswerk in het ziekenhuis, schreef blogs, vertaalde artikelen voor internet. Met behulp van het UWV kon ik bijscholen en zette mijn eigen praktijk op. Daarnaast werkte ik aan mijn gezondheid: ik bleef zoeken naar een oorzaak, een geneeswijze. Op een gegeven moment is daar ook de rek wel een beetje uit en kwam ik in een fase van acceptatie dat de situatie was zoals ie was.  

Totdat ik vorig jaar bij toeval via Facebook een jongen sprak over CVS. Hij had dat ook gehad. Gehad???? Hij wees mij op de Gupta Amygdala ReTraining. Een methode ontwikkeld door een man in Londen, die de ziekte zelf heeft overwonnen en inmiddels 10 jaar een kliniek runt die vele mensen behandelt en geneest. Na even googlen bleken de resultaten van deze training aanzienlijk. 80% van de patiënten geneest volledig!!
De eerste drie sessies waren gratis te downloaden, waaronder zijn uitleg over wat CVS is, hoe het ontstaat, waarom het niet weggaat als je rust neemt, waarom je tijdens een feestje even het gevoel kan hebben dat je weer helemaal gezond bent, etc. etc. WOW! Dit was het! Dit verklaarde niet alleen de vermoeidheid maar zoveel meer. Na 12 jaar zoeken vond ik antwoord op mijn vragen -zelfs vragen waarvan ik mezelf niet eens realiseerde dat ik ze had-. En zie je nou wel: het is niet psychisch, maar een neurologische aandoening!! De symptomen zijn echt. Dat op zich was al een waanzinnig cadeau, maar dan ook nog het idee dat ik weer helemaal zou kunnen herstellen! Die hoop had ik al opgegeven. Al zou mijn gezondheid met 50% verbeteren, dan was dat al meer dan de moeite waard. Ik besloot het programma te bestellen en mij een half jaar 100% in te zetten. 8 september ging ik aan de slag. Natuurlijk overlegde ik even met de huisarts, ook zo'n fijn mens: "Wat fantastisch dat je dit heb gevonden. Je doet het al zo geweldig. Ga ervoor!! En kom over een half jaar bij me terug om te laten weten hoe het gaat."

Vandaag is het 8 maart en ik heb het programma de afgelopen 6 maanden met enthousiasme en toewijding gevolgd. Het programma is intensief (ben er toch wel 2 uur per dag aan kwijt), maar superinteressant. Het heeft me erg veel inzichten geboden en gedurende het afgelopen half jaar merk ik ook verbeteringen in mijn  energieniveau. Ik pak taken makkelijker op en als ik een dagje wegga dan houd ik het langer vol en heb ik minder tijd nodig om te herstellen. Na 13 jaar weet ik eindelijk wat ik heb, hoe dat is ontstaan, waarom de symptomen 5 jaar geleden verergerden en hoe ik er weer van kan herstellen.
Ik denk dat alleen de mensen die heel dicht bij mij staan en mij de afgelopen 5 jaar van dichtbij hebben meegemaakt een beetje in kunnen schatten wat de ziekte met me heeft gedaan, welke strijd ik heb moeten leveren en wat deze training voor mij betekent. Ben ik nu helemaal hersteld? Nee nog niet! Maar er ligt een fikse bodem en ik heb de tools in handen voor de toekomst. Dus ik ga nog door met de dvd's herhalen en de technieken toepassen, maar ik heb er het volle vertrouwen in dat ik er wel ga komen!

Bovenstaand blog schreef ik in de week vóór 8 maart. Een week van terugblikken en bezinnen: wat heeft de Gupta Amygdala Retraining mij gebracht? Je kunt het zien als een soort samenvatting van de afgelopen 5 jaar. Meer specifieke informatie vind je in de voorgaande blogs. Er valt nog veel meer te schrijven en te vertellen over het Gupta-proces, wordt vervolgd dus!

Sluiting ME-poli Gelderse Vallei

Eind februari had ik weer een afspraak bij de slaappoli in Ede. Tijdens zo'n afspraak zie je twee mensen: eerste de ME-verpleegkundige: Ria van Rooij en daarna de neuroloog.

Gek eigenlijk hè, ga je naar de slaappoli en heb je een afspraak met een ME-verpleegkundige. De eerste keer dat ik bij de slaappoli kwam vond ik dat heel apart. Ja, ik had CVS en ja, ik had voor ziekenhuis de Gelderse Vallei gekozen omdat ze daar ook een ME-poli hadden. Toch prettig, omdat CVS/ME niet door alle reguliere zorgverleners wordt erkend. Achteraf bleek dat men, als je op de formulieren  voor de slaappoli invult dat je CVS/ME hebt, dat men je voorselecteerd voor een gesprek met Ria van Rooij. Wat blijkt: er kan nogal een verband zitten tussen CVS/ME en een slaapstoornis. Sterker nog, een groot aantal MEpatienten (zo'n 40 %) herstelt aanzienlijk van hun chronische vermoeidheid wanneer de slaapstoornis behandeld wordt. Ria is niet alleen verpleegkundige, maar ook ervaringsdeskundige die door behandeling bij de slaappoli grotendeels hersteld is van ME, daarnaast heeft zij veel kennis van natuurgeneeswijze en heeft zij mij ook geadviseerd om me te laten behandelen door een Chinees geneeskundige.

Ik neem je even mee naar mijn eerste afspraak bij Ria. Het was een snikhete dag in juni en mijn moeder ging mee naar de polikliniek in Veenendaal. In de wachtkamer zag ik tot mijn grote verbazing op een bordje van werknemers, dat deze mevrouw van Rooij met wie ik een afspraak had MEverpleegkundige was. Das gek, ik had toch een afspraak met de slaappoli. Nou ja, zal wel. Na een tijdje wachten werden we opgehaald door Ria. Mijn moeder bood aan te 'notuleren', want Ria had nogal wat te vertellen. Ze begon met het laten zien van de uitslagen van de EEGscan (zie je, op een nacht wordt je 9 x wakker en heb je maar 2 diepe slapen, in plaats van 4). Oké... En uit de melatoninemonsters blijkt dat jij pas om 00:30 melatonine aanmaakt, ipv rond 19:30. Ah, dat verklaart wel een en ander. Het heeft ook nog een naam: DSPS. Ria vraagt waarom ik zo tenger ben. Dat klopt natuurlijk niet hè, dat je normaal eet en zo tenger bent, dat geeft aan je darmen niet de juiste voedingsstoffen herkennen en opnemen. Je zit vol met schimmels, dat zie ik ook aan de pigmentvlekken in je gezicht. Mijn moeder geeft aan dat ik als kind astma had, volgens de longarts was dat ook oorzaak van mijn toen al tengere bouw. Hier haakt Ria op in en gaat terug naar mijn geboorte en kindertijd. Ben ik even blij dat mijn moeder mee is. Astma dus. Was ik ook een spuugbaby, nee dat niet. Eczeem en oorontsteking, ja met regelmaat. Ah, dat duidt op een verwaarloosde koemelkallergie. Die slaapstoornis, die kreeg je waarschijnlijk in je puberteit, geen slaap en verslechterde voedingopname, tja dan gaat je weerstand eraan, zo word je vatbaarder voor virussen. Vandaar die Pfeiffer op je 17e en Cytomegalie op je 27e en zo kun je vervolgens CVS krijgen. Bovendien zul je hoogsensitief worden, je wordt perfectionistisch en legt de lat torenhoog voor jezelf en trekt mensen aan die je energetisch leegzuigen, daar moet je je tegen wapenen. (Is deze vrouw helderziend???) En je hebt geen apneu hoor, daar ben je het type niet voor en die spanning in je lijf, dat is puur een kwestie van stofjes in je lijf, er is psychisch niets mis met jou, dus pas op, voor je het weet zit je aan de pillen.

Ik kan je vertellen, als je al járenlang moe bent, bloed hebt laten prikken, huisartsen en bedrijfsartsen hebt gezien, die nooit eens echt door vroegen, het allemaal ook niet wisten, je bloed geen afwijkingen laat zien etc. etc. en er zit dan opeens iemand tegenover je die al je klachten erkent én met elkaar kan verbinden en verklaren en zegt dat je géén psycholoog nodig hebt, dan springen de tranen van dankbaarheid je in de ogen. Eindelijk iemand die erkent dat het best lastig leven is als je lichaam niet de juiste voedingsstoffen opneemt en je lijf niet de rust krijgt tijdens je slaap. En dat het eigenlijk een wonder is dat ik nog zolang wel heb kunnen werken omdat ik te gek werk had, waar ik heel veel waardering en voldoening uit haalde. Dat ik niet zwak ben, maar een doorzetter. Dat wist ik wel, maar probeer dat maar eens uit te leggen aan je werkgever, aan de bedrijfsarts, aan je omgeving.

En dan is er ook nog een mogelijke oplossing: stoppen met koemelk, starten met melatonine en een behandeling bij de Chinees geneeskundige. Het duurde even voor dit hele bovenstaande tot me doordrong en ook dat er kans was dat ik zou kunnen genezen van CVS. Ik was deze verpleegkundige zo dankbaar.

Nu zat ik eind februari weer tegenover haar, ik hoefde haar niet te vertellen dat het even niet zo lekker ging, dat zag ze al toen ik binnenkwam. Hoe dat kwam? Tja opnieuw een ontgiftingsproces in Januari, aangezien ik hiervoor weer verschillende middelen moest aanschaffen en mijn portemonnaie ook zo zijn grenzen heeft, ben ik gestopt met de Chinese kruiden die ik daarvoor gebruikte, en die mij duidelijk veel goed deden. Daarnaast had de Chinees geneeskundige mij al gewaarschuwd dat februari en maart voor iedereen zware maanden zijn, kennen we het niet allemaal aan het eind van de winter: lusteloosheid en behoefte aan licht en zon? Ik mag door blijven gaan met de melatonine. Aan het einde van het gesprek vertelt Ria me dat ze met vervroegd pensioen gaat en dus de volgende keer dat ik een afspraak op de poli heb niet meer aanwezig zal zijn bij de Gelderse Vallei. En dat bericht komt zo onverwachts, dat is echt even een klap! Het enige wat ik uit kan brengen is dat ik ontzettend veel aan haar begeleiding hebt gehad. Dit wuift ze bescheiden weg met een 'ik heb alleen mijn werk gedaan'. Het duurt even voordat ik me realiseer dat ik de volgende keer geen afspraak heb met een MEverpleegkundige maar met een slaapverpleegkundige. Ik stuur een mailtje naar Ria, betekent dit dat niet alleen zij weggaat, maar dat de hele MEpoli stopt te bestaan? Helaas is dat inderdaad het geval.
Ria geeft aan dat zij alleen haar werk deed, maar haar ervaringsdeskundigheid, haar expertise en haar kennis over natuurgeneeskunde, gecombineerd met het lef om tegen het gebruik in regulier en alternatief met elkaar te verbinden zijn in mijn ogen onbetaalbaar. En het is zo ontzettend jammer dat niemand deze functie over kan nemen. Iemand met dezelfde achtergrond. Eeuwig zonde!

Ik heb wel eens gevraagd waarom er niets op internet terug te vinden is over hun onderzoeken en de artikelen die ik meekreeg na de eerste afspraak. Het antwoord was dat ze bewust geen reclame maken omdat ze bang waren voor te grote toestroom naar de poli, hierdoor zouden ze hun werk niet meer zo zorgvuldig kunnen doen als ze tot op heden deden. Dit kon ik natuurlijk alleen maar respecteren, al wilde ik het liefste van de daken schreeuwen wat ik ontdekt had. Ik was al eerder bij het CVS centrum in Amsterdam geweest, waar ze werken met Carnitene, wat voor sommige patienten geweldig aanslaat, bij mij deed het weinig. Wat jammer nou toch dat ze mij na de intake waarin we mijn slaappatroon bespraken niet gewezen hebben op de poli in Ede. Wat jammer dat er geen landelijk meldpunt is voor CVSpatienten, die aangeven bij welk CVScentrum die passende expertise voor jouw soort CVS hebben. Waarom werken deze centra niet meer samen en verwijzen ze niet onderling door. Helaas zijn de ME/CVSverenigingen niet onafhankelijk omdat ze giften ontvangen van bepaalde ziekenhuizen. Zou dit niet een taak van de overheid zijn? Ja, dat kost geld ja, maar hoeveel mensen zijn nu ongewild ziek, terwijl er blijkbaar toch methodes zijn om deze mensen (deels) te laten herstellen. Wat kost dit de overheid aan uitkeringen en het zorgstelsel, terwijl deze patienten dolgraag gewoon zouden willen leven en werken? De terughoudendheid van de MEpoli geeft natuurlijk wel duidelijk aan dat ze iets in handen hebben wat heel gewild is in Nederland en dat dan toch die poli nu sluit.

Het enige wat mij rest is een diepe buiging voor Ria van Rooij te maken en dankbaarheid dat ik op tijd bij deze slaappoli terecht ben gekomen om inzicht te krijgen in mijn ziek zijn en de mogelijkheden tot herstel.

ME-poli Gelderse Vallei stopt

01-12-2011

De ME polikliniek van Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede neemt per 1 maart 2012 geen nieuwe patiënten meer aan. Verpleegkundig consulente Ria van Rooij gaat met pensioen, en er staat geen opvolger klaar. Patiënten kunnen nog wel gewoon terecht voor hun slaapstoornissen, zo laat Ria weten. Daarvoor kan men zich het beste aanmelden via www.slaapstoornissen.nl of via een verwijsbrief van de huisarts. Maar de extra aanpak voor ME en chronische vermoeidheid vervalt.
Meer dan een decennium runde Ria van Rooij de Edese ME-poli, met steun van neuroloog Marcel Smits, nadat ze zelf flink was opgeknapt toen Smits haar het middel melatonine had voorgeschreven. ME-patiënten uit het hele land hebben sindsdien in Ede een slaaponderzoek ondergaan.
Op deze plaats willen wij Ria graag bedanken voor haar jarenlange inzet.

Bron: http://www.mevereniging.nl/me-poli-gelderse-vallei-stopt

'We zijn allemaal wel eens moe': over ziekte en onbegrip.

In mijn eerder blog heb ik beschreven wat ik voor diagnoses ik heb gekregen, hoe ik de afgelopen jaren vast ben gelopen en hoe ik in onverwachte hoek een diagnose én behandeling vond en hoe die aanslaan. Ik ben nog steeds herstellende en ik leer ontzettend veel over ziek en gezond zijn, over verschillende geneeswijzen, over voeding, over E-nummers en vaccins, over van alles... Dat is fantastisch en daar schrijf ik graag over.

Toch is er een klein zeurend stemmetje dat ook graag aan het woord zou komen. Een stemmetje dat verdrietig, boos, gekrenkt en machteloos is. Vandaag wil ik dat stemmetje in dit blog laten spreken. Omdat het dat wel verdient, en omdat ik denk dat veel mensen ook zo'n stemmetje hebben en omdat dat stemmetje eigenlijk ook best wel recht heeft om gehoord te worden, ook al duwen we dit stemmetje graag naar de achtergrond omdat het zeurt en klaagt (misschien zelfs wel terecht) en daar houden we niet van. Toch gaat dit stemmetje niet zomaar weg. Sterker nog, er was een moment dat het zich luidkeels liet horen.

Dat was het moment dat ik de slaappoli uitliep met de diagnose DSPS, een slaapstoornis, die ik al 20 jaar heb, die slaapstoornis heeft samen met een voedselallergie gezorgd voor een verminderde weerstand waardoor ik vatbaar werd voor virussen, die resulteerde in CVS. Eindelijk snapte ik het grotere plaatje. Eindelijk wist ik dat ik op de goede weg zat. En eindelijk, eindelijk begrip! Een week later had ik een hoorzitting bij het UWV. Na twee jaar ziektewet bekijkt men je situatie opnieuw en besluit of je WW of WIA toegekend krijgt. Ik kreeg WW en daar heb ik bezwaar tegen aangetekend. Ik kreeg een dossier toegestuurd met alle gegevens die men die afgelopen twee jaar verzameld hadden toegestuurd. Een stapel papier van 4 cm. dik. Om de hoorzitting voor te bereiden nam ik al deze stukken opnieuw door, maar nu met het verschil dat ik wist wat mij scheelde. Ik had de uitslagen van de slaappoli zwart op wit. Ik zal je eerlijk zeggen, de tranen stroomden over mijn wangen toen ik dit dossier doornam: alle ellende van die afgelopen twee jaar kwamen terug. Het gesprek met de eerste bedrijfsarts via het werk, die ronduit vernederend deed. De gesprekken op mijn werk, toen ze besloten mijn contract niet te verlengen, de maatschappelijk werkster die ik die tijd verplicht had vanuit mijn werk. Het reintegratietraject, waar ik niets mee kon, omdat ik nog veel te moe was om te werken. Al die keren dat ik voor mezelf op moest komen, terwijl ik zo weinig energie had. Wat heb ik ontzettend moeten knokken die twee jaar. Maar nu heb ik een diagnose en ik heb de hoorzitting gewonnen.

Het is dubbel. Je bent blij dat je nu een diagnose hebt en er weer licht aan de horizon gloort. En toch kwam er ook een stukje in mij in opstand. Wat ontzettend jammer dat geen van de huisartsen, geen van de bedrijfsartsen, geen therapeut ooit heeft gezegd: dat slaappatroon van jou dat klopt niet, is er niet wat meer aan de hand? Wat jammer dat die slaapstoornis zo weinig bekendheid heeft. Wat jammer dat ik deze diagnose niet 10 jaar eerder heb gekregen. Wat jammer dat ik 10 jaar lang te horen heb gekregen dat er geen lichamelijke oorzaak was, dus dat het wel psychisch zou zijn. En wat jammer dat het CVScentrum in Amsterdam mij niet doorverwezen heeft naar de MEpoli in Ede. Blijkbaar zijn er in Nederland verschillende CVS centra die elk hun eigen specialisatiegebied hebben. Het CVS-centrum in Amsterdam heeft mij de diagnose CVS gegeven, maar hun behandeling met Carnitene sloeg niet aan. Waarom hebben ze na de intake waar mijn slaappatroon uitgebreid besproken was, niet gezegd dit verder te laten onderzoeken. Hierdoor dacht ik dat het slaappatroon gevolg was van CVS. Nu weet ik dat het de oorzaak kan zijn.

Nu ik dan eindelijk een antwoord had op al mijn vragen en ik een nieuw level had behaald in mijn zoektocht en mogelijk herstel, had ik blijbaar eindelijk wat ruimte om toe te komen aan deze emoties. Zie het als een soort moeheid die er pas uitkomt op het moment dat je vakantie hebt. Zolang je werkt voel je hem niet, maar zodra je kunt ontspannen, dan slaat het ineens toe. Pas dan voel je hoe hard je gewerkt hebt en hoe je toe was aan vakantie.

Twee jaar geleden kreeg ik griep en herstelde niet. Dit klonk als een postvirale aandoening. Ik ging keihard in verzet als men wederom met het het-zal-wel-psychisch-zijn verhaal kwam. Standaard stond in elk verslag van de bedrijfsarts: psychische klachten. Toen ik eens vroeg waar ze dat op baseerden, kreeg ik het antwoord: O iedereen die langdurig thuis komt te zitten, krijgt daar vroeg of laat mee te maken. Nah... Leuk vooruitzicht... Helaas bleef het niet bij het UWV. Ook mijn omgeving had een mening. Vrienden die vroegen: 'weet je zeker dat het niet psychisch is?', 'ik vind het niet normaal dat je zo weinig kan' (nee klopt, dat is ook niet normaal, anders zou ik niet in de ziektewet zitten), 'je moet gewoon doorzetten' (juist, dat is precies waarom ik nu ook een burn-out heb!) 'Dat slaappatroon is gebrek aan discipline'. 'Meer daglicht zou je goeddoen'. Een mede-DSPS-patiënt omschreef het zo:

By far the worst part of DSPS is the societal stigma around it. Obviously, most people (even doctors) have never heard of it. It only affects 0.17% of the population. And most people when you tell them about it think it’s bullshit or that you’re lazy/making excuses.
“It’s just a habit you have to get into.”
“I find exercise/light reading helps me.”
“You just have to give up caffeine.”
Yes, I tried all these things and all of them help me fall asleep faster: at 3AM. That’s just what my body considers it’s normal bed time.
It can be frustrating at times because people make suggestions about it that come across as patronizing. Sometimes you just want to scream “duh! this has been messing with my life every day for the last 10 years, don’t you think I would have tried not drinking caffeine and saved myself the trouble 10 years ago!!!”

en de meestgehoorde dooddoener: 'we zijn allemaal wel eens moe'. Ook dat klopt vast: we zijn allemaal wel eens moe, maar dan wel na buitengewone inspanning, en wanneer we rust nemen herstellen we weer. Ik was niet moe, ik was uitgeput, ik was door al mijn reserves heen.
Kan ik het mijn omgeving kwalijk nemen dat zij dit niet begrijpen? Nee, waarschijnlijk niet. Het is denk ik mens-eigen om situaties vanuit een eigen subjectief referentiekader te bekijken en in het subjectief referentiekader van een gezond iemand is moe waarschijnlijk geen onoverkomelijk probleem. Wel even lastig natuurlijk, maar iedereen is wel eens moe. Zo niet in het subjectieve referentiekader van iemand met CVS/Pfeiffer/DSPS/burn-out...
Mag ik daar verdrietig, boos en gekwetst over zijn? Ja, want hoe het ook zij, het is pijnlijk al dat onbegrip, ook al heb ik mijn eigen moe zijn zelf ook jaren niet begrepen. Alleen wist ik wel heel zeker dat ik me niet aanstelde.
Gelukkig heb ik een paar bijzondere mensen in mijn vriendenkring die buiten hun eigen kader konden kijken. Die zeiden: als jij voelt dat het niet gaat, dan gaat het niet. Klaar! En ook al vinden ze dat zelf normaal, ik vind dat een prachtige eigenschap en ik koester deze vriendschappen.

Wat kun je er aan doen? Weinig. Wat ik erover kan zeggen is dat ik ook iets van trots voelde toen ik dat dikke dossier doornam. Alles wat ik als onrechtvaardig beschouwde heb ik aangevochten. Het plan van aanpak van de bedrijfsarts wat bol stond van de fouten, ik schreef een brief en kreeg een aangepaste versie. Die klacht die ik had ingediend bij het UWV en waar ik nooit wat van had teruggehoord, het rapport van de behandeling van die klacht zat wel in mijn dossier. Toch goed om anderhalf jaar na data te lezen dat je in je gelijk wordt gesteld. Ook al is het het laatste waar je op zit te wachten als ze energetisch aan de grond zit, ik heb het als heel waardevol ervaren om voor mezelf te gaan staan en te zorgen dat mijn situatie op zijn minst correct werd weergegeven. Wanneer je later diagnoses krijgt die dit allemaal onderstrepen, voelt dat heel goed.
Daarnaast heb ik ontdekt dat het belangrijk is om te blijven communiceren hoe het met je gaat, wat je wel en niet kunt, in welke dingen je herstel ziet. Wat je ontdekt aan nieuwe diagnoses.
Ik merkte dat ik het heel moeilijk vond als mijn omgeving mij overschatte. Ach dat kan je best! Nee dat kan ik niet. Dat is moeilijk om aan te geven en je voelt je niet helemaal serieus genomen in je klachten. Aan de andere kant merkte ik dat ik het ook heel slecht trok als mijn omgeving mij onderschatte. Ik wilde ook zeker niet 'dat arme schaap' zijn. Als anderen dan zeiden dat is te veel voor jou, terwijl ik dacht dat ik dat heus wel aankon, voelde dat ook niet goed. Dit is heel lastig want je omgeving doet het dan in jouw ogen al heel snel 'fout'. Je wilt op waarde geschat worden, precies op dat wat je op dat moment wel kunt en niet kunt. En aangezien dat iets is wat je zelf amper in kunt schatten, wat per dag en soms zelfs per dagdeel kan verschillen, wat in periode van herstel ook erg aan verandering onderhevig is, dan is dat heel, heel lastig. Het enige wat je hier aan kunt doen is erover blijven praten, je eigen grenzen accepteren. Herstel gaat heel langzaam, met ups en downs, soms heb je het zelf niet eens meer door dat je langzamerhand steeds meer doet en kan. En dan zijn het gelukkig diezelfde mensen in je omgeving die je daar op wijzen. Je kan al zoveel meer als vorige maand!

Update oktober 2011

Met verwondering bezie ik de veranderingen in mijzelf en mijn levensstijl. Het gaat langzaam maar gestaag en af en toe moet ik er even bij stilstaan hoe goed het eigenlijk gaat. Soms blader ik terug in mijn schrijfboekje naar een half jaar geleden om me weer te realiseren hoe snel mijn leven totaal veranderd is.

Wat was ook alweer de behandeling:
- Melatoninetraject tegen de slaapstoornis DSPS, elke avond om 20:00 2,5mg
- Kuur obv de Chinese geneeskundige om schimmels te vernietigen en de goede darmbacteriën weer op te bouwen.

Begin juli ben ik begonnen met het melatoninetraject. Zoals voorspeld, merkte ik de eerste week weinig, de tweede week was ik euforisch over hoe goed ik me voelde en vervolgens zakte het euforische gevoel en de slaap-waak-tijden weer wat in.

Gek genoeg begon ik met de kuur van de Chinees Geneeskundige en merkte ik dat er opnieuw stabiliteit in mijn slaapritme kwam. Elke avond word ik om een uur of 23:00 echt slaperig en 's ochtends word ik uit mezelf om 8:30 wakker. Niet zo bijzonder zul je misschien denken, maar voor mij een wereld van verschil. Hieronder zie je een grafiek van hoe de melatonine-aanmaak normaliter verloopt.

Bron grafiek: www.melatonine.nl

Uit onderzoek bleek dat het melatonineniveau bij mij pas begint te stijgen om 00:30. Dit is dus 4,5 uur! later dan gebruikelijk. Je kunt je voorstellen dat het aannemelijk is dat mijn melatonineniveau dan ook pas 4,5 uur later is afgebouwd. Dus niet om 7 à 8 uur 's ochtends, maar pas om 11:30/12:30. Wat is de consequentie hiervan? Heel simpel, ik werd pas tegen 2:00 's nachts slaperig en werd pas rond 11:00/12:00 wakker. Nu had ik een baan waar ik op werkdagen van 13:30-18:30 werkte. Dat ging dus redelijk goed, zolang ik me aan mijn eigen biologische waakslaapritme hield. Nadeel: De ochtend is weg, die versliep ik. Ik kwam vaak 19:00 thuis, boodschappen doen, koken en 's avonds was ik toch vaak moe, mede door de CVS, dus dan kijk je wat tv. Door de week sociale afspraken maken was lastig. Ook was het erg moeilijk als ik eens een vergadering of afspraak had vroeg in de ochtend. Dit hield in dat ik 3 wekkers moest zetten, elk in een andere hoek van de slaapkamer, zodat ik op moest staan om hem uit te zetten. Dan was ik ogenschijnlijk wakker, maar mijn melatonineniveau was natuurlijk nog veel te hoog, dus dan zat ik in -zoals ze dat op wikipedia heel toepasselijk noemen- een jetleg, tot het middaguur.

Tot deze zomer was dit mijn realiteit. Nu ervaar ik voor het eerst in járen hoe het is om 's avonds moe te worden, waarom mensen vrijwillig rond een uur of 22:00 gaan slapen. Nog even dat tijdsverschil in mijn melatoninespiegel in acht genomen, dat was voor mij biologisch hetzelfde dan dat ik om 17:30 zou gaan slapen. In jouw ogen zou dat waanzin zijn. Maar mijn melatoninespiegel was dus om 22:00 net zo hoog als voor een ander 17:30, met andere woorden, nog lang niet moe! Nu word ik om 8:30 wakker zonder wekker en ben dan ook echt uitgerust. Er is een einde gekomen aan drie wekkers zetten en die half-slapend uitslaan, als slaapwandelend weer in bed kruipen en weer in slaap vallen, me verslapen en mezelf vervolgens door de ochtend slepen totdat mijn melatonine weer afgenomen was. Althans dat weet ik nu dan. Voorheen noemde ik dat: ik ben dus geen ochtendmens. In deze maatschappij is het normaal dat je rond een uur of 9:00 op je werk kunt zijn. 9:00 op het werk zijn, was voor mij hetzelfde als voor jou 4:30 op het werk zijn. Iets wat enkele keren per jaar nog wel zou lukken, net zoals mensen prima een keer midden in de nacht op kunnen staan om een vakantievlucht te halen. Maar als het vaker moet, dan raakt je systeem toch behoorlijk ontregeld. Met andere woorden: mijn slaapwaak-ritme komt nu overeen met de rest van Nederland. Voor mij een wonder, waar ik dagelijks van geniet. Als ik het gevoel heb dat ik vreselijk aan het opblijven ben, kijk ik op de klok en blijkt het 23:30 te zijn, ipv de gebruikelijke 2:00. Dat ik 's ochtends echt niet op kon staan, merkte ik pas nu ik vanuit de burn-out vrijwilligerswerk wilde gaan doen. Prima, kom maar van 8:30-12:30. Wow, deze tijden ken ik niet. Nou dat zal even wennen zijn. In de praktijk bleek het voor mij niet haalbaar.

Maar er veranderen nog veel voor mij wonderlijke dingen:

*Mijn uitstraling verandert.

*Mijn huid verandert.

*Mijn interesses veranderen.

*Mijn emoties veranderen.

*Mijn toekomstbeeld verandert.

Dat mijn uitstraling verandert is niet zo vreemd. Een vriendin die mij al jaren kent en die ik een aantal keren per jaar zie, viel het ook op. Je bent zo veranderd, ik zie weer een stuk van de oude jij. Ze zocht naar woorden, maar zei uiteindelijk: je hebt je pad gevonden. Dat klopt denk ik wel. Jarenlang -minstens 10 jaar- ben ik aan het zoeken geweest, waarom ben ik moe, waarom sta ik niet midden in het leven, maar sta ik aan de zijlijn, waarom heb ik geen puf of behoefte aan dingen die anderen als leuk ervaren: feestjes, festivals, verjaardagen. Ik dacht dat het kwam door HSP: hoge prikkelgevoeligheid. En laten we eerlijk zijn, als je niet altijd mee kunt komen met de eisen die de maatschappij aan je stelt, dan heb je toch het gevoel dat je faalt. Dan komt daarnaast nog het onbegrip van je omgeving, wat ook niet veel doet voor je zelfvertrouwen. Als je dan opeens iemand voor je hebt die al je klachten die je vanaf je geboorte hebt gehad met elkaar in verband brengt, ze weet te duiden, begrip heeft en aangeeft dat het klopt dat het heel pittig voor je is geweest en dat er wat aan te doen is, dan gaat er een wereld voor je open! Dan denk je: Zie je wel wereld, ik ben niet gek! Ik ben geen aansteller! Ik ga hier uit komen! Dat geeft enorm veel kracht en zelfvertrouwen, helemaal als je begint te ervaren dat de behandeling nu ook echt een verschil maakt. Je hoeft niet meer verder te zoeken. Hèhè! (Oke, dan komt ook nog een fase dat alle woede loskomt jegens alle bedrijfsartsen die je klachten nooit serieus hebben genomen, 'vrienden' die zeiden dat je door moest zetten, maar dat bewaar ik voor een ander blog). Ook bij het UWV was het een verademing om de onderzoeksresultaten van de slaappoli voor te leggen. Dat ik zo moe ben hè, dat heeft een hele goede reden, kijk maar... CVS wordt namelijk nog steeds niet helemaal serieus genomen. Moeheid is subjectief en als je moe bent, kun je op een stoel zitten. Als je op een stoel kunt zitten kun je werken en ook best 40 uur in de week.

Mijn huid verandert.

Opeens lijkt mijn huid matter, zachter, schoner en minder gespannen, volgens de verpleegkunde van de slaappoli komt dit omdat je in je slaap ontgift. Dus als je kwalitatief beter slaapt, ontgift je beter.

Mijn interesses veranderen.

Tot mijn eigen grote verbazing vind ik tv kijken opeens heel saai! Als je uitgeput bent is het heerlijk op de bank te liggen en je je door de tv mee te laten nemen naar een andere wereld. Blijkbaar is er een einde gekomen aan 'bij gebrek aan beter'. Ik heb energie voor beter. Ik zet een muziekje op, een breiwerk, ga de afwas doen of een blog schrijven.

Mijn emoties veranderen.

Ik ben vrolijker. Als er iets misgaat, kan ik daar nu hartelijk om lachen, in plaats van erover in de put te zitten. Negatieve emoties blijven minder hangen en ik reageer veel adequater. Je kent dat vast wel, iemand beschuldigt je ten onrechte, maar je bent zo verbaasd dat het je overkomt en dat je de volgende dag nog wrokkig loopt te ijsberen: ik had dit en dat moeten zeggen, ja dat had ik moeten doen!! Ik merk dat ik nu alerter en meer aanwezig ben, ik reageer direct. Voor mijn omgeving is het waarschijnlijk even wennen. Die krijgen meteen lik op stuk. Mijn eigen gemoed is echter een stuk opgeruimder.

Mijn toekomstbeeld verandert.

Ik ben er nog lang niet dat realiseer ik me heel goed. Maar het gaat wel degelijk de goede kant op. Waar ik voorheen mijn beperkingen geaccepteerd had, beginnen de grenzen van mijn toekomstbeeld te rekken. Misschien dat ik in de toekomst wel fulltime kan werken, hoef ik minder te tobben over de financiën, kan ik wellicht wel op vakantie. Heb ik naast mijn werk ook nog energie om leuke dingen te ondernemen.

Onlangs kwam ik op internet een gelukstest tegen. Veel van de vragen kon ik nu positiever beantwoorden dan dat ik een half jaar geleden zou hebben gedaan. Dus vermoeidheid doet heel veel met een mens, op veel meer vlakken dan men in eerste instantie zou denken.

Let op: Melatonine is zonder recept verkrijgbaar, maar voor sommige mensen geldt er een contra-indicatie. Kijkt u voor meer informatie op www.melatonine.nl  Helemaal onderaan vindt u de contra-indicaties!

Diagnose slaapstoornis DSPS - met terugwerkende kracht

Eind Juni kon ik dan terecht bij de Slaappoli in Ede voor de uitslagen van de onderzoeken. Ik weet niet goed waarom, maar eigenlijk verwachtte ik er niet zoveel van. Ja ik was vaak moe, maar dat kwam natuurlijk door die CVS. En ja, ik was een typisch avondmens en had moeite met opstaan 's ochtends. Nou dat was dan wel een dingetje, dat vroeg opstaan was wel een drama als het dan een keer echt nodig was. En die Melatonine die had ik dan wel nodig, maar ach...
Aan de andere kant, sliep ik voor mijn gevoel tot voor kort wel altijd goed. Minstens acht uur, wel op gekke tijden, maar over het algemeen geen inslaap- of doorslaapproblemen. Dus een slaapstoornis leek me toch niet echt voor de hand liggen.

Op de slaappoli had ik een afspraak met een verpleegkundige en met de neuroloog. De verpleegkundige legde me de onderzoeksresultaten voor. "Kijk, normaal gezien wordt je melatonine zo rond 19:00/20:00 's avonds aangemaakt, dat loopt langzaam op, zodat je slaperig wordt. Bij jou begint je Melatonineaanmaak pas om 00:30!"
"Oh,...... vandaar!"
Dan je uitslag van de CEEG-scan: tijdens de acht uren dat je slaapt, ben je 9 keer wakker geworden, (Huh, daar weet ik niets van!), van de acht uren dat je slaapt, slaap je maar 4 uur effectief. Van de 4 REMslapen die je in een gemiddelde slaap zou moeten hebben, heb je er maar 2.

Zo! Dat verklaart wel een en ander!

Ik vond het ook altijd zo moeilijk om 's ochtends vroeg op te staan. Als het echt moest, dan kon het wel, maar dan wel met 3 wekkers, die aan de andere kant van mijn slaapkamer staan, zodat ik echt op moet staan om ze uit te zetten. Mijn onbewuste moest er van doordrongen zijn dat het om een heel belangrijke afspraak ging, want ik ben een talent in het uitslaan van wekkers in mijn slaap, of ze een kwartiertje/half uurtje later zetten. Soms werd er een familielid of huisgenoot ingeschakeld om me te wekken of wakker te bellen, voor de zekerheid. Als het me dan lukte om op tijd op te staan, te ontbijten en douchen en op tijd de deur uit gaan, wilde nog niet zeggen dat ik 'wakker' was. Tot een uur of 12:00 's middags, was een deel van mij toch nog niet aanwezig, ik zat dan nog in een roes.

De verpleegkundige legde uit dat dat klopt. Ja, maar dan slaap je ook nog maar net. Ik lig wel veel eerder in mijn bed en ik 'slaap' dan ook al wat uren, maar de melatoninegolven zijn nog niet in die hoedanigheid dat ik ook de diepe slaap meepak.

Al deze symptomen, waar ik al zo lang mee leef, dat ik ze niet meer als bijzonder ervaarde, blijken dus toch een heuse slaapstoornis met een naam: DSPS Delayed Sleep Phase Syndrome  http://nl.wikipedia.org/wiki/Delayed_sleep_phase_syndrome

Er gaat een wereld voor me open.

De verpleegkundige vraagt grondig door naar mijn levens- en ziektegeschiedenis. Naar aanleiding van mijn klachten, zowel nu als al in mijn vroege kindertijd vermoedt ze ook dat een en ander mis is met mijn spijsvertering en verwijst mij door naar een Chinees geneeskundige om te ontgiften, iemand die nauw samenwerkt met het ziekenhuis. Blijkbaar heb ik toch weer Candida.

Van de neuroloog krijg ik Melatonine voorgeschreven. 5 mg. Huisartsen schrijven vaak Melatonine voor om in te slapen. In dit geval moet je de tablet ongeveer een uur voor het slapen gaan innemen. De slaappoli werkt anders. Ik moet de Melatonine rond 20:00 innemen, zodat de golven op hun natuurlijke tijd starten.

Ik beschrijf hier nog niet eens de hele inhoud van het gesprek, maar het heeft me ontzettend veel nieuwe inzichten gegeven. De werkwijze van deze slaappoli is erg zorgvuldig en prettig.

Eindelijk een verklaring en erkenning!