dinsdag 17 april 2012

Sluiting ME-poli Gelderse Vallei

Eind februari had ik weer een afspraak bij de slaappoli in Ede. Tijdens zo'n afspraak zie je twee mensen: eerste de ME-verpleegkundige: Ria van Rooij en daarna de neuroloog.

Gek eigenlijk hè, ga je naar de slaappoli en heb je een afspraak met een ME-verpleegkundige. De eerste keer dat ik bij de slaappoli kwam vond ik dat heel apart. Ja, ik had CVS en ja, ik had voor ziekenhuis de Gelderse Vallei gekozen omdat ze daar ook een ME-poli hadden. Toch prettig, omdat CVS/ME niet door alle reguliere zorgverleners wordt erkend. Achteraf bleek dat men, als je op de formulieren  voor de slaappoli invult dat je CVS/ME hebt, dat men je voorselecteerd voor een gesprek met Ria van Rooij. Wat blijkt: er kan nogal een verband zitten tussen CVS/ME en een slaapstoornis. Sterker nog, een groot aantal MEpatienten (zo'n 40 %) herstelt aanzienlijk van hun chronische vermoeidheid wanneer de slaapstoornis behandeld wordt. Ria is niet alleen verpleegkundige, maar ook ervaringsdeskundige die door behandeling bij de slaappoli grotendeels hersteld is van ME, daarnaast heeft zij veel kennis van natuurgeneeswijze en heeft zij mij ook geadviseerd om me te laten behandelen door een Chinees geneeskundige.

Ik neem je even mee naar mijn eerste afspraak bij Ria. Het was een snikhete dag in juni en mijn moeder ging mee naar de polikliniek in Veenendaal. In de wachtkamer zag ik tot mijn grote verbazing op een bordje van werknemers, dat deze mevrouw van Rooij met wie ik een afspraak had MEverpleegkundige was. Das gek, ik had toch een afspraak met de slaappoli. Nou ja, zal wel. Na een tijdje wachten werden we opgehaald door Ria. Mijn moeder bood aan te 'notuleren', want Ria had nogal wat te vertellen. Ze begon met het laten zien van de uitslagen van de EEGscan (zie je, op een nacht wordt je 9 x wakker en heb je maar 2 diepe slapen, in plaats van 4). Oké... En uit de melatoninemonsters blijkt dat jij pas om 00:30 melatonine aanmaakt, ipv rond 19:30. Ah, dat verklaart wel een en ander. Het heeft ook nog een naam: DSPS. Ria vraagt waarom ik zo tenger ben. Dat klopt natuurlijk niet hè, dat je normaal eet en zo tenger bent, dat geeft aan je darmen niet de juiste voedingsstoffen herkennen en opnemen. Je zit vol met schimmels, dat zie ik ook aan de pigmentvlekken in je gezicht. Mijn moeder geeft aan dat ik als kind astma had, volgens de longarts was dat ook oorzaak van mijn toen al tengere bouw. Hier haakt Ria op in en gaat terug naar mijn geboorte en kindertijd. Ben ik even blij dat mijn moeder mee is. Astma dus. Was ik ook een spuugbaby, nee dat niet. Eczeem en oorontsteking, ja met regelmaat. Ah, dat duidt op een verwaarloosde koemelkallergie. Die slaapstoornis, die kreeg je waarschijnlijk in je puberteit, geen slaap en verslechterde voedingopname, tja dan gaat je weerstand eraan, zo word je vatbaarder voor virussen. Vandaar die Pfeiffer op je 17e en Cytomegalie op je 27e en zo kun je vervolgens CVS krijgen. Bovendien zul je hoogsensitief worden, je wordt perfectionistisch en legt de lat torenhoog voor jezelf en trekt mensen aan die je energetisch leegzuigen, daar moet je je tegen wapenen. (Is deze vrouw helderziend???) En je hebt geen apneu hoor, daar ben je het type niet voor en die spanning in je lijf, dat is puur een kwestie van stofjes in je lijf, er is psychisch niets mis met jou, dus pas op, voor je het weet zit je aan de pillen.

Ik kan je vertellen, als je al járenlang moe bent, bloed hebt laten prikken, huisartsen en bedrijfsartsen hebt gezien, die nooit eens echt door vroegen, het allemaal ook niet wisten, je bloed geen afwijkingen laat zien etc. etc. en er zit dan opeens iemand tegenover je die al je klachten erkent én met elkaar kan verbinden en verklaren en zegt dat je géén psycholoog nodig hebt, dan springen de tranen van dankbaarheid je in de ogen. Eindelijk iemand die erkent dat het best lastig leven is als je lichaam niet de juiste voedingsstoffen opneemt en je lijf niet de rust krijgt tijdens je slaap. En dat het eigenlijk een wonder is dat ik nog zolang wel heb kunnen werken omdat ik te gek werk had, waar ik heel veel waardering en voldoening uit haalde. Dat ik niet zwak ben, maar een doorzetter. Dat wist ik wel, maar probeer dat maar eens uit te leggen aan je werkgever, aan de bedrijfsarts, aan je omgeving.

En dan is er ook nog een mogelijke oplossing: stoppen met koemelk, starten met melatonine en een behandeling bij de Chinees geneeskundige. Het duurde even voor dit hele bovenstaande tot me doordrong en ook dat er kans was dat ik zou kunnen genezen van CVS. Ik was deze verpleegkundige zo dankbaar.

Nu zat ik eind februari weer tegenover haar, ik hoefde haar niet te vertellen dat het even niet zo lekker ging, dat zag ze al toen ik binnenkwam. Hoe dat kwam? Tja opnieuw een ontgiftingsproces in Januari, aangezien ik hiervoor weer verschillende middelen moest aanschaffen en mijn portemonnaie ook zo zijn grenzen heeft, ben ik gestopt met de Chinese kruiden die ik daarvoor gebruikte, en die mij duidelijk veel goed deden. Daarnaast had de Chinees geneeskundige mij al gewaarschuwd dat februari en maart voor iedereen zware maanden zijn, kennen we het niet allemaal aan het eind van de winter: lusteloosheid en behoefte aan licht en zon? Ik mag door blijven gaan met de melatonine. Aan het einde van het gesprek vertelt Ria me dat ze met vervroegd pensioen gaat en dus de volgende keer dat ik een afspraak op de poli heb niet meer aanwezig zal zijn bij de Gelderse Vallei. En dat bericht komt zo onverwachts, dat is echt even een klap! Het enige wat ik uit kan brengen is dat ik ontzettend veel aan haar begeleiding hebt gehad. Dit wuift ze bescheiden weg met een 'ik heb alleen mijn werk gedaan'. Het duurt even voordat ik me realiseer dat ik de volgende keer geen afspraak heb met een MEverpleegkundige maar met een slaapverpleegkundige. Ik stuur een mailtje naar Ria, betekent dit dat niet alleen zij weggaat, maar dat de hele MEpoli stopt te bestaan? Helaas is dat inderdaad het geval.
Ria geeft aan dat zij alleen haar werk deed, maar haar ervaringsdeskundigheid, haar expertise en haar kennis over natuurgeneeskunde, gecombineerd met het lef om tegen het gebruik in regulier en alternatief met elkaar te verbinden zijn in mijn ogen onbetaalbaar. En het is zo ontzettend jammer dat niemand deze functie over kan nemen. Iemand met dezelfde achtergrond. Eeuwig zonde!

Ik heb wel eens gevraagd waarom er niets op internet terug te vinden is over hun onderzoeken en de artikelen die ik meekreeg na de eerste afspraak. Het antwoord was dat ze bewust geen reclame maken omdat ze bang waren voor te grote toestroom naar de poli, hierdoor zouden ze hun werk niet meer zo zorgvuldig kunnen doen als ze tot op heden deden. Dit kon ik natuurlijk alleen maar respecteren, al wilde ik het liefste van de daken schreeuwen wat ik ontdekt had. Ik was al eerder bij het CVS centrum in Amsterdam geweest, waar ze werken met Carnitene, wat voor sommige patienten geweldig aanslaat, bij mij deed het weinig. Wat jammer nou toch dat ze mij na de intake waarin we mijn slaappatroon bespraken niet gewezen hebben op de poli in Ede. Wat jammer dat er geen landelijk meldpunt is voor CVSpatienten, die aangeven bij welk CVScentrum die passende expertise voor jouw soort CVS hebben. Waarom werken deze centra niet meer samen en verwijzen ze niet onderling door. Helaas zijn de ME/CVSverenigingen niet onafhankelijk omdat ze giften ontvangen van bepaalde ziekenhuizen. Zou dit niet een taak van de overheid zijn? Ja, dat kost geld ja, maar hoeveel mensen zijn nu ongewild ziek, terwijl er blijkbaar toch methodes zijn om deze mensen (deels) te laten herstellen. Wat kost dit de overheid aan uitkeringen en het zorgstelsel, terwijl deze patienten dolgraag gewoon zouden willen leven en werken? De terughoudendheid van de MEpoli geeft natuurlijk wel duidelijk aan dat ze iets in handen hebben wat heel gewild is in Nederland en dat dan toch die poli nu sluit.

Het enige wat mij rest is een diepe buiging voor Ria van Rooij te maken en dankbaarheid dat ik op tijd bij deze slaappoli terecht ben gekomen om inzicht te krijgen in mijn ziek zijn en de mogelijkheden tot herstel.

ME-poli Gelderse Vallei stopt
01-12-2011
De ME polikliniek van Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede neemt per 1 maart 2012 geen nieuwe patiënten meer aan. Verpleegkundig consulente Ria van Rooij gaat met pensioen, en er staat geen opvolger klaar. Patiënten kunnen nog wel gewoon terecht voor hun slaapstoornissen, zo laat Ria weten. Daarvoor kan men zich het beste aanmelden via www.slaapstoornissen.nl of via een verwijsbrief van de huisarts. Maar de extra aanpak voor ME en chronische vermoeidheid vervalt.
Meer dan een decennium runde Ria van Rooij de Edese ME-poli, met steun van neuroloog Marcel Smits, nadat ze zelf flink was opgeknapt toen Smits haar het middel melatonine had voorgeschreven. ME-patiënten uit het hele land hebben sindsdien in Ede een slaaponderzoek ondergaan.
Op deze plaats willen wij Ria graag bedanken voor haar jarenlange inzet.

Bron: http://www.mevereniging.nl/me-poli-gelderse-vallei-stopt

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen