woensdag 29 juni 2016

Aanwijzing voor ME/cvs gevonden in darmbacteriën

 



Gekleurde scan met een elektronenmicroscoop van E. coli; sommige stammen zijn veel voorkomende goede darmbacteriën. © National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health


Voor artsen is ME/cvs een groot raadsel. ME/cvs is een aandoening waarbij normale inspanning tot invaliderende vermoeidheid leidt en die niet verbetert door rust. Er zijn geen uitlokkende factoren bekend, en een diagnose vereist langdurige testen die door een expert worden toegepast.    
Als gevolg van dit gebrek aan informatie hebben sommige mensen zelfs gesuggereerd dat de ziekte psychosomatisch zou kunnen zijn.
Nu rapporteren onderzoekers van Cornell voor het eerst dat zij biologische markers van de ziekte in darmbacteriën en inflammatoire microbiële agentia (micro-organismen) in het bloed hebben geïdentificeerd.    

In een studie, die op 23 juni 2016 in het tijdschrift Microbiome werd gepubliceerd, beschrijft het team hoe zij myalgische encefalomyelitis / chronische vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), bij 83 procent van de patiënten correct diagnosticeerden via monsters van ontlasting en bloed. Zo bieden ze een niet-invasieve diagnose en een stap in de richting van het begrijpen van de oorzaak van de ziekte.
“Ons werk toont aan dat het bacteriële microbioom in de darm bij ME/cvs-patiënten niet normaal is, wat mogelijk leidt tot de gastro-intestinale en inflammatoire symptomen bij slachtoffers van de ziekte,” zei Maureen Hanson, de Liberty Hyde Bailey-professor aan de afdeling Moleculaire Biologie en Genetica, en hoofdauteur van de paper. “Bovendien levert onze ontdekking van een biologische afwijking verder bewijs tegen het belachelijke idee dat de ziekte psychologisch is in oorsprong.”

“Onze ontdekking van een biologische afwijking levert verder bewijs tegen het belachelijke idee dat de ziekte psychologisch is in oorsprong.” Prof. Maureen Hanson

 
Ruth Ley, hoogleraar aan de afdelingen Moleculaire Biologie en Genetica en Microbiologie, is medeauteur.
“In de toekomst zouden wij deze techniek als een aanvulling kunnen zien op andere niet-invasieve diagnoses, maar als we een beter idee hebben van wat er aan de hand is met deze darmmicroben en patiënten, zouden artsen misschien het veranderen van eetgewoonten, het gebruik van prebiotica zoals voedingsvezels of probiotica kunnen overwegen om de ziekte te helpen behandelen,” zei Ludovic Giloteaux, een postdoctoraal onderzoeker in zowel het labo van Hanson als dat van Ley en de eerste auteur van de studie.
Onderzoekers beschikken over bewijs dat een overactief immuunsysteem een rol speelt bij ME/cvs. Symptomen omvatten vermoeidheid, zelfs na slaap, spier- en gewrichtspijn, migraine en maag- en darmproblemen. Een belangrijk kenmerk van de aandoening is postexertionele malaise, hetgeen betekent dat patiënten weken nodig kunnen hebben om te herstellen van een kleine inspanning. Om op ME/cvs te testen, kunnen artsen patiënten een cardiopulmonaire inspanningstest laten ondergaan, waarbij ze fietsen totdat ze vermoeid worden. Als de test de volgende dag wordt herhaald, kunnen ME/cvs-patiënten meestal hun prestatie van de eerste dag niet herhalen.
“Dat is heel typisch en specifiek voor mensen met ME/cvs, omdat gezonde mensen, of zelfs mensen die een hartziekte hebben, de inspanning op de tweede dag kunnen herhalen, maar deze mensen kunnen dit niet,” zei Giloteaux.

“Gezonde mensen, of zelfs mensen die een hartziekte hebben, kunnen de inspanning op de tweede dag herhalen, maar mensen met ME/cvs kunnen dit niet, wat heel typisch en specifiek is voor hen.” Ludovic Giloteaux

 
Bij de studie werkten onderzoekers van de campus Ithaca samen met Dr. Susan Levine, een ME/cvs-specialist in New York City, die 48 mensen met de diagnose ME/cvs (nvdr. volgens Fukuda criteria, en de meeste voldeden allicht ook aan de IOM-criteria) en 39 gezonde controles rekruteerden, en daarbij bloed- en ontlastingsmonsters liet afgeven.
De onderzoekers hebben gebieden microbieel DNA uit de ontlastingsmonsters gesequenced om verschillende soorten bacteriën te identificeren. In het algemeen was de diversiteit van de soorten bacteriën erg afgenomen en waren er minder soorten bacteriën die bekend staan als anti-inflammatoir bij ME/cvs-patiënten in vergelijking met gezonde mensen, een waarneming die ook bij mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa wordt gezien.
Tegelijkertijd ontdekten de onderzoekers specifieke markers voor inflammatie in het bloed, waarschijnlijk te wijten aan een lekkende darm (Leaky gut) door darmproblemen die bacteriën in staat stellen om in het bloed terecht te komen, zei Giloteaux.
Bacteriën in het bloed zullen een immuunreactie veroorzaken, die de symptomen kunnen doen verergeren.
De onderzoekers hebben geen aanwijzingen om onderscheid te kunnen maken tussen de vraag of het veranderde darmmicrobioom een oorzaak is of een gevolg van de ziekte, voegde Giloteaux toe.
In de toekomst zal het onderzoeksteam zoeken naar bewijs voor virussen en schimmels in de darmen, om te zien of een van deze of een verband van deze, samen met de bacteriën de ziekte zou kunnen veroorzaken of aan de ziekte zou kunnen bijdragen.
Co-auteurs zijn Julia Goodrich, een doctoraatsstudent, en William Walters, een postdoctoraal onderzoeker, beiden in het lab van Ley.
De studie werd gefinancierd door de National Institutes of Health. 
   
© Cornell Chronicle. 
Door Krishna Ramanujan 24 juni 2016  
Bron: me-gids
Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids.

zaterdag 26 december 2015

Amygdala en meditatie

In het programma 'Sunny side of spirit' aflevering Taiwan, een interessant stukje over het verband tussen de amygdala en meditatie. Vanaf minuut 29:30

http://www.npo.nl/sunny-side-of-spirit/10-12-2015/VPWON_1238055

zaterdag 26 september 2015

Volkskrant: Altijd moe zijn is geen aanstellerij

Chronische vermoeidheid wordt vaak als een psychische kwaal gezien. Maar nieuwe onderzoeken wijzen erop dat het immuunsysteem van de patiënten ernstig in de war is.

      



Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Lees hier de achtergrond van het syndroom op de website van het Radboudumc.
 
Ruim zes jaar geleden kreeg ze griep, samen met haar man, maar hij herstelde en zij werd nooit meer beter. Spierpijn, zware hoofdpijn, slaapstoornissen, ontstekingen en zo krankzinnig moe, zelfs na een goede nachtrust, dat ze volledig gevloerd was. Ze verdroeg geen prikkels meer, kon niet goed meer lezen, zich niet meer concentreren, niets meer onthouden. Ze bedacht excuses, had ze het niet wat te druk gehad misschien? Toen de klachten bleven, ging ze toch maar naar de huisarts. 'Hoe gaat het thuis?', vroeg hij.

Die vraag werd symbolisch voor de reacties die Yvonne van der Ploeg (52) de jaren daarna ondervond. Moe? Dat zijn we toch allemaal weleens, ze moest eens gaan sporten. Een rolstoel? Mevrouw moest eerst maar eens de juiste gedragstherapie gaan volgen. 'Hoe kon ik uitleggen dat ik na een rit van een kwartiertje een half uur huilend achter het stuur zat omdat ik niet in staat was om van de auto naar de voordeur te komen? Als ik op mijn werk de telefoon had neergelegd, was ik alweer vergeten wat er tegen me was gezegd. Ik dacht echt: ik word dement of debiel. Het was beangstigend.'

Het is een ziekte die nog altijd niet wordt begrepen: het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), door patiënten liever ME genoemd. De oorzaak van hun klachten is onbekend, de diagnose lastig want bloedtest noch scan levert aanknopingspunten op. En ja, dan wordt moe al snel geassocieerd met lui. Alleen gedragstherapie helpt een beetje, soms dan, en dat versterkt weer het idee dat het een psychische kwaal betreft. Uitkeringsinstanties reageren halsstarrig, voor patiënten voelt het alsof ze de buitenwereld continu moeten bewijzen dat ze geen ingebeelde ziekte hebben.


"Hoe kon ik uitleggen dat ik na een rit van een kwartiertje een half uur huilend achter het stuur zat omdat ik niet in staat was om van de auto naar de voordeur te komen. "

Yvonne van der Ploeg


Maar het tij begint voorzichtig te keren. Na ettelijke wetenschappelijke teleurstellingen, waarbij steeds nieuwe biologische verklaringen moesten worden verworpen en een Amerikaanse viroloog zelfs kort in de gevangenis belandde op verdenking van manipulatie van onderzoeksgegevens, wijzen internationale onderzoeken nu dezelfde richting op. Het immuunsysteem van patiënten lijkt ernstig in de war; onduidelijk is alleen om welk deel van de afweer het gaat.

Dit voorjaar publiceerde het Amerikaanse
Institute of Medicine (IOM), onderdeel van de Academie van Wetenschappen, een lijvig rapport over de aandoening. De boodschap: het is een chronische, invaliderende, fysieke ziekte. Geen inbeelding, geen gevolg van psychisch lijden. Vorig jaar gaf de NIH, de Amerikaanse overheidsorganisatie voor gezondheidsonderzoek, 5 miljoen euro uit aan onderzoek naar CVS; nog minder dan aan hooikoorts, schreef The New Yorker. Vorige maand schreef een grote groep hoogleraren een brief aan de Senaat met het pleidooi om dat onderzoeksbudget fors te verhogen.

Nu de artsen nog, zegt Van der Ploeg. Nederland telt ongeveer veertigduizend CVS-patiënten, maar hun huisartsen en bedrijfsartsen lijken onwetend over de wetenschappelijke vooruitgang. Patiënten worden bijna allemaal naar de psychiater gestuurd, zegt ze. Daarom organiseert de ME/CVS-vereniging vandaag in het AMC een internationaal symposium waar de laatste inzichten worden gepresenteerd.

Het Radboud-UMC.
Het Radboud-UMC. © ANP

De fascinerendste onderzoeksresultaten komen uit Noorwegen, waar nota bene twee oncologen zich al tien jaar intensief met het chronisch vermoeidheidssyndroom bezighouden. Øystein Fluge en Olav Mella, werkzaam in het Haukeland universiteitsziekenhuis in Bergen, behandelden tien jaar geleden een CVS-patiënt met de ziekte van Hodgkin, kanker in de B-cellen, de witte bloedcellen die antistoffen maken tegen virussen en bacteriën. Ze gaven haar het medicijn rituximab, een middel dat zich hecht aan B-cellen, waarna die worden opgeruimd. Merkwaardig genoeg herstelde ze door het antikankermedicijn niet alleen van kanker, maar ook van het chronisch vermoeidheidssyndroom. De twee oncologen, nieuwsgierig geworden, begaven zich daarna voor het eerst buiten hun vakgebied: ze gaven het middel aan twee CVS-patiënten zonder kanker en zagen dezelfde uitwerking: ze kregen veel meer energie, de pijn verdween, ze konden sporten, pakten hun leven weer op.

Nadat ze hun drie patiënten hadden beschreven in het vakblad BMC Neurology, besloten ze de opmerkelijke uitkomst te gaan checken. Deze zomer publiceerden de oncologen in PLoS One hun derde onderzoek, bij 29 patiënten, die twee jaar lang regelmatig een infuus met het medicijn hadden gekregen. Achttien reageerden erop, bij elf van hen bleven de ziekteverschijnselen jaren weg. Sommige patiënten hebben nu al vijf jaar geen symptomen meer, aldus Fluge.

Hij formuleert uiterst voorzichtig, in het besef dat de ziekte voer is voor controverse tussen wetenschappers, en dat verkeerd uitgevoerd onderzoek de afgelopen jaren patiënten heeft ontmoedigd. Maar toch: Fluge en Mella gaan ervan uit dat het chronisch vermoeidheidssyndroom een auto-immuunziekte is, net als bijvoorbeeld reuma, waarbij de afweercellen geen indringers van buiten aanvallen maar zich tegen het eigen lichaam keren. Bij driekwart van alle patiënten begint de ziekte na een gewone infectie, bijvoorbeeld met het griepvirus. De oncologen denken dat bij mensen die daar een genetische gevoeligheid voor hebben het immuunsysteem vervolgens op tilt slaat.

Keihard bewijs voor hun theorie ontbreekt nog, erkent Fluge: zo zijn er in het bloed van de patiënten geen antistoffen aangetroffen tegen de eigen cellen, wat bij een auto-immuunziekte wel logisch zou zijn. Er is wel veel indirect bewijsmateriaal, zegt hij. Zo is het opvallend dat het effect van het medicijn rituximab even op zich laat wachten, net als bij de andere auto-immuunziekten waarvoor het middel nu al wordt ingezet (zoals reuma). Pas na een maand of vier nemen de klachten af. Zo lang duurt het, legt Fluge uit, voordat de antistoffen uit het lichaam zijn. Patiënten vallen na een jaar terug, dat is volgens hem ongeveer de periode die nodig is voor B-cellen om opnieuw te groeien en nieuwe antistoffen te maken.

Onderzoek van het Amerikaanse
National Cancer Institute onder wijst uit dat CVS-patiënten een verhoogd risico hebben op slechts één type kanker: lymfomen, kanker in het lymfesysteem. Ze hebben ook vaker andere auto-immuunziekten als reuma. Dat kan erop duiden, zegt Fluge, dat patiënten chronisch geactiveerde B-cellen hebben.

Hoe op hol geslagen afweercellen vervolgens tot vermoeidheid, pijn, slaapklachten en cognitieve problemen leiden, is Fluge en Mella nog een raadsel. 'We proberen te begrijpen wat er in het lichaam gebeurt, maar dat is niet eenvoudig. We denken dat het patiënten niet meer lukt de bloedstroom nauwkeurig af te stellen op de behoefte van de weefsels. Daardoor kunnen ook problemen ontstaan met de opname van glucose, van belang voor spieren en hersenen.'

Jos van der Meer.
Jos van der Meer. © Marcel van den Bergh/ de Volkskrant

Bijzondere resultaten, en een interessante achterliggende theorie, maar bij het Noorse onderzoek kunnen ook vraagtekens worden geplaatst. Dertig patiënten, dat is niet veel en bovendien was er geen controlegroep: iedereen kreeg rituximab en dat kan een stevig placebo-effect hebben veroorzaakt. Bij eenderde van de patiënten werkte het middel bovendien niet, wat erop duidt dat er ook nog een andere verklaring voor de ziekte moet zijn.

De Nijmeegse emeritus-hoogleraar Jos van der Meer, gespecialiseerd in het chronisch vermoeidheidssyndroom, is geïntrigeerd maar wel kritisch. Met rituximab, zegt hij, manipuleer je de afweer van patiënten en als artsen dat doen, moeten ze wel heel goed weten waarom en wat er in het lichaam gebeurt. 'Als dat duidelijk is, kunnen we op zoek naar een vervangend medicijn, want dit is me nogal een paardenmiddel.' Patiënten die het middel krijgen, zegt hij, lopen kans op allerlei bijkomende infecties, waarvan een onbehandelbare ontsteking in de hersenen de ernstigste is.

Zijn belangrijkste bezwaar: als CVS inderdaad een auto-immuunziekte is, dan moeten er in het bloed van patiënten antistoffen worden gevonden, of T-cellen die zich tegen het eigen lichaam keren. En daarvan is geen sprake.

(Tekst gaat verder onder foto).
Jos van der Meer.
Jos van der Meer. © Marcel van den Bergh/ de Volkskrant




Een ziekte op zoek naar een naam

Er is geen aandoening waarvoor zo veel namen zijn bedacht als CVS. Steeds brachten theorieën over mogelijke oorzaak een nieuwe naam met zich mee, die vervolgens weer werd verworpen.

In 1988 introduceerde de Amerikaanse gezondheidsdienst CDC de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en sindsdien wordt de ziekte door artsen en wetenschappers zo genoemd. Patiënten vinden die naam een versimpeling en spreken liever van ME, wat duidt op ontstekingen van het centrale zenuwstelsel met ernstige spierpijn. ME is onder wetenschappers controversieel omdat er geen bewijs bestaat voor aantasting van het zenuwstelsel.

Begin dit jaar stelde het Institute of Medicine voor om de ziekte voortaan SEID te noemen: systemische inspannings intolerantie ziekte.
 
 
Er zijn meer auto-immuunziekten, reageert Fluge, waarvoor wetenschappers nog geen specifieke antistoffen hebben ontdekt. 'Als het om het begrip van het ziektemechanisme gaat, lopen we bij CVS vermoedelijk dertig jaar achter op andere auto-immuunziekten als MS en reuma. We zijn in ons ziekenhuis op zoek naar de antistoffen, maar dat is ingewikkeld en tijdrovend werk.'

Eindelijk een medicijn of weer een deceptie? Deze maand beginnen de twee Noorse oncologen met een landelijk onderzoek onder 152 patiënten, dat uitsluitsel moet geven. Britse collega's doen een vergelijkbare studie, waarbij patiënten rituximab krijgen of een placebo. In het Noorse onderzoek wordt ook gekeken naar onder meer de werking van de bloedvaten en de hoeveelheid zuurstof die patiënten in hun spieren kunnen opnemen. Fluge: 'De code wordt gekraakt in september 2017.'

De Nederlandse CVS-deskundige Van der Meer heeft zijn pijlen gericht op ander onderdeel van het immuunsysteem: de cytokines, stoffen die functioneren als boodschappers van het immuunsysteem en de communicatie tussen afweercellen regelen. Cytokines activeren ontstekingen in het lichaam. Dat is in orde als indringers moeten worden bestreden, zoals bij een griep, maar leidt tot onnodige klachten als die indringers er helemaal niet (meer) zijn, zoals bij CVS. Amerikaanse wetenschappers schreven begin dit jaar in Science Advances dat in het bloed van CVS-patiënten 51 verschillende cytokines geactiveerd zijn.



"Wij denken dat die stof in de hersenen de moeheidsmachine aanzet. Of dat zo is, moet begin volgend jaar duidelijk zijn"

CVS-deskundige Van der Meer

Van der Meer denkt dat zo'n bloedonderzoek niet genoeg zegt. Het bloed is te ver weg van de plek waar de problemen ontstaan, zegt hij: in de spieren. De enige manier om te achterhalen of cytokines de boosdoener zijn, is door hun activiteit af te remmen,aldus Van der Meer, en te kijken wat het effect is. Die route heeft hij het afgelopen jaar samen met collega's van het Radboud-UMC beproefd: 25 CVS-patiënten kregen een medicijn dat de activiteit van interleukine-1 afremt, 25 anderen kregen een placebo. Interleukine-1 is de stof die bij reuma de pijnlijke gewrichten veroorzaakt. 'Wij denken dat die stof in de hersenen de moeheidsmachine aanzet', zegt Van der Meer. Of dat zo is, moet begin volgend jaar duidelijk zijn.

Yvonne van der Ploeg heeft zichzelf de afgelopen jaren onderwezen door zo veel mogelijk wetenschappelijke artikelen te lezen. Ze schafte met hulp van een buitenlandse arts een anti-viraal middel aan, waarmee ze 'de scherpe kantjes' van haar ziekte wist weg te krijgen. Ook pijnstillers helpen om het leven draaglijk te maken. Ze zou zo graag weer willen werken, vertelt ze, maar zelfs van anderhalf uur op een dag was ze zo afgepeigerd dat ze die wens opzij heeft moeten zetten. Wat een geneesmiddel zou betekenen, hoeft ze, lijkt haar, niet uit te leggen.

Oncoloog Fluge blijft ondanks zijn enthousiasme behoedzaam. Hij wil niet het idee geven dat het definitieve antwoord op de ziekte wel even vanuit Noorwegen komt. Hij kent de kritiek op zijn onderzoek. Rituximab is een heftig middel, erkent hij, dat ingrijpt in het immuunsysteem. Maar CVS, weet hij inmiddels, is een aandoening die mensen krachteloos en doodziek maakt; het Institute of Medicine schreef dit voorjaar dat patiënten met CVS er ernstiger aan toe zijn dan mensen met MS of diabetes. 'Daarom denken we dat het gerechtvaardigd is om het onderzoek voort te zetten.'
 
     
 
 

dinsdag 1 september 2015

Vragen en antwoorden over de Gupta-methode en mijn herstel.

Beste lezers,

Ten eerste mijn excuses dat ik nog maar zo sporadisch schrijf hier. Ik geloof dat ik eerder wel heb geschreven dat ik als ZZP-er ben begonnen om zo voorzichtig uit de ziektewet te kunnen klimmen. Er zijn momenteel weinig banen en al helemaal weinig banen van enkele uren, die dan ook nog in de middag moeten vallen. De afgelopen maanden weten klanten mijn bedrijf te vinden, dus heb ik veel tijd geïnvesteerd in het hervatten van werkzaamheden. Daarnaast ben ik dit schooljaar ook gestart om freelance voor een ander bedrijf te coachen. Mijn agenda is aanzienlijk voller dan enkele jaren geleden. Het blijft zoeken naar balans: activiteit en ontspanning. Daarnaast was ik dit voorjaar bijzonder moe. Dat was even schrikken, het ging zo goed, wat was er aan de hand? Terugslag?? Ik ben naar de huisarts geweest om bloed te laten prikken en had een enorm vitamine D tekort, maar dan ook echt huge. Als mede-patiënten weten jullie vast wat een opluchting dat kan zijn: er is een hele duidelijke oorzaak te vinden in het bloed (hah, cijfers en feiten) en er is een oplossing: ampullen slikken. Helaas wisten ze me ook te vertellen dat het maanden kon duren voor ik iets zou merken van deze kuur. Gelukkig had ik zomervakantie en kan ik over een maand opnieuw bloed laten prikken om te kijken of de kuur is aangeslagen.

Ondertussen krijg ik af en toe een mail van jullie lezers met vragen. Met toestemming van de schrijfster heb ik haar vragen mogen gebruiken voor dit blog. Er zijn vast mensen die dezelfde vragen hebben, mede omdat ik -bewust- weinig geschreven heb toen ik zelf met de Gupta-methode bezig was.

 
Heb je meer energie dan vroeger?
Dat gaat met ups en downs, nou moet ik zeggen dat dit voorjaar bleek dat ik een enorm vitamine D tekort had, dus op een gegeven moment is het ook moeilijk vast te stellen waar de vermoeidheid vandaan komt. Ook vind ik het moeilijk om mijn situatie met de jouwe te vergelijken. Ik heb 8 jaar redelijk kunnen functioneren zonder dat ik wist dat ik CVS had. Maar... naast het werk kon ik weinig andere dingen meer doen. In 2009 ben ik echt finaal ingestort en kon ik niets meer, dus het hangt heel erg af vanaf welk punt je mijn herstel vergelijkt. Ik wil ook weer opnieuw met de Gupta beginnen. Toen ik de Guptamethode deed, heb ik alle dvd's net 1x kunnen bekijken, omdat ik dit op een heel intensieve manier deed om mijn aandacht vast te kunnen houden, dus op de laptop de dvd's bekijken en aantekeningen maken. Ik heb wel het gevoel dat het beter met mij ging toen ik bezig was met de Gupta.  
En betekent dat dat je helemaal beter bent of moet je er nog altijd op letten?
Het blijft een zwak punt, maar het gaat zo'n stuk beter. Ik ben de methode ook gestart met de instelling: als ik voor 50% herstel, dan is het al meer dan de moeite waard. En het is vreemd hoe snel je vergeet hoe je je een maand of een half jaar eerder voelde, wat je toen kon. Daarom zou ik je ook willen adviseren om dat vast te leggen: wat doe je op een dag, hoe is je energielevel op een schaal tussen 0 en 10 etc. Dan kun je terugkijken en vergelijken.


Merk je daarnaast echt dat je beter met stress om kunt gaan?
JA! Absoluut. Voor mij is de uitleg van Gupta over CVS zo'n eye-opener geweest! Ik moet je wel zeggen dat ik het half jaar dat ik met de Guptamethode aan de slag ben geweest, heel gedisciplineerd te werk ben gegaan, het gaat niet vanzelf, je moet echt 'aan de bak'. Waar voor mij de winst in zit is nog niet eens zozeer dat ik meer energie heb, maar dat ik veel minder alert, geagiteerd en gestrest ben. Ik maak me veel minder druk om kleine dingen. Ik werd weer meer mezelf. Ik constateerde dat ik van mezelf helemaal geen stresskip ben, voor ik ziek werd, was ik altijd heel relaxed en flexibel. Ook van mijn omgeving kreeg ik veel positieve feedback: je bent flexibeler, je trilt niet meer zo -ik had vaak bibberige handen door spierspanning-, je bent veel rustiger, je bijt je niet meer zo vast in dingen die je dwars zitten. Hier ben ik zo enorm dankbaar voor. En weet je wat: ook mijn hsp is afgenomen, niet in de zin van het aanvoelen van mensen, maar wel in die prikkelovergevoeligheid voor geluid, voor drukte in de stad, grote menigtes e.d. 
 
Verder ben ik heel benieuwd naar de intensiteit van het programma. Hoe veel uur ben je er mee bezig per dag?
Dat is heel moeilijk te zeggen, vooral voor een ander. Reken voor elke ochtend een uur voor een ochtendritueel inclusief meditatie, eind van de middag een half uur voor meditatie.
Dat sowieso, daarnaast natuurlijk de tijd om de dvd's te bekijken. Ik had daar vaak een vaste dag voor, de zondag. En dan de overige oefeningen om gedachten en patronen te breken, dit kan de eerste dagen/weken heel veel tijd vragen, maar Gupta heeft daar verschillende gradaties in, zodat je ook een kortere versie kunt kiezen die je ook op je werk kunt doen bijv.
 
En doe je de oefeningen nu nog steeds?
Ja, ik probeer nog steeds te mediteren en ook de accelerator is voor mij een hele effectieve oefening om een patroon diep te breken, dus die gebruik ik zo nu en dan als het nodig is.
 
Heb je een voorbeeld van de oefeningen?
Dat is niet zo makkelijk even uit te leggen als je niet bekend bent met de context. Het hangt allemaal met elkaar samen en op de dvd's legt Gupta heel goed uit wat het belang is van de bewuste oefening etc. Bovendien zul je zien dat je zelf een voorkeur voor bepaalde oefeningen of meditaties ontwikkelt.
 
Gaat het vooral om meditatie?
Nee! In mijn visie gaat het vooral om het doorbreken van patronen, gedachten en patronen die jou zo alert maken, die de amygdala aanjagen. De meditatie is er wel een belangrijk onderdeel van. De meditaties zorgen ervoor dat je zenuwstelsel tot rust komt.
 
En heb je ook ervaring met vergelijkbare programma's zoals het Alexander concept?
Ik persoonlijk niet, maar ik heb wel iemand via internet 'gesproken' die zowel de Gupta-methode als het Alexanderconcept heeft gedaan en persoonlijk vond dat het op hetzelfde neerkwam, maar meer aan de Guptamethode had. Bovendien is het Alexander Concept erg kostbaar en je hebt daar niet een beter resultaat van.
 

De Gupta-methode staat en valt met je eigen inzet. Uit mijn eigen ervaring kan ik zeggen dat het me zoveel heeft gebracht: inzicht, ontspanning en wat ook veel rust geeft is dat je weet wat je moet doen als je weer een terugval hebt. Ik heb er geen seconde spijt van gehad dat ik deze methode besteld heb en gedaan heb. Je leert zoveel over jezelf, over de ziekte over gezondheid en over stress, daar zou eigenlijk iedereen baat bij hebben.

Succes!!
 

vrijdag 27 maart 2015

Is ME een auto-immuunziekte?

Øystein Fluge en Olav Mella, Haukeland University Hospital, in Bergen

Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS), ook wel bekend als ME, treft ongeveer 1 op de 500. De patiënten beschrijven symptomen van diepe vermoeidheid en lusteloosheid die niet verbeteren met de slaap of rust. Er is momenteel geen consensus over de mogelijke oorzaak van de aandoening, er zijn geen tests om de diagnose te bevestigen, en evenmin is er een remedie.
Maar nu zouden we wel eens dichterbij de oorzaken van ten minste een deel van de gevallen van de aandoening kunnen komen, dankzij onderzoek dat in Noorwegen wordt verricht, zoals Øystein Fluge en Olav Mella van Haukeland University Hospital, in Bergen, uitleggen aan Chris Smith ...

Øystein - Wij zijn oncologen die voornamelijk werken op lymfomen en hersentumoren. Maar in 2004, zagen we een patiënt met langdurige ME die lymfoom (bloedkanker) kreeg en ze ervoer een totaal onverwachte en zeer duidelijk herstel van ME symptomen nadat ze lymfoom- behandeling met chemotherapie tegen kanker kreeg. We speculeerden over deze zaak en toen we nieuwe ME-patiënten ontmoette, was het opvallend om te leren hoe vergelijkbaar de symptomen van de patiënten waren en hoe ze beschreven dat ze vroeger volledig gezond waren en vaak, na infecties abrupt ME kregen.
Dus, redeneerden we dat B-cellen voor subgroep van ME-patiënten van belang kunnen zijn.

Chris - Als je zegt, B-cellen, dat zijn de witte bloedcellen, de lymfocyten die antilichamen maken en een geheugen hebben tegen infecties die  we al eerder hebben gehad, nietwaar?

Øystein - Ja, maar we hebben een kleine pilot series met een enkele infusie van het geneesmiddel Rituximab waarop deze B-cellen richt tot 3 ME-patiënten en ze hadden allemaal een merkbaar maar kortstondig klinische respons.
We publiceerden deze resultaten in 2009

Chris - Dus, jullie gaven deze mensen tijdens de behandeling van hun bloedkanker, hun lymphoma, het medicijn Rituximab die de B-cellen in het lichaam raakt en vernietigd in het lichaam van deze patiënten, de kankercellen.
En bijna als bijwerking van deze behandeling, werden deze mensen die eerder zeiden dat ze invaliderende symptomen hadden van chronische vermoeidheid syndroom, beter.

Øystein - Dat is juist.

Chris - Olav, welkom, kun je uitleggen wat er precies gebeurde met deze mensen als je dit deed?

Olav - De 3 pilot patiënten hadden allemaal respons op de behandeling en één ding wat we  bij deze 3 patiënten waarnamen is een patroon van reacties en terugval na rituximab behandeling met een vertraging van enkele maanden van de eerste en snelle B-cel uitputting totdat ze de klinische respons krijgen. Dergelijke patiënten worden ook gezien in gevestigde autoimmuunziekten na rituximab. Wij geloven dat dit past bij B-cellen die na rituximab behandeling tijdelijk niet worden geproduceerd en die een natuurlijke afbraak van autoantilichamen veroorzaakt - dat zijn antilichamen die nadelige effecten op lichamelijke functies hebben, de symptomen verbeteren wanneer het niveau van de antilichamen daalt. We denken echt dat dit erop wijst dat ME, althans een voor een groot gedeelte een auto-immuunziekte is. Er is ook geconstateerd dat 70% van de patiënten met ME, deze ziekte direct na een infectie krijgen en dat er, net als bij andere auto-immuunziekten, 3 tot 4 keer zoveel vrouwen als mannen die de ziekte te krijgen. Daarnaast heeft een groot onderzoek in de VS aangetoond dat bij oudere ME/CVS patiënten een gemiddeld en zeer aanzienlijk risico van B-cel lymfeklierkanker heeft, wat erop duidt dat de patiënten  een chronisch geactiveerd B-celsysteem hebben. We zien dezelfde risico op lymfeklierkanker ook in gevestigde auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis, lupus en de ziekte van Sjögren.

Chris - Dus, samengevat, krijg je deze patiënten, die een lymfoom hebben - een vorm van kanker van het bloed - maar ook het chronisch vermoeidheidssyndroom. Je behandelt hun lymfoom met een geneesmiddel dat hun B-cellen -die de oorzaak van hun kanker zijn- naar beneden brengt. Dus we zien dit patroon dat de patiënten herstellen van hun ziekte herstel wanneer de B-cellen verdwijnen maar met de tijd die overeenkomt met de tijd die de B-cellen en de antilichamen verdwenen. En wanneer de B-cellen terugkomen bij deze patiënten, dan komen de symptomen terug, waardoor het lijkt dat er een verband is tussen deze twee zaken? Dus, Olav, wat denk je wat de rol van de  B-cellen is, in het veroorzaken van de symptomen van de patiënten met Chronisch Vermoeidheid Syndroom?


Olav - Nou, we denken dat het een soort van een immuunrespons is en die overduidelijk van invloed is op een aantal zeer centrale functies in het lichaam. We zijn niet helemaal overtuigd dat ME is een soort van ontsteking in de hersenen is. Wat waarschijnlijk meer van belang is, is wat er in bloedvaten gebeurt, we hebben aanwijzingen dat de bloedvaten niet behoren functioneren, gezien de dynamische stroom naar verschillende delen van het lichaam wanneer het nodig is.

Øystein - Het is net of de patiënten een probleem hebben in de fine-tuning of regulering van de bloedstroom in verhouding tot wat de weefsels vragen aan zuurstof en voedingsstoffen. De patiënten omschrijven vaak ze het gevoel dat ze een marathon hebben gelopen als ze een beperkte inspanning hebben gedaan en ze krijgen 'brainfog' (gevoel van watten in het hoofd nvdr) van inspanning en ga zo maar door. Dus onze hypothese is dat het immuunsysteem of één of andere manier het afstemmen van de regulatie van de bloedstroom en weefsels waaronder de hersenen, verstoort.


Chris - Øystein, wat bent u nu aan het doen om te proberen om dit onderzoek concreter te maken, omdat de eerste resultaten die u publiceerde, hoewel die zeer interessant zijn, om zeer klein aantal patiënten gaat?


Uiteraard willen we graag grote aantallen patiënten zien om ervoor te zorgen dat dit niet zomaar een statistische interpretatie is, het gebeurt niet door toeval, het is echt.

Øystein - Om onszelf te overtuigen, hebben we eerst, zoals je zegt, een kleine gerandomiseerde studie gedaan, die in 2011 werd gepubliceerd. 15 patiënten kregen twee infusen met rituximab en 15 patiënten kregen een placebo, waaruit bleek dat de 15 patiënten die rituximab toegediend kregen een klinische respons kregen, tegenover 2 van de 15 uit de placebogroep. Dus dat was een soort teken van klinische activiteit voor ons. Daarna hebben we een open label studie gedaan, zonder placebogroep, met verdere infusen met rituximab, in een verlengde periode met lage B-cellen. We gaven 6 infusen met rituximab tot maximaal 15 maanden en volgende de patiënt gedurende 3 jaar daarna. Dit onderzoek wordt nu ingediend voor publicatie, maar we kunnen zeggen dat opnieuw, 2/3 van de patiënten een klinische respons had en de duur van de respons langer werd toen we onderhoudsbehandeling gaven. Maar deze twee studies zijn niet ontworpen om een ​​definitief antwoord te geven op de vraag of rituximab tegen ME werkt. Daarom zijn we nu  een grotere fase III studie in Multicenter in Noorwegen aan het uitvoeren met 152 patiënten. De helft van hen zal 6 rituximab infusies ontvangt gedurende het eerste jaar en de helft van hen zal een placebo krijgen. En dan zullen we de patiënten twee jaar volgen. En we hopen dat deze studie dan zal bevestigen of weerleggen of ME patiënten baat zullen hebben bij behandeling met rituximab.

Bron: www.thenakedscientists.com
posted: dinsdag 24 Maart 2015