maandag 29 augustus 2011

Diagnose slaapstoornis DSPS - met terugwerkende kracht

Eind Juni kon ik dan terecht bij de Slaappoli in Ede voor de uitslagen van de onderzoeken. Ik weet niet goed waarom, maar eigenlijk verwachtte ik er niet zoveel van. Ja ik was vaak moe, maar dat kwam natuurlijk door die CVS. En ja, ik was een typisch avondmens en had moeite met opstaan 's ochtends. Nou dat was dan wel een dingetje, dat vroeg opstaan was wel een drama als het dan een keer echt nodig was. En die Melatonine die had ik dan wel nodig, maar ach...
Aan de andere kant, sliep ik voor mijn gevoel tot voor kort wel altijd goed. Minstens acht uur, wel op gekke tijden, maar over het algemeen geen inslaap- of doorslaapproblemen. Dus een slaapstoornis leek me toch niet echt voor de hand liggen.

Op de slaappoli had ik een afspraak met een verpleegkundige en met de neuroloog. De verpleegkundige legde me de onderzoeksresultaten voor. "Kijk, normaal gezien wordt je melatonine zo rond 19:00/20:00 's avonds aangemaakt, dat loopt langzaam op, zodat je slaperig wordt. Bij jou begint je Melatonineaanmaak pas om 00:30!"
"Oh,...... vandaar!"
Dan je uitslag van de CEEG-scan: tijdens de acht uren dat je slaapt, ben je 9 keer wakker geworden, (Huh, daar weet ik niets van!), van de acht uren dat je slaapt, slaap je maar 4 uur effectief. Van de 4 REMslapen die je in een gemiddelde slaap zou moeten hebben, heb je er maar 2.

Zo! Dat verklaart wel een en ander!

Ik vond het ook altijd zo moeilijk om 's ochtends vroeg op te staan. Als het echt moest, dan kon het wel, maar dan wel met 3 wekkers, die aan de andere kant van mijn slaapkamer staan, zodat ik echt op moet staan om ze uit te zetten. Mijn onbewuste moest er van doordrongen zijn dat het om een heel belangrijke afspraak ging, want ik ben een talent in het uitslaan van wekkers in mijn slaap, of ze een kwartiertje/half uurtje later zetten. Soms werd er een familielid of huisgenoot ingeschakeld om me te wekken of wakker te bellen, voor de zekerheid. Als het me dan lukte om op tijd op te staan, te ontbijten en douchen en op tijd de deur uit gaan, wilde nog niet zeggen dat ik 'wakker' was. Tot een uur of 12:00 's middags, was een deel van mij toch nog niet aanwezig, ik zat dan nog in een roes.

De verpleegkundige legde uit dat dat klopt. Ja, maar dan slaap je ook nog maar net. Ik lig wel veel eerder in mijn bed en ik 'slaap' dan ook al wat uren, maar de melatoninegolven zijn nog niet in die hoedanigheid dat ik ook de diepe slaap meepak.

Al deze symptomen, waar ik al zo lang mee leef, dat ik ze niet meer als bijzonder ervaarde, blijken dus toch een heuse slaapstoornis met een naam: DSPS Delayed Sleep Phase Syndrome  http://nl.wikipedia.org/wiki/Delayed_sleep_phase_syndrome

Er gaat een wereld voor me open.

De verpleegkundige vraagt grondig door naar mijn levens- en ziektegeschiedenis. Naar aanleiding van mijn klachten, zowel nu als al in mijn vroege kindertijd vermoedt ze ook dat een en ander mis is met mijn spijsvertering en verwijst mij door naar een Chinees geneeskundige om te ontgiften, iemand die nauw samenwerkt met het ziekenhuis. Blijkbaar heb ik toch weer Candida.

Van de neuroloog krijg ik Melatonine voorgeschreven. 5 mg. Huisartsen schrijven vaak Melatonine voor om in te slapen. In dit geval moet je de tablet ongeveer een uur voor het slapen gaan innemen. De slaappoli werkt anders. Ik moet de Melatonine rond 20:00 innemen, zodat de golven op hun natuurlijke tijd starten.

Ik beschrijf hier nog niet eens de hele inhoud van het gesprek, maar het heeft me ontzettend veel nieuwe inzichten gegeven. De werkwijze van deze slaappoli is erg zorgvuldig en prettig.

Eindelijk een verklaring en erkenning!



13 opmerkingen:

  1. hoe combineer jij dit met je werk?
    Ik ben er namelijk ook sinds kort achter gekomen dat ik dsps heb. Dit is bijna niet te combineren met werk..

    Joey

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Joey,

      Dank voor je reactie! Het is heel lastig om DSPS te combineren met werk. Ik ontdekte pas toen ik in de ziektewet zat dat ik al 20 jaar DSPS had, en had het geluk, dat ik voorheen een baan had, waarin ik dagelijks werkte van 13:30-18:30 Maar als ik eens een vergadering had om 9:00 was dat natuurlijk een drama. Veel mensen met DSPS werken in de horeca of in de verpleging, omdat ze hun werk dan wel kunnen combineren met hun afwijkende slaapritme. Ik ben momenteel bezig met een melatoninetraject, waardoor mijn biologische klok weer 'maatschappelijk normaal' loopt. Dit traject is tijdelijk, dan neemt je lichaam het zelf weer over. Ik merk dat het nu een stuk beter gaat met me en 's ochtends veel actiever. Succes!! Wanneer je nog meer vragen hebt, laat het gerust weten.

      Verwijderen
  2. Ik sta paf...werkelijk. Wacht ik stel me eerst even voor, ik ben een moeder van een puber van 17, en ik ben werkelijk al zijn hele leven aan het zoeken wat er mis is met mijn zoon. Hij heeft al vanaf zijn geboorte slaapproblemen! Ik herken me hier zo erg in! De paar jaar was er nog niet veel aan de hand maar de problemen begonnen al op de peuterspeelzaal!!! S'avonds niet in bed te krijgen hij sliep wel ooit pas om twee uur en s'morgens er niet uit te krijgen uren en uren heb ik aan dat bed gezeten om hem in slaap te krijgen en vanalles geprobeerd, lamp aan, lamp uit, blijven zitten, weggaan, maar dat had tot gevolg een angstig en overstuur kind wat uiteindelijk helemaal niet meer sliep..Om een lang verhaal kort te maken, nu is hij 17 en gaat al ruim 2 jaar niet naar school..het gaat gewoon niet rond zes uur smorgens valt hij in slaap en ik kan doen wat ik wil maar ik krijg hem niet eerder wakker dan dat hij uit zichzelf wakker wordt, zelfs barbaarse dingen zoals water in zijn gezicht helpen niet!! Door de hele toestand van school, want hij wordt uiteraard jaar in jaar uit erop gewezen dat wat hij doet absoluut niet kan, de leerplicht zit op zijn nek (en die van mij) en school heeft hem afgelopen mei opgegeven, letterlijk, hij moest ergens anders hulp gaan zoeken want school wist niet meer wat ze met hem moesten beginnen...hoe krijg ik het voor elkaar dat deze diagnose eventueel gesteld kan worden waar moet ik naartoe??

    MVG een bezorgde moeder.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Beste bezorgde moeder,

      Hiervoor ben ik dit hele blog begonnen, om anderen te kunnen informeren en helpen. Ik heb zelf ook zó lang moeten zoeken. Wil je me een mailtje sturen op dewakkereleeuw@hotmail.nl (let op: dit mailadres eindigt op .nl ipv .com)dan kan ik wat persoonlijker reageren.

      Hartelijke groet,

      De wakkere leeuw.

      Verwijderen
  3. Ps. Ken je Hartverwarmendwijs Nederland? Hier zoeken veel ouders die een kind thuis hebben zitten steun bij elkaar. Ook zij hebben veel te maken met leerplichtambtenaren. Ik hoop nog een mailtje te ontvangen.

    Hartelijke groet,

    De wakkere leeuw.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik heb een zoon van 14, waarbij DSPS al gedianosticeerd is. Toch helpt helemaal niks en zijn we ten einde raad. Ik zou graag in contact hebben die hetzelfde hebben. Ik heb al gemaild naar de wakker leeuw.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dag Anoniem, dank je wel voor je reactie. Ik heb je prive-bericht ontvangen en ga even met je meedenken. Verwacht deze week een persoonlijk bericht van mij.

      Hartelijke groet,
      DWL

      Verwijderen
  5. (1/2) Ik worstel zelf al vanaf kinds af aan met wat nu Delayed Sleep Phase Syndrome blijkt te zijn. Ik ben begonnen op de Havo met uitzicht op Vwo. Doordat ik mij vaak versliep, altijd suf op school zat en pas einde middag "wakker" werd waren mijn cijfers om te huilen, dom was ik niet volgens de leraren, lui noemde ze me. Dat heb ik zelf nooit gevonden, alhoewel je als kind daar wel naar gaat gedragen des te vaker je het te horen krijgt. Van Havo ben ik naar Mavo gegaan en zelfs de Mavo heb ik niet afgerond want je moest toch in de ochtenden op school zijn.

    Uiteindelijk heb ik een MBO BBL traject gevolgd waar ik gelukkig mijzelf iets beter kon aanpassen, op school was ik bijna nooit te vinden maar mijn stage ging redelijk. Alhoewel ik ALTIJD te laat was, was mijn werk in orde, en daar werd ik gelukkig op beoordeeld.

    Toen mijn studie afgerond was ben ik tijdelijk gaan werken op een helpdesk van een internet provider, dit omdat ik daar avonddiensten kon draaien en dat ging ok, ik was nog wel eens te laat aangezien 12:00 opstaan voor mij nog steeds als extreem voelt, maar het was beheersbaar. Toch wil je op een gegeven moment carriere maken en dat doel ging ik ook achterna. Ik vond een prima baan als netwerk/system engineer in de havens van Rotterdam. Vol trots liep ik daar als begin twintiger rond en in het begin lukte het mij ook om mijn bed uit te komen. Helaas kakte dit snel in en moest ik de hulp inschakelen van mijn familie om mij op tijd mijn bed uit te trappen! Hoe vaak ik niet extreem moe tegen mijzelf zei "En nu is het klaar! vanavond 22:00 naar bed! Dit kan zo niet!" en dan toch s'avonds NIET kunnen slapen, hoe moe ik ook was, mijn hoofd draaide overuren!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. (2/2) De irritaties vanaf mijn werkgever liepen te hoog op en ik koos eieren voor mijn geld door een nieuwe baan te zoeken (een terugkerend iets in mijn leven). Dit doe ik nu al 10 jaar en het is zover gekomen dat ik een van de leukste omgevingen waar ik heb gewerkt heb moeten inruilen omdat ik door het constante verslapen op een gegeven moment mijn werkgever en collega's niet meer onder ogen durfde te komen. Nu zit ik weer een paar maanden bij een nieuw bedrijf waar ook de irritaties beginnen... zij herkennen deze nog niet, ik wel, als ervaren verslaper.

      Helaas heeft het eeuwige verslapen en het moe zijn ook schade achtergelaten bij relaties en vrienden. Welke vriendin vindt het sexy dat zij haar vriend elke ochtend moet wakker maken? Welke vriendin vindt het romantisch dat haar vriend haar s’morgens (onbewust) de huid vol scheld omdat zij hem wakker probeert te maken? Hoeveel geduld hebben vrienden als zij met je willen afspreken en je verschijnt wéér niet op de afgesproken tijd. Hoelang trek ik dit zelf nog?

      Ik heb een peloton aan psychologen en psychiaters versleten, stoornis dit, stoornis dat, maar nooit iets concreets. Antidepressiva hielpen mij om om te gaan met de gevolgen van mijn slaapproblemen maar niet met het probleem zelf. Symptoombestrijding noemen ze dat en het maakt je nog onzekerder. Antidepressiva maakt vlak, het sloopt de essentie van je ziel en er blijft een omhulsel over dat op automatische piloot draait.

      Nu, op mijn dertigste, heb ik bij de slaap-polie een polysomnografie ondergaan waar de (voorlopige) uitkomst Delayed Sleep Phase Syndrome is. Iets wat ik zelf al heel lang vermoed en wat ik regelmatig aan de artsen heb voorgelegd maar wat altijd weggewuifd werd en dat ik maar gewoon aan m’n ritme moet werken “en er maar gewoon uit moet komen als je wekker gaat”.

      Ik heb weer een beetje hoop om uiteindelijk de rust te vinden. Slapen is voor mij iets engs geworden, iets wat mij continue stress oplevert. Diverse wekkers verspreid over de slaapkamer, briefjes aan ochtend-mij waarin staat dat ik echt wakker moet worden omdat ik anders wéér mensen teleurstel tot zelfs nachten overslaan omdat ik een belangrijke afspraak in de ochtend heb en dat de keuze heel de nacht wakker blijven makkelijker te maken is dan vroeg opstaan.

      5 januari 2015 begint mijn traject bij de slaapdeskundige. Ik wil er vanaf. Ik wil mee kunnen doen in de maatschappij en niet uitgesloten voelen omdat ik pas in de avond/nacht wakker wordt. Ik wil weer kunnen genieten van slapen. Ik wil s’morgens vroeg wakker kunnen worden om mijn vriendin te verassen met een ontbijtje op bed.

      Ik wil niet meer leven in onzekerheid.

      Verwijderen
    2. EJ, dank je wel voor je verhaal. Gefeliciteerd met de diagnose DSPS, dat verklaart een hoop, je kunt er mee verder en dat biedt weer hoop voor de toekomst. Ik vind het ook een heel verdrietig verhaal. Zoveel onbegrip van de omgeving en van artsen. Wanneer die zeggen: 'gewoon' opstaan als de wekker gaat, dan hebben ze geen idee wat DSPS is. Goed van je dat je naar de slaappoli bent gestapt! Als ik met je mee kan denken, laat het me even weten via dit blog of via een privémailtje: dewakkereleeuw@hotmail.nl (let op: eindigt op nl!) Ik denk dat je bijvoorbeeld veel zou kunnen hebben aan meditatie om je zenuwstelsel te kalmeren en beter en dieper te slapen. Hoe dan ook, in elk geval wens ik je ontzettend veel succes en hoop ik dat je de goede begeleiding vindt en over een paar maanden al heel anders in het leven staat.

      Verwijderen
    3. Slapen is voor mij iets engs geworden, iets wat mij continue stress oplevert. Diverse wekkers verspreid over de slaapkamer, briefjes aan ochtend-mij waarin staat dat ik echt wakker moet worden omdat ik anders wéér mensen teleurstel tot zelfs nachten overslaan omdat ik een belangrijke afspraak in de ochtend heb en dat de keuze heel de nacht wakker blijven makkelijker te maken is dan vroeg opstaan.

      eksakt mijn verhaal .. alleen ik ging ergens rond 2008 naar de slaapkliniek den haag. hoorde dat ik dsps had .. erfelijk dus niks aan te doen en niet af te leren ..

      etmaal van 26 uur ..melatonine aanmaak 0800 sochtends en stop 1800 savonds .. is het zomer en licht slaap ik zeker 2 keer per 2 weken ongeveer 50 uur niet om 22 uur te slapen ( dat zijn drie etmalen - 72 uur) vanwege licht en herrie op straat ..is het winter gebeurd dit minimaal 1 keer per 2 weken. Leer er maar mee leven werd gezegd. Een baan is onmogelijk. Ik zit nu zonder sollicitatieplicht in de bijstand. Heel naar gevoel. Toen ik werd gekeurd (2006) was het nog niet bekend en werd ik goed gekeurd . Eigenlijk weet ik nu dat ik mijn leven lang Wajong had moeten hebben.

      Verwijderen
    4. Hallo Unknown. Jeetje wat heftig als je die boodschap krijgt en volgens mij is het ook gewoon niet waar, dat DSPS erfelijk is. Ik ben namelijk de enige in het gezin en in de familie die het heeft. Ik ben zelf naar de slaappoli in Ede geweest, Gelderse Vallei ziekenhuis. Het is al een tijdje geleden dat je onderzocht bent, misschien zijn de onderzoeken nu verder en kan je of jezelf opnieuw laten onderzoeken in Den Haag of voor een second opinion naar Ede? Het is niet om de hoek voor je, maar een goede behandeling lijkt me heel belangrijk voor je. Als je niet goed slaapt kun je ook niet goed ontgiften, herstellen etc. Met voorgeschreven melatonine heb ik mijn slaapritme weer op orde gekregen. Ik wens je heel veel succes en als je nog vragen hebt, laat het gerust weten.

      Verwijderen
  6. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen