2009- Diagnose CVS-met terugwerkende kracht

Deze blog moet geschreven worden. Voordat ik vergeet hoe het was, die fase van 10 jaar struggelen, want een mens vergeet snel. Althans ik wel, ik laat snel dingen achter me. Prima zul je denken, maar eh…. Kun je daar geen dagboek voor gebruiken. Ja dat kan, maar ik heb tijdens de recente ontwikkelingen vaak gedacht: waarom wist niemand dit, waarom heeft niemand mij hierop gewezen, waarom heb ik dit allemaal zelf moeten uitvogelen, en hoe had mijn leven eruit gezien als ik eerder had geweten wat er met mij aan de hand was. Ik hoop door middel van dit blog een ander die moeite te besparen. Als er 1 persoon is die door mijn blog denkt: verrek, dat heb ik ook, dan is mijn missie geslaagd.

Kent u dat gevoel?

Vaak moe, veelal voor het eerst ontstaan door een onschuldig griepje, de ziekte van Pfeiffer, Cytomegalie, veel onbekender dan Pfeiffer, maar een zelfde soort virus. Je knapt maar niet op van die griep. Terwijl de koorts al een tijdje weg is, als je die al überhaupt had, blijft dat malaisegevoel maar hangen. Maar ja, je zit al ruim een week thuis en zonder koorts dus je gaat maar weer aan ‘t werk.

Als je al werkt is het waarschijnlijk part-time. Dit vanwege gebrek aan energie.

Zaken als verjaardagen, bruiloften, feestjes, festivals en evenementen zijn al een tijdje van de agenda. Dat kost teveel energie. Als je de luxe hebt om toch eens een uitzondering te maken, dan weet je inmiddels al dat je de dag of week daarna hersteltijd in acht moet nemen.

Je vraagt je af hoe andere dat toch doen: fulltime werken, een gezin, zowel ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds een programma. Dat dit voor jou niet is weggelegd heb je al dan niet met heel veel moeite moeten accepteren.

Natuurlijk heb je al eindeloos vaak bloed laten prikken. Frustrerend genoeg kwam hier niets bijzonders uit.

Geen wonder als je dan maar eens uitwijkt naar het alternatieve circuit. Met een beetje mazzel kunnen ze je daar wat verder helpen. Wel heel jammer, dat veel huisarten, maar nog erger de bedrijfsartsen hier totaal niet voor open staan!

Waarschijnlijk heb je zowel van de reguliere artsen en uw omgeving al dan niet voorzichtige toespelingen gekregen of het niet tussen de oren zit. Je wordt doorverwezen naar een therapeut. Kan nooit kwaad denk ik, maar in tegenstelling tot andere reguliere artsen zullen zij niet zo snel zeggen: ach, er is niets mis met jou hoor. Met een beetje graven is in elk leven wel een traumaatje te vinden wat de oorzaak zou kunnen zijn voor jouw vermoeidheid.

 Tja wat moet je dan? Je blijft maar zoeken. Ik heb na verloop van tijd de onterechte conclusie getrokken dat ik een HSP ben en dat daar de klachten door kwamen. Die zijn ook vaak moe, hebben moeite met het verwerken van prikkels, dingen zijn al snel te veel. Ik zal nog steeds wel een hoogsensitief persoon zijn, maar toch gek dat mijn collega’s, die zichzelf ook hoogsensitief beschouwden, naast het werk nog wel energie hadden voor andere activiteiten. Dat is zo belangrijk! Het is heerlijk als je ondanks je moeheid nog mee kunt draaien in de maatschappij en je eigen geld kunt verdienen. Maar als al je energie in het werk gaat zitten, heb je geen ruimte meer voor de broodnodige ontspanning, gezelligheid, voeding voor de ziel, inspiratie. Resultaat, met regelmaat overspannen en voor mij twee jaar geleden een heuse burn-out.

Burn-out

In 2009 kreeg ik weer zo’n griepje. Het ging niet over. Ik bleef verhoging houden en door de aanhoudende malaise kon ik niet werken. Elke dag dacht ik, nog even aansterken en morgen kan het wel weer. Maar morgen was het weer hetzelfde liedje. De huisarts dacht aan een burn-out.

Eigenwijs als ik ben dacht ik, maar die verhoging dan?? Ik wil óók naar het CVS/ME centrum in Amsterdam, daar heeft mijn moeder ooit diagnose CVS gekregen. Het is een postvirale aandoening, en aangezien een griep een virus is…. Niet dat ik dacht dat ik CVS zou hebben, maar laat ik het maar eens laten uitzoeken. Een internist gaf mij de diagnose CVS. Ik zou behandeld worden met Carnitene, officieel is er nog geen geneesmiddel voor CVS, al worden er momenteel veel onderzoeken gedaan. CVS, voor de leken, is de afkorting voor chronisch vermoeidheid syndroom. Dat verklaarde wellicht waarom ik al já-ren zo moe was. Klonk logisch. Voor het onderzoek bij dit centrum in Amsterdam moest ik een uitgebreid bloedonderzoek laten doen. Pfeiffer had ik op mijn 16^e al gehad, maar nu werd ik ook getest op CMV: het cytomegalievirus. Dat had ik inderdaad ook gehad, maar niet recent. Na even terugblikken kwam ik al snel tot de conclusie: O ja, dat ‘griepje’ in 2001, ik was net afgestudeerd en met mijn eerste baan begonnen. Ik werkte op werkdagen van 13:30-18:30, kreeg een griepje en herstelde niet. Men wist niet wat het was, bloed was schoon, mijn vriend zei dat ik me niet aan moest stellen en zo ging ik weer braaf aan het werk, zo goed en kwaad als het ging. Hmmm…. Ik ben dus al 8 jaar chronisch ziek. Vandaar! Dat verklaart een hoop. Ondertussen zakte mijn energie tot ver onder het nul-punt. Ik kon niets! Op een dag zat ik huilend op de bank: ik moest die dag boodschappen doen en koken voor mezelf en ik had geen idee hoe ik dat voor elkaar ging krijgen. Detail, ik woon naast de supermarkt. Alles wat ik deed op een dag was tv kijken, internetten en slapen. Ik kwam de deur amper uit, laat staan mijn woonplaats. Toch had ik geen psychische klachten, ik was alleen verrekte moe, oftewel volledig uitgeput.

Het besef begon in te dalen. Ik was dus al 8 jaar ziek, en daarop blijkbaar nog een burn-out. Goed nu wist ik dat ik CVS had, maar die Carnitene deed niet zoveel voor me en toen ik mijn internist wilde bellen, bleek die met noorderzon vertrokken.

Wat nu?

Lees verder in blog: 2010 de natuurarts.