woensdag 19 maart 2014

Gupta Amygdala Retraining 8 september 2013 - 8 maart 2014

"Denk nu aan de datum precies 6 maanden vanaf nu. Schrijf deze datum op een groot stuk papier en plak dit aan de muur. Spreek met jezelf af dat je doorgaat met de technieken tot deze datum, ongeacht wat er gebeurt. Het zal je een goed gevoel geven als je kunt zeggen dat je het die 6 maanden alles gegeven hebt. Als het niet heeft gewerkt dan is dat jammer. In dat geval stuur je het programma terug en krijg je je geld terug. Als het wel heeft gewerkt, dan ben je beter en kun je gaan genieten van je leven."


Stel je voor: op een dag val je van een ladder en breekt je been. Je verrekt van de pijn natuurlijk en je meldt je ziek op je werk. Je maakt een afspraak met de huisarts, die voorstelt om even bloed prikken. De resultaten van je bloed blijken helemaal oké, dus vertelt de huisarts dat je klachten waarschijnlijk psychisch zijn. Je krijgt een doorverwijzing naar een psycholoog. Natuurlijk voel je aan alle kanten dat dit nergens op slaat. Vervolgens krijg je een oproep van de bedrijfsarts. Die constateert dat je klachten psychisch zijn. Ja maar... begin je, voor die val was er niets aan de hand. Ik voel me psychisch prima, maar ik heb zo'n pijn aan mijn been. Bovendien staat mijn linkerbeen ook in een rare hoek. Tja, niemand heeft twee exact dezelfde benen he? Daar moet u mee leren leven. Na verloop van tijd krijg je een oproep van het UWV die weet te vertellen dat pijn subjectief is en dat je zolang je niet op je benen hoeft te staan prima kunt werken. Wanneer de klachten toe nemen verklaart men dat door het feit dat 'als men langdurig thuis zit, psychische klachten altijd toenemen.'

Natuurlijk kan dit niet in Nederland als je een gebroken been hebt. Patiënten zullen zelf constateren dat ze een gebroken been hebben, (huis)artsen zullen de symptomen herkennen en de juiste diagnose stellen. Bovendien zou een gebroken been, ook al wordt deze niet behandeld vroeg of laat vanzelf helen. Dit is niet het geval bij ME/CVS. Wat als je zelf geen idee hebt waar de symptomen vandaan komen en de artsen nemen het niet serieus?? Bovenstaand voorbeeld is de realiteit waar ME/CVS patiënten mee moeten leven. Er is geen verklaring, geen behandeling, geen erkenning en geen begrip.

Deze week 5 jaar geleden kreeg ik een griepje waarvan ik niet herstelde. Sterker nog het werd van kwaad tot erger. Diagnose: burn-out. Omdat ik al vanaf 2001 ernstige vermoeidheidsklachten had, besloot ik nu ook maar eens tot de bodem te gaan en uit te zoeken wat er nu echt aan de hand was. Ik liet me onderzoeken bij het ME/CVS centrum in Amsterdam, oa. door middel van een heel uitgebreid bloedonderzoek. Ik kreeg de diagnose ME/CVS, dat bleek ik in 2001 te hebben ontwikkeld na het virus cytomegalie (CMV, een virus vergelijkbaar met ziekte van Pfeiffer, maar veel minder bekend). Die diagnose verklaarde een hoop voor mezelf, maar in de praktijk heb je er weinig aan.  Er is nog geen echte behandeling voor en in de ogen van velen is het nog steeds een psychische aandoening en bovendien wordt vermoeidheid als iets subjectiefs gezien, waarbij ik wil opmerken dat wanneer een ME/CVS patiënt het heeft over vermoeidheid dat dit van een soort is die een gezond mens niet kent: langdurig, slopend en uitputtend.


Een jaar later kwam daar de diagnose DSPS bij, een slaapstoornis die ik waarschijnlijk al vanaf mijn 17e heb. Ik kreeg melatonine en werd doorverwezen naar een Chinees Geneeskundige. Ik werd behandeld door een neuroloog en een verpleegkundige van de ME-poli. Wat een topmens, ervaringsdeskundige, genezen van ME/CVS die mij op het hart drukte: Laat je niet wijsmaken dat dit tussen je oren zit!!  
Ik heb niet stilgezeten de afgelopen 5 jaar. Het eerste jaar kon ik helemaal niets en kwam ik amper mijn huis, laat staan mijn woonplaats uit. Maar na het bezoek en de behandeling van ME-poli Ede, waar ik voor de slaapstoornis behandeld werd, ging mijn gezondheid fiks vooruit. Als het kon deed ik vrijwilligerswerk in het ziekenhuis, schreef blogs, vertaalde artikelen voor internet. Met behulp van het UWV kon ik bijscholen en zette mijn eigen praktijk op. Daarnaast werkte ik aan mijn gezondheid: ik bleef zoeken naar een oorzaak, een geneeswijze. Op een gegeven moment is daar ook de rek wel een beetje uit en kwam ik in een fase van acceptatie dat de situatie was zoals ie was.  

Totdat ik vorig jaar bij toeval via Facebook een jongen sprak over CVS. Hij had dat ook gehad. Gehad???? Hij wees mij op de Gupta Amygdala ReTraining. Een methode ontwikkeld door een man in Londen, die de ziekte zelf heeft overwonnen en inmiddels 10 jaar een kliniek runt die vele mensen behandelt en geneest. Na even googlen bleken de resultaten van deze training aanzienlijk. 80% van de patiënten geneest volledig!!
De eerste drie sessies waren gratis te downloaden, waaronder zijn uitleg over wat CVS is, hoe het ontstaat, waarom het niet weggaat als je rust neemt, waarom je tijdens een feestje even het gevoel kan hebben dat je weer helemaal gezond bent, etc. etc. WOW! Dit was het! Dit verklaarde niet alleen de vermoeidheid maar zoveel meer. Na 12 jaar zoeken vond ik antwoord op mijn vragen -zelfs vragen waarvan ik mezelf niet eens realiseerde dat ik ze had-. En zie je nou wel: het is niet psychisch, maar een neurologische aandoening!! De symptomen zijn echt. Dat op zich was al een waanzinnig cadeau, maar dan ook nog het idee dat ik weer helemaal zou kunnen herstellen! Die hoop had ik al opgegeven. Al zou mijn gezondheid met 50% verbeteren, dan was dat al meer dan de moeite waard. Ik besloot het programma te bestellen en mij een half jaar 100% in te zetten. 8 september ging ik aan de slag. Natuurlijk overlegde ik even met de huisarts, ook zo'n fijn mens: "Wat fantastisch dat je dit heb gevonden. Je doet het al zo geweldig. Ga ervoor!! En kom over een half jaar bij me terug om te laten weten hoe het gaat."

Vandaag is het 8 maart en ik heb het programma de afgelopen 6 maanden met enthousiasme en toewijding gevolgd. Het programma is intensief (ben er toch wel 2 uur per dag aan kwijt), maar superinteressant. Het heeft me erg veel inzichten geboden en gedurende het afgelopen half jaar merk ik ook verbeteringen in mijn  energieniveau. Ik pak taken makkelijker op en als ik een dagje wegga dan houd ik het langer vol en heb ik minder tijd nodig om te herstellen. Na 13 jaar weet ik eindelijk wat ik heb, hoe dat is ontstaan, waarom de symptomen 5 jaar geleden verergerden en hoe ik er weer van kan herstellen.
Ik denk dat alleen de mensen die heel dicht bij mij staan en mij de afgelopen 5 jaar van dichtbij hebben meegemaakt een beetje in kunnen schatten wat de ziekte met me heeft gedaan, welke strijd ik heb moeten leveren en wat deze training voor mij betekent. Ben ik nu helemaal hersteld? Nee nog niet! Maar er ligt een fikse bodem en ik heb de tools in handen voor de toekomst. Dus ik ga nog door met de dvd's herhalen en de technieken toepassen, maar ik heb er het volle vertrouwen in dat ik er wel ga komen!

Bovenstaand blog schreef ik in de week vóór 8 maart. Een week van terugblikken en bezinnen: wat heeft de Gupta Amygdala Retraining mij gebracht? Je kunt het zien als een soort samenvatting van de afgelopen 5 jaar. Meer specifieke informatie vind je in de voorgaande blogs. Er valt nog veel meer te schrijven en te vertellen over het Gupta-proces, wordt vervolgd dus!

zaterdag 1 maart 2014

Project IK&ME

TV-producent wil ME zichtbaar maken via korte filmpjes


Project IK&ME. Meedoen als je kunt! Opgeven voor deelname rechtstreeks via info@talentunited.nl
Paul Ruven, producent en regisseur, wil graag korte filmpjes van 3-5 minuten maken waarin hij twee, drie vragen aan ME-patiënten of de hen verzorgende geliefden stelt. Die filmpjes komen op een apart ME-platform, waartoe iedereen toegang heeft.

Als je je opgeeft zodat hij opnames kan maken, krijg je van te voren een drietal vragen toegestuurd met hoe jij omgaat met je ME. Als hij langskomt om te filmen hoef je, met de woorden van Paul, "geen koffie of thee te zetten, kan je in bed of een stoel liggen, zelf de tijd kiezen die je het beste uitkomt en zelf zeggen dat je iets niet leuk vindt en anders wil."    
Zijn doel is meer bekendheid met ME, maar ook het uitwisselen van ervaringen en tips waar anderen misschien weer wat aan hebben.

Meer informatie vind je op: www.me-gids.net/