In mijn eerder blog heb ik beschreven wat ik voor diagnoses ik heb gekregen, hoe ik de afgelopen jaren vast ben gelopen en hoe ik in onverwachte hoek een diagnose én behandeling vond en hoe die aanslaan. Ik ben nog steeds herstellende en ik leer ontzettend veel over ziek en gezond zijn, over verschillende geneeswijzen, over voeding, over E-nummers en vaccins, over van alles... Dat is fantastisch en daar schrijf ik graag over.
Toch is er een klein zeurend stemmetje dat ook graag aan het woord zou komen. Een stemmetje dat verdrietig, boos, gekrenkt en machteloos is. Vandaag wil ik dat stemmetje in dit blog laten spreken. Omdat het dat wel verdient, en omdat ik denk dat veel mensen ook zo'n stemmetje hebben en omdat dat stemmetje eigenlijk ook best wel recht heeft om gehoord te worden, ook al duwen we dit stemmetje graag naar de achtergrond omdat het zeurt en klaagt (misschien zelfs wel terecht) en daar houden we niet van. Toch gaat dit stemmetje niet zomaar weg. Sterker nog, er was een moment dat het zich luidkeels liet horen.
Dat was het moment dat ik de slaappoli uitliep met de diagnose DSPS, een slaapstoornis, die ik al 20 jaar heb, die slaapstoornis heeft samen met een voedselallergie gezorgd voor een verminderde weerstand waardoor ik vatbaar werd voor virussen, die resulteerde in CVS. Eindelijk snapte ik het grotere plaatje. Eindelijk wist ik dat ik op de goede weg zat. En eindelijk, eindelijk begrip! Een week later had ik een hoorzitting bij het UWV. Na twee jaar ziektewet bekijkt men je situatie opnieuw en besluit of je WW of WIA toegekend krijgt. Ik kreeg WW en daar heb ik bezwaar tegen aangetekend. Ik kreeg een dossier toegestuurd met alle gegevens die men die afgelopen twee jaar verzameld hadden toegestuurd. Een stapel papier van 4 cm. dik. Om de hoorzitting voor te bereiden nam ik al deze stukken opnieuw door, maar nu met het verschil dat ik wist wat mij scheelde. Ik had de uitslagen van de slaappoli zwart op wit. Ik zal je eerlijk zeggen, de tranen stroomden over mijn wangen toen ik dit dossier doornam: alle ellende van die afgelopen twee jaar kwamen terug. Het gesprek met de eerste bedrijfsarts via het werk, die ronduit vernederend deed. De gesprekken op mijn werk, toen ze besloten mijn contract niet te verlengen, de maatschappelijk werkster die ik die tijd verplicht had vanuit mijn werk. Het reintegratietraject, waar ik niets mee kon, omdat ik nog veel te moe was om te werken. Al die keren dat ik voor mezelf op moest komen, terwijl ik zo weinig energie had. Wat heb ik ontzettend moeten knokken die twee jaar. Maar nu heb ik een diagnose en ik heb de hoorzitting gewonnen.
Het is dubbel. Je bent blij dat je nu een diagnose hebt en er weer licht aan de horizon gloort. En toch kwam er ook een stukje in mij in opstand. Wat ontzettend jammer dat geen van de huisartsen, geen van de bedrijfsartsen, geen therapeut ooit heeft gezegd: dat slaappatroon van jou dat klopt niet, is er niet wat meer aan de hand? Wat jammer dat die slaapstoornis zo weinig bekendheid heeft. Wat jammer dat ik deze diagnose niet 10 jaar eerder heb gekregen. Wat jammer dat ik 10 jaar lang te horen heb gekregen dat er geen lichamelijke oorzaak was, dus dat het wel psychisch zou zijn. En wat jammer dat het CVScentrum in Amsterdam mij niet doorverwezen heeft naar de MEpoli in Ede. Blijkbaar zijn er in Nederland verschillende CVS centra die elk hun eigen specialisatiegebied hebben. Het CVS-centrum in Amsterdam heeft mij de diagnose CVS gegeven, maar hun behandeling met Carnitene sloeg niet aan. Waarom hebben ze na de intake waar mijn slaappatroon uitgebreid besproken was, niet gezegd dit verder te laten onderzoeken. Hierdoor dacht ik dat het slaappatroon gevolg was van CVS. Nu weet ik dat het de oorzaak kan zijn.
Nu ik dan eindelijk een antwoord had op al mijn vragen en ik een nieuw level had behaald in mijn zoektocht en mogelijk herstel, had ik blijbaar eindelijk wat ruimte om toe te komen aan deze emoties. Zie het als een soort moeheid die er pas uitkomt op het moment dat je vakantie hebt. Zolang je werkt voel je hem niet, maar zodra je kunt ontspannen, dan slaat het ineens toe. Pas dan voel je hoe hard je gewerkt hebt en hoe je toe was aan vakantie.
Twee jaar geleden kreeg ik griep en herstelde niet. Dit klonk als een postvirale aandoening. Ik ging keihard in verzet als men wederom met het het-zal-wel-psychisch-zijn verhaal kwam. Standaard stond in elk verslag van de bedrijfsarts: psychische klachten. Toen ik eens vroeg waar ze dat op baseerden, kreeg ik het antwoord: O iedereen die langdurig thuis komt te zitten, krijgt daar vroeg of laat mee te maken. Nah... Leuk vooruitzicht... Helaas bleef het niet bij het UWV. Ook mijn omgeving had een mening. Vrienden die vroegen: 'weet je zeker dat het niet psychisch is?', 'ik vind het niet normaal dat je zo weinig kan' (nee klopt, dat is ook niet normaal, anders zou ik niet in de ziektewet zitten), 'je moet gewoon doorzetten' (juist, dat is precies waarom ik nu ook een burn-out heb!) 'Dat slaappatroon is gebrek aan discipline'. 'Meer daglicht zou je goeddoen'. Een mede-DSPS-patiënt omschreef het zo:
By far the worst part of DSPS is the societal stigma around it. Obviously, most people (even doctors) have never heard of it. It only affects 0.17% of the population. And most people when you tell them about it think it’s bullshit or that you’re lazy/making excuses.
“It’s just a habit you have to get into.”
“I find exercise/light reading helps me.”
“You just have to give up caffeine.”
Yes, I tried all these things and all of them help me fall asleep faster: at 3AM. That’s just what my body considers it’s normal bed time.
It can be frustrating at times because people make suggestions about it that come across as patronizing. Sometimes you just want to scream “duh! this has been messing with my life every day for the last 10 years, don’t you think I would have tried not drinking caffeine and saved myself the trouble 10 years ago!!!”
en de meestgehoorde dooddoener: 'we zijn allemaal wel eens moe'. Ook dat klopt vast: we zijn allemaal wel eens moe, maar dan wel na buitengewone inspanning, en wanneer we rust nemen herstellen we weer. Ik was niet moe, ik was uitgeput, ik was door al mijn reserves heen.
Kan ik het mijn omgeving kwalijk nemen dat zij dit niet begrijpen? Nee, waarschijnlijk niet. Het is denk ik mens-eigen om situaties vanuit een eigen subjectief referentiekader te bekijken en in het subjectief referentiekader van een gezond iemand is moe waarschijnlijk geen onoverkomelijk probleem. Wel even lastig natuurlijk, maar iedereen is wel eens moe. Zo niet in het subjectieve referentiekader van iemand met CVS/Pfeiffer/DSPS/burn-out...
Mag ik daar verdrietig, boos en gekwetst over zijn? Ja, want hoe het ook zij, het is pijnlijk al dat onbegrip, ook al heb ik mijn eigen moe zijn zelf ook jaren niet begrepen. Alleen wist ik wel heel zeker dat ik me niet aanstelde.
Gelukkig heb ik een paar bijzondere mensen in mijn vriendenkring die buiten hun eigen kader konden kijken. Die zeiden: als jij voelt dat het niet gaat, dan gaat het niet. Klaar! En ook al vinden ze dat zelf normaal, ik vind dat een prachtige eigenschap en ik koester deze vriendschappen.
Wat kun je er aan doen? Weinig. Wat ik erover kan zeggen is dat ik ook iets van trots voelde toen ik dat dikke dossier doornam. Alles wat ik als onrechtvaardig beschouwde heb ik aangevochten. Het plan van aanpak van de bedrijfsarts wat bol stond van de fouten, ik schreef een brief en kreeg een aangepaste versie. Die klacht die ik had ingediend bij het UWV en waar ik nooit wat van had teruggehoord, het rapport van de behandeling van die klacht zat wel in mijn dossier. Toch goed om anderhalf jaar na data te lezen dat je in je gelijk wordt gesteld. Ook al is het het laatste waar je op zit te wachten als ze energetisch aan de grond zit, ik heb het als heel waardevol ervaren om voor mezelf te gaan staan en te zorgen dat mijn situatie op zijn minst correct werd weergegeven. Wanneer je later diagnoses krijgt die dit allemaal onderstrepen, voelt dat heel goed.
Daarnaast heb ik ontdekt dat het belangrijk is om te blijven communiceren hoe het met je gaat, wat je wel en niet kunt, in welke dingen je herstel ziet. Wat je ontdekt aan nieuwe diagnoses.
Ik merkte dat ik het heel moeilijk vond als mijn omgeving mij overschatte. Ach dat kan je best! Nee dat kan ik niet. Dat is moeilijk om aan te geven en je voelt je niet helemaal serieus genomen in je klachten. Aan de andere kant merkte ik dat ik het ook heel slecht trok als mijn omgeving mij onderschatte. Ik wilde ook zeker niet 'dat arme schaap' zijn. Als anderen dan zeiden dat is te veel voor jou, terwijl ik dacht dat ik dat heus wel aankon, voelde dat ook niet goed. Dit is heel lastig want je omgeving doet het dan in jouw ogen al heel snel 'fout'. Je wilt op waarde geschat worden, precies op dat wat je op dat moment wel kunt en niet kunt. En aangezien dat iets is wat je zelf amper in kunt schatten, wat per dag en soms zelfs per dagdeel kan verschillen, wat in periode van herstel ook erg aan verandering onderhevig is, dan is dat heel, heel lastig. Het enige wat je hier aan kunt doen is erover blijven praten, je eigen grenzen accepteren. Herstel gaat heel langzaam, met ups en downs, soms heb je het zelf niet eens meer door dat je langzamerhand steeds meer doet en kan. En dan zijn het gelukkig diezelfde mensen in je omgeving die je daar op wijzen. Je kan al zoveel meer als vorige maand!
